bastian-niemeier

    • justi antwortete vor 2 Jahre

      Zu Bastians Video Thema Cyborg
      Ich finde es sehr gut, dass dieses Thema kritisch angesprochen wird. Nach 61 Jahren Typ 1 gehöre ich natürlich schon der älteren Generation an. Seit 1995 trage ich eine Pumpe, von 2014 bis 2021 Freestyle Libre und seit 2021 Dexcom G6 mit der Ypsomed Pumpe, die ich sehr mag aber auch weiß, dass ich von der AID-Technik noch weit entfernt bin. Ich würde mich als einigermaßen an Technik interessiert bezeichnen (schon durch meinen früheren Beruf bedingt), aber nicht in jedem Fall ausschließlich der Technik vertrauend, da wäre schon auch das Thema Datenschutz zu erwähnen. Wo ich es bis jetzt verhindern konnte, waren meine Daten nicht in der Cloud eines Servers. Leider kann ich es jetzt nicht mehr verhindern. Es wäre schön, wenn die Firmen es ermöglichten, die Daten in einer Own-Cloud zu speichern.
      Zurück zum AID. Die Befürchtung, die gesamte Verantwortung an ein System abzugeben, kann durchaus dazu führen, bei einem Ausfall nicht mehr entsprechend „analog“ seinen Diabetes zu managen. Ich bin diesbezüglich gerade wieder sehr im Training, bedingt durch Stress (Krankheit des Partners und wahrscheinlich die aktuelle Kriegsbedrohung), dass ich meine Basalrate und alle anderen Faktoren massiv angleichen muss. Vor Jahren war ich über einen Zeitraum von mehr als drei Jahren kortisonpflichtig, das war noch die Zeit vor den Glukosesensoren. Nach einem Vortrag zu neuen AID Systemen von Dr. Bernhard Gehr im vergangenen Jahr stellte ich die Frage, ob diese Systeme z.B. so eine Kortisontherapie managen könnten und seine Aussage war ganz klar NEIN.
      Vor meinem oben erwähnten Stress war meine TIR 97% und seit meinem Stress liegt sie bei 92-94%.
      Viele Grüße Justi (Gisela)

    • ingo antwortete vor 4 Jahre

      Echt stark Basti.
      Ich kann dir nur zustimmen, dass es egal ist, wie hart du getroffen wirst.
      Ob Corona oder Diabetes,
      jeder Einzelne von uns hat die Kraft, dass Beste aus seinem Leben zu machen.

      Danke dir, dass du als Vorbild voran gehst und viele Menschen motivierst in ihrem Leben Vollgas zu geben.

    • Danke Basti! Wundervoll auf den Punkt gebracht!

    • Dankeschön für das Lob und ja, es wäre für alle eine riesen Erleichterung 🙂

    • Hoffen wir mal, dass dieser Traum tatsächlich irgendwann wahr werden wird 😉

    • Das werde ich machen, sobald ich was neues höre!

    • Sehr, sehr gerne, fühlt sich gut an mal wieder in der Lounge unterwegs zu sein 🙂

    • Und zwar nicht nur Du, sondern echt alle 🙂

    • Das ist einfach echt ein richtig guter Ansatz!

    • Nein und im Moment sieht es auch nicht so aus, als würde das in den nächsten 5 Jahren tatsächlich Realität werden 🙁

    • Davon zu träumen ist doch toll – ich freue mich über jeden Hoffnungsschimmer.
      Danke für den Artikel und die Links!

    • Ich will auch niemandem die Hoffnung nehmen… Aber auch mir als Mama eines Typ 1 Kindes wurde in der DiaAmbulanz gesagt, dass es das smarte Insulin weder kurz- noch langfristig geben wird. Es sei zu träge und die Faktoren, die den BZ ansteigen lassen, zu vielfältig bei den einzelnen Individuen. Die Studien dazu seien deshalb ins Stocken geraten. Die “technische Heilung” dagegen soll in den nächsten 5 -10 Jahren Wirklichkeit werden. Gemeint ist ein Closed Loop, das für alle zugänglich sein soll. Was auch immer kommt – ich bin froh, dass so viel in so viele unterschiedliche Richtungen geforscht wird. Und bin gespannt, was noch alles kommt!
      Danke auf jeden Fall für dieses tolle Video!

      • Gespannt können wir auf jeden Fall bleiben und Closed-Loop wird wohl der nächste Gamechanger werden, aber ich hoffe auf lange Sichte gesehen, dann trotzdem noch auf die smarten Insuline.

    • Aber ich hoffe und glaube an das Gute in den Menschen da draußen, irgendjemand wird es hoffentlich schaffen und kann damit dann ja immer noch sehr viel Geld verdienen 🙂

    • Hey Angi,

      ich hoffe und wünsche Dir auf jeden Fall alles Gute dafür, dass nicht noch ein 4. Mal vorkommen wird!
      Bei mir war es zweimal der Fall, aber jetzt habe ich diesen Zwischenfall zum Glück schon seit drei Jahren nicht mehr gehabt.

      Ähnlich wie die hatte ich die Tage danach besonders Angst davor, dass mir wieder sowas passieren könnte. Ich befürchte sogar, dass sich diese Angst tief in mir verankert hat, da ich immer wenn ich mal eine Nacht ohne einen Sensor schlafen sollte, automatisch eine höhere temporäre Basalrate laufen lasse… Im Alltag plagt mich diese Angst aber zum Glück nicht mehr 🙂
      Mir hat es denke ich vor allem geholfen, nach den Ursachen zu schauen. Es waren Sport und eine zu hohe Korrektur, daran konnte ich arbeiten und diese Fehler sind mir dann eben auch nicht noch einmal passiert. Weißt Du schon, was bei Dir schief gelaufen ist?

      Liebe Grüße
      Bastian

    • Moin Bastian,

      Deinen Vortrag finde ich SUPER! Die Idee von der glukoseabhängigen Insulinwirkung auch – allerdings nur im Prinzip.

      Im normalen Alltag hätte ich schon für mich Angst, aber erst recht für Menschen, die damit dann ggf. von ner eigenverantwortlichen BZ-Steuerung nicht mal mehr nen Schimmer von ner Ahnung haben, wenn so ein Insulin plötzlich völlig anders als erwartet wirkt !!!

      https://www.healthcentral.com/article/lantus-lows ist ein schönes Beispiel für was ich meine. Denn Gretchen Becker hat nur Lantus und kein Bolus Insulin genutzt. Also konnte ihr auch niemand wie mir (beim ersten Mal sogar ich selbst!) einreden, dass die Hypo vom Verwechseln der Pens gekommen wäre. Das 2. mal, das mich der Notarzt aus ner Hypo geweckt hat, hatte ich eindeutig ein Lantus-Low und mit an Sicherheit grenzender Wahrscheinlichkeit auch das erste. Nicht zuletzt, weil ich die beiden Pens immer schon getrennt voneinander aufbewahrt habe.

      Hab dann von mir aus die Lantus-Tagesdosis auf morgens und abends geteilt, damit ich im Fehlfall nur noch die Hälfte auf einmal aufessen musste. UND weil die Fehlwirkung bei mir und in allen im Netz zugänglichen ähnlichen Fällen immer innerhalb der ersten Stunde nach dem Spritzen aufgetreten ist, eben mit ner Stunde Vorlauf zum Bettgehen oder Autofahren oder… . Also immer so, dass ich die mögliche Fehlwirkung bewusst mitkriegen kann.
      Hab übrigens von Lilly nie ne Antwort auf meine Anfrage gekriegt, und auch “meine” Ärzte meinen bis heute, dass ich da wohl gesponnen haben muss ;(

      Ok, und jetzt stellen wir uns jemanden vor, der von der BZ-Wirkung seines Insulins NULL AHNUNG hat. Weder von der normalen noch davon, dass die auch mal nicht so normal funktionieren könnte – und die funktioniert jetzt plötzlich fehl, und das Licht geht aus!

      Klar geht das nicht von jetzt auf gleich ohne Vorwarnung aus. Aber wenn ich da schon schlafe, krieg ich die nicht mit, und wenn ich da gerade im dicksten Verkehr mit dem Auto unterwegs bin, hab ich auch gute Chancen, solche Vorwarnungen schlicht nicht wahrzunehmen. Besonders dann, wenn ich nicht mal ne ansatzweise Vorstellung davon hab, worauf und warum ich denn eigentlich achten müsste! Wie jemand, der son vollautomatisches Insulin benutzt!

      Und da ist auch im Nachhinein nichts zu rekonstruieren, denn einmal aktiviertes Insulin hat ne Halbwertzeit von weniger als 5 Minuten, ist also mit seiner aktiven Wirkung nach ner halben Stunde praktisch nicht mehr nachweisbar.

      Ist ja deswegen mit meinen Lantus-Lows auch nicht. Aber weil ich noch weit vor der Zeit vom Automatik Insulin lebe, kann ich den Vorlauf wenigstens so weit kontrollieren, dass ich das unerwünschte Ergebnis für den Fall einer Fehlwirkung ausschließen kann 🙂

      Bisdann, Jürgen

      • Hey Jürgen,

        die Frage habe ich mir in letzte Zeit auch öfters gestellt. Wie wird es denn, wenn die meisten Betroffenen nicht mehr so gut Bescheid wissen, wie ihr Diabetes-Management eigentlich funktioniert, weil die Technik dahinter nicht mehr so leicht zu verstehen ist? Also eher im Hinblick auf Closed-Loop-Systeme, aber ich denke, es lässt sich ziemlich gut übertragen.

        Ich denke und hoffe auch, dass man in der Zukunft nicht mehr so gut informiert sein und so viele Entscheidungen am Tag selber treffen muss, aber stimme Dir voll und ganz zu: Ein Grundverständnis sollte jeder weiterhin haben. Man muss die Risiken selber abschätzen können, um im Notfall auch passend auf diese reagieren zu können.

        Liebe Grüße
        Bastian

  • Community & Unterhaltung
    Diabetes-Video-Guide: Wir brauchen DICH!

    Diabetes-Video-Guide: Wir brauchen DICH!

    Schon vor über einem Jahr entstand die Idee, einen Diabetes-Video-Guide zu produzieren. Er soll zeigen, wie vielfältig der Diabetes ist, Vorurteile aus dem Weg schaffen und vermitteln, dass es auch ein Leben nach der Diagnose gibt. So langsam wird es ernst, denn es geht an die Umsetzung dieses Projektes und dafür brauchen wir DICH!

    Weiterlesen…

  • Community & Unterhaltung
    Knapp 2000 Besucher beim ersten Diabetes Kinder- und Jugendkongress #KidsKon

    Knapp 2000 Besucher beim ersten Diabetes Kinder- und Jugendkongress #KidsKon

    Es war wieder Frankfurt, doch dieses Mal war es nicht das Barcamp im Mediacampus: Es war der erste Diabetes Kinder- und Jugendkongress im Kap Europa mit insgesamt knapp 2000 Besuchern. Es war ein Tag für die ganze Familie mit vielen Aktionen und Workshops. Und Basti war mit dabei und hat selbstverständlich wieder ein paar Eindrücke eingefangen.

    Weiterlesen…

  • Community & Unterhaltung
    Diabetes Kongress 2018 #2

    Diabetes Kongress 2018 #2

    Die erste Hälfte seiner anstrengenden, aber auch coolen Tage hat Basti bereits hinter sich. In diesem zweiten Teil erfahrt ihr, wie das Rennen für Basti lief und was er danach dann schon wieder in Berlin verloren hat.

    Weiterlesen…

  • Community & Unterhaltung
    Diabetes Kongress #1

    Diabetes Kongress #1

    Vor Basti stehen ein paar spannende Tage. In diesem Vlog nimmt er euch mit, zeigt euch das, was er alles erlebt hat, und teilt auch sonst alle Eindrücke mit euch.

    Weiterlesen…

  • Alltag & Freizeit
    DIABETES – Wenn aus Gewohnheit wieder Achtsamkeit wird

    DIABETES – Wenn aus Gewohnheit wieder Achtsamkeit wird

    Auf den ersten Blick sind Gewohnheiten doch erst mal überhaupt nichts Schlechtes. In einem seiner letzten Videos hat sich Basti damit auseinandergesetzt, was passiert, wenn man durch die „Diabetes-Gewohnheiten“ dem eigenen Körper mehr schadet, als sie einem nützen. In diesem Video erklärt Basti, was Achtsamkeit überhaupt ist und was diese mit den „Diabetes-Gewohnheiten“ zu tun hat. Er zeigt einen Weg auf, wie man es leicht und ohne viel Aufwand schaffen kann, nicht zu stark „auf der Stelle stehen zu bleiben.“

    Weiterlesen…

  • Community & Unterhaltung
    Erstes Diabetes-Barcamp in Frankfurt

    Erstes Diabetes-Barcamp in Frankfurt

    Letztes Wochenende fand das erste Diabetes-Barcamp der Blood Sugar Lounge statt. Michi, Kathi und Basti haben während der Veranstaltung ihre Eindrücke mitgefilmt und sie in einem Video zusammengebracht. Außerdem haben sie auch noch andere Besucher des Barcamps nach ihrer Meinung zu diesem Event gefragt.

    Weiterlesen…

  • Mehr laden