Insulinpumpe: der zweite Versuch (Teil 1)

Sara hat einen zweiten Versuch mit der Insulinpumpentherapie gestartet. Bereits in ihrer Kindheit hatte sie das erste Mal eine Insulinpumpe getragen – das Ergebnis davon war große Frustration. Sie erzählt jetzt, warum.

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Ich kann mich noch genau erinnern, wie aufgeregt ich war, als ich endlich meine neue Pumpe bekommen habe. Das war im Januar 2017. Es war bereits der zweite Versuch mit Pumpe und erst dieses Mal hatte ich das Gefühl, es klappt auf Dauer. Warum schon der zweite Versuch?

Die Vorgeschichte

Meine erste Pumpe bekam ich im Alter von 10 Jahren – damals war ich definitiv noch nicht bereit für sie – so viel vorab.

Während der 5-tätigen Eingewöhnungsphase auf der Diabetes-Station im Kinderkrankenhaus Auf der Bult funktionierte alles super. Optimistisch starteten meine Eltern und ich dann in den Pumpenalltag zu Hause.

Leider war dieser dann ganz anders. Nichts funktionierte so, wie es unter klinischen Bedingungen auf Station funktioniert hatte. Ich erinnere mich besonders an eine der ersten Nächte, in der ich wieder zu Hause schlafen durfte: Mein Blutzucker war außer Kontrolle, ständig zu hoch, dann wieder zu niedrig und mir war davon richtig übel geworden. Egal was ich tat, der Pumpenschlauch störte mich. Ständig verhedderte er sich überall. Egal wie ich saß oder lag, ich spürte ständig den Katheter. Unter Tränen fragte ich meine Eltern immer wieder: „Warum eigentlich ich?“ Die Pumpe sollte mir doch helfen – nicht alles noch schwerer machen. Zum Glück stabilisierten sich meine Werte in den Wochen danach einigermaßen und ich freundete mich etwas mit der Pumpe an.

Ich kann mir nur vage vorstellen, wie anstrengend diese Zeit auch für meine Eltern gewesen sein muss. Sie waren so lieb, sich an diese Eingewöhnungszeit mit der Pumpe aus ihrer Sicht zu erinnern:

„Sie schaffen das schon…“

„Auch unsere Euphorie für die Pumpe war groß. Alles sollte mit der neuen Therapie einfacher werden! In den Herbstferien 2003 wurde Sara für zwei Wochen stationär auf die Diabetes-Station aufgenommen. Das Leben mit einer Pumpe wurde ihr beigebracht. Wir fuhren täglich zu Elternschulungen, um alles zu lernen, was uns zu Hause später den Umgang mit der Pumpe erleichtern sollte. Den Elan aus der Klinik nahmen wir mit nach Hause. Doch es kam anders: verstopfte Katheter; entzündete Einstichstellen; Bolus-Raten, die nicht wirkten… All dies führte zu Unsicherheiten bei Sara und auch bei uns. Alltag in der Klinik ist eben kein Alltag zu Hause. ‚Sie schaffen das schon…‘, hieß es meist bei den Terminen im Kinderkrankenhaus. Aber es gab natürlich auch Tage, an denen alles so verlief, wie wir – alle – es gelernt hatten. Es war eine lange Zeit der Eingewöhnung. Unterstützt durch den Diabetologen planten wir bald für den darauffolgenden Sommer einen Badeurlaub in Griechenland. Zusätzlich zu unserem normalen Gepäck hatten wir zwei große Rucksäcke als Handgepäck mit doppeltem Pumpenbedarf und Ersatzpumpe dabei. Es sollte nichts schiefgehen! Bei der deutschen Sicherheitskontrolle am Flughafen fielen wir dann aus allen Wolken. Anscheinend hatte dort noch niemand eine Insulinpumpe gesehen. Zum Glück fiel der Sprengstofftest negativ aus. Wie Schwerverbrecher kamen wir uns nach der Prüfung irgendwie dennoch vor. Und den ganzen doppelten Notfallbedarf schleppten wir (zum Glück) auch komplett unbenutzt wieder mit nach Hause…“

Was im Urlaub passierte…

Bereits während des Urlaubs entzündeten sich dann mehrere Katheterstellen. Aufgrund des ständigen Wasserkontakts hielten die Pflaster maximal zwei Tage. Die Wärme und das All-Inklusive-Essen brachten meine Werte vollkommen durcheinander. Neben der Pflasterallergie bekam ich eine Sonnenallergie, was die Auswahl der Katheterstellen wesentlich einschränkte. Zudem verbrachte ich einen Großteil der Zeit im Schatten, damit die Pumpe nicht zu heiß wurde.

Als wir nach 14 Tagen wieder zu Hause waren, blieben mir als Urlaubssouvenir weiterhin entzündete Katheterstellen, bei denen die Ärzte ratlos waren. Überall hatte ich weiße Flecken von den Kathetern auf meiner gebräunten Haut. Nach einiger Zeit entwickelte ich dann auch noch eine Pflasterallergie. Die zahlreichen Narben der Katheterstellen erinnern mich noch heute an diese Zeit.

Auch in meinen Werten zeigte sich keine Verbesserung: Damals hatte ich teilweise einen HbA1c-Wert von 10%, der niedrigste Wert lag trotzdem immer noch über 8%. Trotz quälender Disziplin beim Essen und Bolen wurde mein HbA1c nicht besser. Niemand verstand, warum die Pumpentherapie bei mir keine Verbesserung brachte. Doch wir gaben nicht auf. Nachdem ich vermehrt verstopfte und abgeknickte Katheter hatte, versuchte ich einen Wechsel von Softkanüle zur Stahlkanüle. Das war tatsächlich kurzfristig erfolgreich, aber die entzündeten Katheterstellen kamen dennoch immer wieder zurück.

All das steigerte meine Unzufriedenheit mit der Pumpentherapie ins Unermessliche. Nach vier Jahren des Versuchens und Scheiterns beschloss ich, wieder zurück zu Pens und Spritzen zu wechseln. Auch wenn keiner der Ärzte dies begrüßte oder gar nachempfinden konnte – meine Geduld war schlicht aufgebraucht.

Der Wechsel war das Beste, was ich machen konnte

Kurz nachdem ich wieder angefangen hatte zu spritzen, verbesserte sich mein HbA1c auf unter 8% – erstmalig in meinem Leben. Die entzündeten Stellen wurden besser, meine Haut konnte sich von der ständigen Pflasterallergie erholen. Ich hatte ENDLICH kein Anhängsel mehr. Kein Pumpenschlauch – nur noch Pens. Ich war wieder glücklich.

Im zweiten Teil erzählt Sara von ihren neuen Erfahrungen mit der Insulinpumpe und warum es endlich gut läuft.

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Trotz Insulinpumpen-Therapie entschied sich auch Ramona, vorrübergehend wieder mit Pen zu spritzen: Der erste Urlaub mit Pumpe – ohne Pumpe!