In den vergangenen Jahren reagierten Ärztinnen und Ärzte meist eher skeptisch, wenn sie mit Menschen mit Typ-1-Diabetes konfrontiert wurden, die einen „Closed Loop“ Marke Eigenbau nutzen. Doch bei einer Sitzung im Rahmen der DDG-Herbsttagung war von Seiten der Diabetesprofis erstmals mehr Neugier als Misstrauen zu spüren, wie Antje beobachtet hat.
Die Zahl der „Looper“ wächst von Tag zu Tag. Entsprechend sind auch in immer mehr Diabetespraxen einzelne Menschen mit Typ-1-Diabetes anzutreffen, die ihr CGM-System und ihre Insulinpumpe ein bisschen anders nutzen als von den Herstellern vorgesehen. Obwohl ich selbst weder eine Insulinpumpe noch einen Closed Loop trage, verfolge ich das Thema „DIY Closed Loop“ schon seit ein paar Jahren sehr interessiert und habe auch hier in der Blood Sugar Lounge schon verschiedentlich darüber berichtet.
Als ich Mitte März 2018 meinen Artikel „10 Dinge, die Du über selbst gebaute künstliche Bauchspeicheldrüsen wissen solltest“ hier veröffentlichte, waren viele Diabetologen und Diabetesberaterinnen noch sehr skeptisch gegenüber der DIY-Bewegung. Ihre Hauptsorge galt neben medizinischen Risiken vor allem (bis heute nicht abschließend geklärten) Haftungsfragen.
Hartnäckigkeit, Ehrgeiz und Stolz beeindrucken auch Diabetesprofis
Doch mittlerweile wandelt sich die Stimmung, wie ich bei einer superspannenden Sitzung im Rahmen der DDG-Herbsttagung im November 2019 in Leipzig beobachten durfte. Ich erkläre mir diesen erfreulichen Wandel so: Zum einen hat sich die Looper-Bewegung in den vergangenen Jahren durch Misstrauen und Warnungen nicht einschüchtern lassen, sondern immer weiter an Zulauf gewonnen. Der niedergelassene Diabetologe und Tagungspräsident Dr. Nikolaus Scheper formulierte es so: „Mich beeindruckt, mit welcher Hartnäckigkeit, welchem Ehrgeiz und Stolz die Community diese Pionierarbeit leistet.“ Zum anderen lässt sich kaum von der Hand weisen, dass Looper hervorragende Therapieergebnisse erzielen – in Bezug auf das Glukosemanagement ebenso wie auf ihre Lebensqualität.
CGM warnt vor Hypoglykämien, doch die Alarme nerven
Genau darüber berichtete vor Ort der 40-jährige IT-Sicherheitsingenieur Timm K., der seit 35 Jahren mit Typ-1-Diabetes lebt und dem Publikum seinen Weg zum DIY Closed Loop schilderte. Im Jahr 2014 erlitt er eine schwere nächtliche Hypoglykämie, seine Frau musste den Notarzt rufen. Daraufhin stieg Timm auf ein CGM-System um. Was er damit erlebte, kennt wohl jeder Typ-Einser, der wegen häufiger „Hypos“ diesen Schritt geht: Er wurde zwar bei stark steigenden oder sinkenden Glukosewerten gewarnt, doch die ständigen Alarme – vor allem nachts – gingen ihm gehörig auf die Nerven.
Einer der beiden nächtlichen Störenfriede musste weg
Wenn das CGM die einzige nächtliche Geräuschquelle ist, kann man sich damit vielleicht so gerade noch arrangieren. Doch dann bekamen Timm und seine Frau Nachwuchs: „Nachdem unsere Tochter geboren war, gab es dann einen weiteren nächtlichen Störenfried. Meiner Frau und mir war klar, dass einer der beiden Alarme weg musste – und da wir das Baby behalten wollten, begann ich, mich mit dem APS zu beschäftigen“, erzählte Timm. Eine logische Erklärung, bei der man in den meisten Gesichtern im Publikum verständnisvolles Schmunzeln sehen konnte. Seit 2017 nutzt Timm also nun seinen DIY Closed Loop und wird nicht mehr von CGM-Alarmen aus dem Schlaf gerissen. Seine Glukosewerte liegen zu über 80 % im Zielbereich (80–180 mg/dl / 4,4 mmol/l-10 mmol/l) und zu weniger als 1 % darunter – alles ohne besondere Anstrengung oder strikte kohlenhydratreduzierte Ernährung.
Nächste Woche geht es weiter mit dem zweiten Teil von Der Widerstand bröckelt – es bewegt sich was im Umgang mit „Loopern“! Darin erfahrt ihr mehr darüber, in welcher Zwickmühle Diabetespraxen beim Umgang mit Loopern stecken – und warum sie den DIY Closed Loop inzwischen trotzdem als spannenden Beitrag zum Patientenwohl sehen.
Ich muss jetzt mal die Ärzte in Schutz nehmen: Nach meiner persönlichen Vortragserfahrung aus inzwischen 3 Jahren befanden sich die Skeptiker unter den HCPs schon von Anfang an in der Minderheit. Das wird auch von der DIWHY Umfrage des OPEN Projektes bestätigt. Die Ärzte und Diabetesberater (m,w,d) waren der neuen Diabetestechnologie gegenüber gar nicht so unaufgeschlossen, wie das hier klingt. Ich erinnere mich noch sehr gut an die DiaTec im Januar 2018, als wir zu dritt unsere drei DIY Loopsysteme (Patientin, Diabetesberaterin und Ärztin) vorgestellt haben und der große, völlig überfüllte Saal nur so brodelte. Die Erregung bezog sich nicht auf das Loopen an sich, sondern darauf, wie HCPs ihre Patienten am besten unterstützen können und dürfen. Die anwesenden Ärzte haben sehr wohl verstanden, dass dies für viele Menschen mit Typ 1 Diabetes die derzeit beste Therapiemöglichkeit ist, und sie wünschen sich das Beste für ihre Patienten! Überdies wäre die Zahl der Skeptiker noch viel kleiner, würde den Ärzten nicht immer wieder – aus meiner Sicht übertrieben – Angst gemacht. Ja, natürlich gibt es Haftungsfragen, die von ihnen beachtet werden müssen, solange die Rechtslage immer noch hinterherhinkt, aber warum wird manchmal behauptet, die Ärzte dürften uns Looper nicht mehr mit dem Equipment versorgen, für die eine Indikation besteht (wie Pumpe, CGM, samt Zubehör)? Honi soit qui mal y pense!
Im Mai 2020 werden es bei mir 4 Jahre mit open source loop sein. Mein Fazit: Meine Lebensqualität ist wieder eine (!), ich habe mich seit meiner Diagnose noch nie so sicher und glücklich gefühlt, auch meine Familie ist überglücklich, dass es mir endlich wieder gutgeht, meine Werte (TIR >90%) lassen Spätschäden unwahrscheinlich werden (es sei denn, sie kommen noch aus der Zeit davor).
#WeAreNotWaiting, weil wir uns das gar nicht erlauben können, jeder Tag mit guten, stabilen Werten zählt! Die Loopercommunity hat etwas ins Rollen gebracht, dass den Betroffenen WIRKLICH helfen kann, die Industrie darf jetzt gerne nachziehen – und sie möchte das ja auch. Mir geht es wie jedem anderen erfolgreichen DIY Looper: Mir fehlt völlig das Verständnis für jeden noch so kleinen Stein, der mir in den Weg gelegt wird oder werden soll! The future is now!
Saskia Wolf, Berlin, Looper Nr. 64