Die ersten Tage mit einer Insulinpumpe und einem CGM-System: Michael beschreibt, wie er sie erlebt hat, mit allen Gedanken, Höhen und Tiefen – und so, dass jeder das Ganze gut nachempfinden oder sich vorstellen kann.
Tag 0
Überglücklich komme ich nach den aufregenden Stunden beim Diabetologen nach Hause. Erst mal alles sacken lassen, was ich die letzten Stunden erlebt habe. Mit Kaffee geht das bei mir am besten…und der letzte Kaffee ist eh schon viel zu lange her. Also ’nen Latte Macchiato mit Sirup zubereiten und zum ersten Mal Insulin für Kohlenhydrate abgeben – ohne mich zu spritzen. Ein unbeschreiblich gutes Gefühl. Beim Kaffee gehen mir die Aussagen meines Diabetologen wieder durch den Kopf. Ich verstehe manche nicht. Hatte ich doch beim Probe-Tragen von Pumpe und CGM in der Klinik sehr schnell äußerst positive Effekte erzielt. Und die Werte aus dieser Erfahrung dienten uns heute zur Einrichtung der Pumpe. Also beste Voraussetzungen. Oder nicht? Ich verwerfe meine Gedanken, meine Zweifel.
Ordnung muss sein. Meine neue Therapie hat ganz viel neues Zubehör mit sich gebracht. Und so, wie es aussieht, wird noch einiges dazukommen. Aber wohin damit? Gut erreichbar, zugleich für den Zugriff durch ‚Unbefugte‘ sicher verwahrt! Das Regal im Arbeitszimmer ist der geeignete Platz! Nach wenigen Versuchen „Tetris“ hat jede Packung ihren Platz gefunden. Alles ist übersichtlich angeordnet. Manches habe ich direkt in meine Tasche mit dem nötigsten Equipment gepackt.
Ich bin immer noch ganz euphorisch, muss raus, unter Menschen. Habe ich mich verändert? Kann man mir etwas ansehen? Sieht man, dass ich nun Pumper bin – die lange Zeit des Wartens ein Ende hat, ich glücklich und zufrieden bin, gespannt auf die positiven Entwicklungen?
Ich besuche vertraute Orte in meiner Umgebung und treffe Bekannte, Freunde… Nur wenige wissen, was für einen Termin ich heute hatte. Niemand ahnt oder bemerkt etwas. Niemand? Doch. Meine Frau fragt mich ganz leise, ob alles geklappt hat und wie es mir nun geht? Ich freue mich über ihre Fragen. Aber meine Frau wusste ja auch von meinem Termin. Somit zählt ihre Reaktion in meinem „Test“ nur begrenzt. Die Veränderung ist mir also doch nicht anzusehen. Enttäuscht? Ein wenig – vielleicht? Allerdings empfinde ich es auch als sehr positiv, dass die Pumpe und das CGM nicht auffallen.
Den Nachmittag nutze ich weiter dazu, um meine Pumpe in meinem Benutzerprofil zu registrieren, mein Konto beim Pumpenhersteller zu vervollständigen und mich mit den zur Verfügung stehenden Möglichkeiten (Auslesen der Pumpe, Auswerten der Daten, Angebot des Online-Shops…) auf den Seiten des Herstellers vertraut zu machen.
Warnmeldungen stören die Ruhe. Immer wieder weist mich die Technik an meinem Körper darauf hin, dass sich meine Sensorglukose dem Grenzwert „niedrig“ nähert oder diesen Wert bereits erreicht hat. Beides führt in diesem frühen Stadium der Therapie dazu, dass die Pumpe die Abgabe der programmierten Basalrate aussetzt. Mein Vertrauen in das CGM schwindet, als ich feststelle, dass Sensorglukose und blutig gemessener Wert zum Teil erheblich voneinander abweichen. Zweifel an der Technik kommen auf. Fragen über die Richtigkeit meiner Entscheidung schießen mir immer wieder durch den Kopf. Ich wage es nicht, meine Gedanken offen mit meiner Familie zu diskutieren. Ich muss zu und hinter dem System stehen, schließlich habe ich es mir ausgesucht, es für die geeignetste Wahl gehalten. Das ständige Alarmieren durch Signaltöne und Vibrationen nervt ungemein. Ich teste zur Kontrolle bei fast jedem Alarm blutig und bemerke, dass ich in dieser Phase mehr Blutzucker-Teststreifen verbrauche als vor dem CGM. Wie soll das weitergehen? Später am Tag – in einem ruhigeren Moment – erinnere ich mich wieder an das Gespräch mit meinem Diabetologen. „Vermutlich wird die Kombination aus Pumpe und CGM für einige Stunden, eventuell bis zu einem Tag, keine verlässlichen Werte liefern, bis sich das System eingespielt hat.“ Ein Gefühl der Erleichterung kommt in mir auf. Also muss ich mich auf alte Tugenden besinnen und Geduld beweisen. Alles wird gut werden. Mit diesem Gedanken schlafe ich am Abend schließlich auch ein.
Tag 1
Mein Blutzucker am nächsten Morgen ist kein bisschen besser als ohne Pumpe. Mir wird klar, dass noch ein weiter Weg an Anpassungen und Optimierungen vor mir liegt. Die Hoffnung, dass die Parameter des Probe-Tragens 1:1 übernommen werden können und daraus „sofort“ tolle Blutzucker-Werte resultieren, zerplatzt wie eine Seifenblase. Aber ich hatte seit langem wieder eine Nacht ohne Hypoglykämie; Erleichterung. Nach der Korrektur ist mein Frühstück unspektakulär (Kaffee, was auch sonst, und 2 Scheiben Brot mit Wurst und Käse); an Experimente mit dualem oder verzögertem Bolus wage ich mich noch nicht ran. Lieber erst mal nichts falsch machen. Auch der Bolusrechner ist noch nicht konfiguriert. Das Berechnen des Bolus ist Routine. Meine Pumpe hat so unglaublich viele Optionen, die meine Therapie unterstützen können. Für den Moment bin ich jedoch erstmal froh, wenn die Basics funktionieren und ich damit klarkomme. Das letzte halbe Jahr war von starken Blutzucker-Schwankungen geprägt. Seit meiner Kindheit nehme ich Hypoglykämien nicht wahr; so verhält es sich auch mit Hyperglykämien. Es fühlt sich kein bisschen anders an, ob mein Blutzucker bei 30 mg/dl (1,7 mmol/l) oder bei 400 mg/dl (22,2 mmol/l) ist. Um dieses Risiko zu reduzieren, hatte ich die zurückliegenden Monate täglich durchschnittlich 10-mal meinen Blutzucker kontrolliert – auch nachts spätestens alle 2 Stunden. Das schlaucht ganz schön. Somit ist das erste Ziel meines Dia-Docs daher, dass ich mit Pumpe endlich wieder durchschlafen kann. Auch wenn es in der ersten Nacht mit Pumpe und CGM noch nicht 100%ig geklappt hat, die fast 5 Stunden Schlaf am Stück haben mir gutgetan. Ich rappele mich auf, mache mir den nächsten Kaffee und begebe mich ins Arbeitszimmer. Für den heutigen Vormittag habe ich mir einiges vorgenommen. Nach der Anmeldung an meinem Rechner fasse ich alle Daten zum Pumpenhersteller in meinen Kontakten zusammen. Nur wenige Momente später existiert der Kontakt auch bereits auf meinem Smartphone. Sollte was sein, habe ich alles griffbereit. Anschließend rufe ich die Website des Herstellers auf. Nach wenigen Schritten habe ich mich und meine Insulinpumpe auf der Seite des Herstellers registriert. Damit ich auch mein Zubehör ordern kann, folgt das Anlegen eines Benutzerkontos im dazugehörigen Web-Shop. So weit, so gut. Wie funktioniert das nun mit Bestellungen? Wie läuft das mit meiner Verordnung? Was bekomme ich über die Verordnung an Zubehör? Ich greife zum Telefon und rufe die Nummer der Hotline an. Nach kurzer Zeit in der Warteschlange begrüßt mich eine nette Mitarbeiterin, die meine Fragen geduldig, kompetent und freundlich beantwortet. Mir wird alles sehr ausführlich erklärt. Ich fühle mich aufgehoben und verstanden. So wünsche ich mir eine Hotline. Danke. Mit all den Informationen des Telefonats lege ich los. Die Verordnung in den adressierten und frankierten Rückumschlag und ab damit zur Post. Der Hersteller wird die Verordnung bei der Kasse einreichen. Bis zur Genehmigung vergehen laut Aussage der Hotline gewöhnlich 7-10 Tage. Für die nächsten 3 Wochen bin ich versorgt. Das sollte also passen. Ich stöbere durch den Online-Shop. „Testen Sie ruhig die verschiedenen Infusions-Sets. Nur so merken Sie, mit welchem Set Sie am besten zurechtkommen“, sagte mir mein Arzt gestern. Also suche ich mir 3 Sets und unterschiedliche Schlauchlängen aus. Dazu gleich noch mal ein paar Reservoire. Mir fehlt noch ein wenig das Gespür dafür, wie viel Material ich in welchem Zeitraum verbrauche. Aber ich denke mir, „lieber ausreichend Reserve haben, als irgendwann ohne dazustehen“. Bestellung abschicken. Was finde ich denn da? So eine Schutzhülle für meine Pumpe ist bestimmt nicht verkehrt. Für eine Farbe entscheiden (meiner Tochter hätte rosa gefallen, ich wähle dezentes Schwarz) und ab in den Warenkorb damit. Und wenn ich schon dabei bin, gleich noch ’ne neue Tasche mitnehmen, denn in mein bisheriges Exemplar passt mein neues Equipment als Pumper nicht mehr rein. Ach ja – für diese Bestellung bin ich nun „Selbstzahler“. Aber man gönnt sich ja sonst nix 😉 So vergeht der Tag ansonsten unspektakulär. Meine Werte laufen alles andere als rund. Aber ich tröste mich damit, dass Rom ja auch nicht an einem Tag gebaut wurde. „Bitte führen Sie weiter Ihr Diabetes-Tagebuch. Die Daten helfen uns dabei, Ihre Therapie richtig anzupassen, und es wird wichtig sein, falls die Kasse noch mal nachfragt“, ermahnte mich mein Diabetologe. Ich versuche, meine Werte in mein bisheriges Diabetes-Tagebuch einzutragen. Ganz schwierig, aussichtslos. Die neue Therapie passt nicht in das alte Format. Ich suche nach anderen Vorlagen, gestalte ein Formular mit Excel, suche passende Software für Smartphone und PC (wer will im 21. Jh. schon Listen manuell auf Papier oder doppelt ausfüllen?). Nichts davon ist so richtig nach meinem Geschmack. Die Zeit vergeht und ich bin nicht zufrieden. Ich breche ab, vertage die Suche auf einen späteren Zeitpunkt. Nach kleineren Korrekturen sieht der Blutzucker von Sensor und blutig seit dem Mittag ganz vernünftig aus. Eine Weile nach dem Abendessen das inzwischen bekannte Piepen meiner Pumpe. Mein Therapie-Partner teilt mir – freundlich, aber bestimmt – mit, dass sich mein Zucker sehr schnell dem Grenzwert nähert. Die Insulinabgabe wird deshalb von der Pumpe zur Sicherheit gestoppt. Ich kontrolliere blutig und freue mich, dass die Pumpe ihren Job inzwischen wohl gelernt hat. Der Unterschied liegt lediglich bei 7 mg/dl (0,4 mmol/l) und ich greife nach meinen Notfall-Kohlenhydraten. Die Entscheidung fällt auf schnellen Traubenzucker und einen Snackriegel; 1,5 BE sollten bei bei aktuell 79 mg/dl (4,4 mmol/l) reichen. Nach ein paar Minuten erkennt die Pumpe den ansteigenden Trend meines Zuckers und aktiviert die Insulinabgabe wieder. Das System beweist, dass es seinen Job versteht und korrekt arbeitet. Am späten Abend reißt mich das Klingeln meines Handys aus der erholsamen Ruhe. Die unbekannte Anrufer-ID entpuppt sich als mein Diabetologe (wann hat der arme Mann eigentlich Feierabend?). Er erkundigt sich nach meinem Befinden, meinen ersten Eindrücken und der Funktionalität von Pumpe und CGM. Ich beschreibe ihm die letzten 2 Tage und er ist mit den Ergebnissen erst mal zufrieden. „Die weiteren Einstellungen am System und die Anpassungen an Ihrer Therapie werden wir bei unseren nächsten Treffen vornehmen“, und verbunden mit der Erinnerung an unseren nächsten Termin am Freitag wünscht er mir einen schönen Abend und verabschiedet sich. Zufrieden mit den bisherigen Ergebnissen und beruhigt nach dem Telefonat folgt eine weitere Nacht ohne Angst vor einer unbemerkten Hypoglykämie.Tag 2
Das gewonnene Vertrauen führt dazu, dass ich endlich mal wieder durchschlafe. Erholt wache ich am nächsten Morgen auf. Für heute steht der Besuch in der Apotheke an. Auch wenn mir mein Diabetologe das Nötigste mitgegeben hatte, musste ich meine Verordnung für Insulin abgeben und mir Desinfektionsmittel für die anstehenden Infusions-Set- und Sensorwechsel besorgen. Auf die neue Ampullengröße hatte ich die Apotheke vor ein paar Tagen schon vorbereitet. Die entsprechende Packungsgröße wurde bereits bestellt und für mich reserviert. Vom Probetragen (Pumpe und CGM) in der Klinik und bei meinem Diabetologen wusste ich, dass man nicht jedes Desinfektionsmittel nehmen sollte. Dieses Wissen deckte sich mit den Aussagen und Berichten, die ich hier in der Lounge (BSL) und verschiedenen Dia-Blogs gefunden hatte. Nun stand ich in der Apotheke und hatte die Liste mit geeigneten und ungeeigneten Produkten zu Hause liegen lassen. Wozu gibt es Fachpersonal? Ich erkläre, wozu ich das Desinfektionsmittel benötige, und lasse mich einfach beraten. Die Aussage „dieses Produkt setzen viele unserer Kunden zufrieden ein“ überzeugte mich. Ich folgte der Empfehlung. Zu meinem Insulin und dem Desinfektionsmittel bekam ich auch noch einen Kanülenabwurfbehälter eingepackt und machte mich auf den Heimweg. Zuhause angekommen suche ich meine Liste mit den geeigneten Desinfektionsmitteln. Mein Produkt steht nicht darauf. Ich bin unsicher. O.K., egal wie, ich werde es ausprobieren. Warum sollte das nicht funktionieren? Schließlich werde ich es doch ordnungsgemäß anwenden. Mein neues Insulin kommt in den Kühlschrank. Die weiteren Apotheken-Einkäufe finden im Regal beim Pumpenzubehör Platz. Ich bin mir allerdings immer noch nicht sicher, ob ich den „Spezialbehälter“ für meine Abfälle nutzen soll oder doch lieber eine der ausgedienten Kunststoffflaschen, in die deutlich mehr „Müll“ reinpasst. Hey, die Zeit wird es zeigen. Ich lasse es einfach auf mich zukommen. Indes fällt mir ein, dass ich für den morgigen Termin bei meinem Dia-Doc doch ein paar Dinge dokumentieren sollte. Wenn auch nicht ganz so professionell wie bisher, dennoch übersichtlich und zur Analyse der ersten Tage geeignet. Zusätzlich zu diesen handschriftlichen Notizen lese ich brav jeden Abend meine Pumpe aus und ergänze in das Logbuch Nahrung, Keton-Tests, Besonderheiten… Damit ist doch alles festgehalten und nachvollziehbar. Ich bin also sehr gespannt, was mein Dia-Doc wohl zu den Werten und der Entwicklung sagen wird. Außerdem schreibe ich alles auf, was ich morgen mit meinem Doc gerne noch besprechen möchte. Eine gewisse Technik-Affinität kann man mir sicher nicht abstreiten und meine Pumpe bietet einige technische Raffinessen, die ich gerne so bald wie möglich nutzen möchte. Schließlich kann alles dazu beitragen, dass meine Therapie endlich auf ein erfolgreiches Level gehoben wird. Im Rahmen meines morgigen Termins steht auch eine von voraussichtlich 2 Schulungen an, die ich als Neu-Pumper bekommen soll. Ich bin neugierig, was ich erfahre, und lasse mich überraschen. Zu Beginn meiner neuen Therapieform habe ich wirklich ständig auf das Display der Pumpe geschaut und die Entwicklung meines Glukose-Wertes verfolgt. Langsam werden die Zeitabstände größer, obwohl ich gefühlt immer noch mehrmals pro Stunde nachschaue. Im Laufe des Abends fällt mir auf, dass ich immer noch sehr viel Insulin im Reservoir habe. Beim Befüllen des ersten Reservoirs habe ich mich auf den Rat der Dozentin verlassen und es fast komplett (3 ml) befüllt. Ich rechne den Bedarf der nächsten Stunden aus und stelle fest, dass ich morgen, zum Wechseln von Reservoir und Set, immer noch viel zu viel Insulin in der kleinen Ampulle haben werde. Was mache ich dann? Ich vertage die Entscheidung und mache sie davon abhängig, wie viel Insulin morgen beim Hinweis zum Wechseln noch verblieben ist.Tag 3
Nach einer erneuten sehr erholsamen Nacht freue ich mich über einen tollen Nüchtern-Blutzucker, auch wenn der Verlauf in der Nacht alles andere als stabil war. Vor der Pumpe hatte ich solche Nüchtern-Werte äußerst selten. Diese Entwicklung gefällt mir. Ich gönne mir ein gesundes, ausgewogenes Frühstück und ganz viel Kaffee zum Wachwerden. Während ich mich über die Neuigkeiten des Tages auf den aktuellen Stand bringe, chille ich so weiter vor mich hin und genieße die Ruhe am Morgen und noch mehr Kaffee. Etwas später, auf dem Weg ins Bad, nervt mein kleiner Begleiter am Hosenbund mal wieder. Ich erschrecke und gehe in Gedanken die üblichen Ursachen durch. Dann die Erleichterung. Es ist nur der Hinweis auf den fälligen Reservoir- und Set-Wechsel, der nun nach 3 Tagen fällig ist. Ich hole mein Insulin aus dem Kühlschrank und lege es zu meinem Dia-Zubehör ins Regal. Gemach, gemach, der Wechsel eilt ja nicht. Erst mal die morgendliche Routine im Bad abspulen. Jetzt holt mich die Frage des gestrigen Abends wieder ein. Was mache ich denn nun mit der großen Menge Rest-Insulin in meinem Reservoir? Dieses Infusions-Set ist nach 3 Tagen zu wechseln. O.K., klare Ansage. Aber das Insulin reicht fast noch einen ganzen Tag. Kann ich das Set einfach so lange liegen lassen? Soll ich „so viel“ Insulin einfach wegwerfen und verschwenden? Das wird auf Dauer ein teurer Spaß und wird die Kasse sicher nicht freuen. Ich bin hin- und hergerissen; die Entscheidung fällt dann quasi auf einen Kompromiss: Das Set bleibt noch ein paar Stunden liegen, damit ich in dieser Zeit über die Basalrate und den nächsten Mahlzeiten-Bolus noch etwas Insulin verbrauche. Der Wechsel erfolgt kurz bevor ich zu meinem Termin beim Dia-Doc aufbreche. Dann kann ich ihm auch gleich berichten, ob und wie das geklappt hat.
Mein erster Reservoir- und Set-Wechsel läuft absolut unproblematisch. Ich reduziere die Insulinmenge im Reservoir, achte darauf, dass keine Luftblasen vorhanden sind, desinfiziere die Haut an der Stelle, an der ich das nächste Infusionsset setzen möchte. Halte mich exakt an den Ablauf, den ich in der Schulung gelernt habe. Ich bin sehr stolz auf mich, als ich den Vorgang erfolgreich beendet habe und die Pumpe ihre Tätigkeit wie gewohnt fortsetzt. An der Zeit für den Wechsel muss ich aber noch arbeiten. Selbst wenn dies mein „erstes Mal“ ohne Aufsicht war (was eigentlich nicht stimmt, denn in der Klinik beim Einsatz der Pumpe hatte ich ja bereits auch einen Set-Wechsel ohne Kontrolle vorgenommen), hat es einfach zu lange gedauert. Aber auch die Boxenstopps in der Formel 1 waren nicht sofort perfekt und bedürfen vielen Trainings. Damit bleibt meine Hoffnung, dass ich mit mehr Routine auch meine Wechsel schneller über die Bühne bringe.
Am Nachmittag packe ich dann meine 7 Sachen zusammen und mache mich auf den Weg zu meinem Diabetolgen. Auch wenn die ersten Tage nicht ganz so einfach waren, wie ich es mir vorgestellt hatte, wenn ich mit meiner neuen Diabetes-Therapie noch nicht da bin, wo ich gerne sein möchte… ich bin glücklich und zufrieden mit der Entwicklung in den ersten Tagen CSII bzw. SuP.
Die Zeit wird zeigen, wie sich mein Alltag, mein gesamtes Leben und meine Gesundheit mit der so lange ersehnten Therapieform verändern werden und sich alles einspielt. Über meine Erfahrungen, die Veränderungen, welche Fortschritte und Rückschläge ich auf meinem Weg zu einem besser eingestellten Diabetes erlebe, werde ich Euch weiter berichten.
MEIN TAG „0“ – START IN MEIN NEUES LEBEN ALS PUMPER MIT SUP
