ingo

Dieser Artikel bringt es wunderbar auf den Punkt und beschreibt, was es bedeuten kann, Teil der #dedocᵒvoices zu sein. Die eigene, kleine Diabetes-Welt öffnet sich auf einmal- und das auf verschiedenen Ebenen. Zugang zu wissenschaftlichen Kongressen, Treffen von Menschen mit Diabetes aus unterschiedlichen Teilen der Welt, die mit den verschiedenen Herausforderungen kämpfen. Und am Ende, den Zusammenhalt und die Kraft zu spüren, die von dieser Community ausgehen inklusive der Kooperationen und ganz persönlichen Freundschaften, die entstehen! Danke für den tollen Artikel!

Kann ich 1:1 so unterschreiben.

Ich bin so ein Volkskranker, Ü70 mit Diabetes Typ 2.

Und ich bin Schuld daran, dass ich für meinen gesunden BZ heute zum LC-Essen auch noch 40-50 IE Insulin pro Tag brauche. Da wäscht mich kein Wasser von ab.

Mit der Gesamtheit meines alltäglichen Verhaltens habe ich in den 80ger Jahren des vorigen Jahrhunderts dafür gesorgt, dass mein alltäglicher BZ-Verlauf allmählich immer höher anstieg. Keine Ahnung, was ich dafür gemacht hab, aber Nichtwissen schützt nicht vor Schuld.
Im Nachhinein war’s vielleicht die über Jahre wiederholte hohe Dosierung vom damals(!) tollen neuen Heuschnupfen-Mittel Cortison, aber die hätte ich mir ja nicht verpassen lassen müssen. Hab ich aber und bin damit Schuld.
Anfang 91 wurde mein T2 schließlich diagnostiziert. HbA1c 15und, Nüchternzucker 400und. Die Werte hatte ich bis dahin nicht gekannt. Aber ich hatte sie doch schließlich alleine produziert und war damit ganz eindeutig Schuld daran.

Im Sommer 91 hatte ich wieder morgens nüchtern völlig ohne Medis 80-90 und ein HbA1c unter 6, und auch daran war ich selbstverständlich Schuld. Denn ich hatte von Februar an immer gezielter nach dem BZ-Messer LC gegessen.
Dann habe ich mir von allen behandelnden Ärzten (damals hatte ich in meiner einzigen Niere einen Stau, der in der OP beseitigt werden musste) einreden lassen, dass nüchtern unter 100 mg/dl für jemanden mit Typ 2 völlig ungesund und HbA1c um 7 das gesündest mögliche sei. Natürlich war meine Schuld, dass ich mich von denen habe bequatschen lassen. Und meine Schuld war auch, dass ich bis Weihnachten 91 meine vollständige Remission wieder vollständig aufgefressen hatte.

Selbstverständlich war meine Umstellung von Sulfonylharnstoff auf ICT in 98 meine Schuld. Schuld auch an den gesamt um 140 IE pro Tag für die wenigstens 12 BEs nach Doctor’s Orders, denn ich hab mich ja danach gerichtet.
Meine völlig alleinige Schuld und gegen jeden ärztlichen Rat schließlich nach der Jahrtausendwende meine Absenkung meines BZ-Rahmens auf HbA1c um 5 mit nur noch 80-90 IE gesamt pro Tag bei LC auf dem Teller.
Und noch einmal völlig meine Schuld und gegen jeden ärztlichen Rat meine Leberentfettung von 8 Jahren nach Taylor mit VLCD (Very Low Caloric Diet). Mit 600-800 kcal Tag brauchte ich von einem Tag auf den anderen nach 1 Woche statt 40 nur noch 10 IE Basal. Hatte ich verbrochen, war meine Schuld.

Hab dann die VLCD noch einige Wochen verlängert und vergleichsweise einfach 25 kg abgeschmolzen, aber mein Insulinbedarf pro BE und auch Basal hat sich damit entgegen der fachoffiziellen Ansagen in keiner messbaren Weise weiter verringert. Also auch wieder meine Schuld, oder?

“…bekommen nur das Bild vom dicken, alten Menschen mit Typ-2-Diabetes vermittelt und hören Aussagen wie „Du bist viel zu jung, um Diabetes zu bekommen“. Ich erinnere mich auch an ein Posting der Bundesregierung zum Weltdiabetestag im Jahr 2019. Dort wurde ausschließlich von der „Volkskrankheit Diabetes“ gesprochen und in keinem Satz erwähnt, dass es zig verschiedene Typen gibt, die meist nur mit demselben Organ und Hormon zu tun haben.”
Hast Du da oben also nicht geschrieben?

“bekommen nur das Bild vom dicken alten ….” was auf mich ja nicht zutrifft, impliziert für mich Deine Darstellung, weil Du ja Typ 1 hast.

Du magst das ja nicht so beabsichtigt haben, aber wenn Du mal mit etwas Abstand versuchst, Deinen Beitrag mit den Augen eines Menschen mit Typ 2 zu lesen, wird Dir auffallen, dass es einige Mühe macht, darin nicht auf Anhieb den dicken dummen Typ 2 zu sehen, mit dem Du nicht in einen Topf geworfen werden möchtest.

Ich gestehe Dir zu, dass Du etwas anderes vermitteln wolltest, aber die Art der Darstellung perpetuiert den Typ 2 Stereotyp.

Damit sehe ich Dich übrigens in guter Gesellschaft. Denn so sehe ich die Mehrzahl aller Darstellungen in der Lounge – nicht zuletzt mit dem attraktiven Portrait der Fettlöserin 😉

Danke für Deine ausführliche Richtigstellung! Ich will sie Dir gerne so abnehmen und weiter gutes Gelingen in der Ferne wünschen 🙂

Wie bekommt man denn einen solchen Ausweis? Würde gerne versuchen, ob ich einen bekommen kann.

Danke

Jeder fühlt sich mehr oder weniger behindert mit dem Diabetes! Ich habe einen GdB und gehe damit auch offen um. Es gibt Tage, da fühlt man sich stärker eingeschränkt als an anderen!
Ein Chef hat es mal als “Luxusbehinderung” bezeichnet… Erst war ch sprachlos Dann habe ich einen langen Zettel verfasst, wo aufgeführt war, was ich alles tun muss, um so luxuriös und für ihn als Arbeitskraft ohne viele Ausfälle verfügbar zu sein… Das hat hoffentlich mal deutlich gemacht, dass eine Behinderung nicht immer gleich sichtbar sein muss. Aber, dass wir mit den Diabetes (egal welcher Typ!) ein ordentliches Päckchen zu tragen haben, steht ja wohl außer Frage.

Ich habe mir auch kurz nach meiner Diagnose des Typ1 einen Ausweis ausstellen lassen, der mir mit 50 GdB ausgestellt wurde. War viel Schreibkram. Habe alles sehr detailliert geschildert wie es mir im Alltag damit geht, was alles 24/7 zu bedenken, zu managen ist und wie sehr Planungen verworfen werden, weil der Diabetes mal wieder dazwischen grätscht. Hab auch zwei weitere Autoimmunerkr., die ich ebenso sehr detailliert beschrieben habe. Zunächst wurde unsinnigerweise der Ausweis für ein Jahr befristet ausgestellt (haha, als würde Typ 1 wieder verwschwinden oder die anderen Autoimmunerkrankungen). Dann musste ich mich wieder melden und sagen, dass die Erkrankungen fortbestehen (habe auf meine ganzen Verschriftungen hingewiesen) und seither ist der Ausweis unbefristet ausgestellt. Ich finde den Ausweis vorteilhaft, da man dadurch 5 Urlaubstage mehr hat (mit so einer Erkrankung benötigt man einfach auch mehr Zeit, um überhaupt ein wenig Erholung zu empfinden – dazu hat man ja auch noch zig Arzttemine), der verstärkte Kündigungsschutz ist beruhigend und etwas Steuererleichterung ist auch nicht zu verachten – man ist ja auch noch Stammkunde in der Apotheke. Ich für meinen Teil arbeite nur 20 Std/Woche und bin damit plus meiner sonstigen Aufgaben (Familie, Haushalt, Ehrenamt) auch voll ausgelastet. Von daher kommt natürlich auch weniger Geld rein, was eine Steuervergünst. sehr wertig macht. Als ich das erste Mal den Ausweis in den Händen hielt, war es zugleich etwas Erleichterung (ob der Vorteile) gleichzeitig aber auch erstmal ein erneuter Hammerschlag, weil ich es nun offiziell bestätigt bekam, dass ich nun mit einer Behinderung lebe. Am schwersten fiel es mir auf der Arbeit davon zu berichten – nicht weil ich unangemessene Reaktionen zu fürchten hätte – nein,
ich hab ein sehr liebes Team, das mich auffängt – sondern schwer war es für mich diese offizielle Feststellung nun selbst auch noch so hochoffiziell bekannt zu machen. Aber danach hatte ich meinen Frieden damit und bin froh, dass es sowas für uns gibt. Es ist eben nicht mal eben alles zu bewerkstelligen im Alltag, wenn man immer eine Organfunktion selbstständig ersetzen muss.

Sehr humorvoll beschrieben findet man unsereiner Alltagsbewältigung übrigens bei youtube. Ein amerikanischer Mensch mit Typ1 hat da sehr lustige Videos gemacht. Guckt mal unter “If bloodsugar could talk” Viel Spaß 😀

Lieber thomasb, danke, dass du dich an dieser Konversation beteiligst. Wie wir beide wissen, ist das Zitat aus dem Buch eine rein subjektive Ansicht. Im Sinne der Glaubensfreiheit steht es dir hier, so wie jedem anderen Community-Mitglied, zu, deinen Glauben frei zu äußern. Dennoch möchte ich an dieser Stelle daran erinnern, dass wir eine Diabetes-Community und keine Glaubensgemeinschaft sind. Glaubenssätze sind sehr subjektiv und werden von jedem unterschiedlich wahrgenommen. Was der eine als Realität annimmt, ist für andere unglaubhaft.
Wir als BSL möchten dich anhand unserer Nettiquette innerhalb der BSL darum bitten, die Krankheit anderer Personen zu akzeptieren und zu respektieren, ohne ungebeten die eigenen Glaubenssätze als Begründung für den Diabetes anderer Menschen zu nennen. Diese Projektion hat keine Allgemeingültigkeit. Vor der deutschen Rechtsprechung im Kontext des Beitrags: Diabetes Typ 1 stellt ein Hindernis im täglichen Leben dar und ist damit eine Behinderung. Ob diese Behinderung sich nun in Karriere, Familie, Sport, physisch oder psychisch oder in den vielen anderen Lebensbereichen äußert, ist bei jedem Menschen unterschiedlich, genauso wie der Diabetes jeder Person individuell ist. Ebenfalls individuell ist dabei das Thema der Dankbarkeit für den Diabetes, die man auch anderen nicht aufdiktieren sollte. Jede Emotion bezüglich der Krankheit hat ihre Daseinsberechtigung und soll auch hier in der Community frei geäußert werden dürfen.
Liebe Grüße,
Lara vom BSL-Team 🙂

Spannend!!

…das wäre der Durchbruch.
Bin aktuell noch ohne Pumpe. Hoffe das eine aktzeptable Patch-Pumpe mit Algorythmus bald auf den “Markt” kommt.

So eine Situation spricht echt für einen Loop. Ich hatte gerade Corona mit Pen. Das war echt schwierig. Ich musste z.T. stündlich messen und nachspritzen.

Es ist angenehm zu erfahren, dass auch Senioren, egal in welchem gesundheitlichen Zustand, sich auf das “Libre-3” freuen dürfen.
Leider fehlt in dieser hier manifestierten Vorfreude ein Hinweis, welche Vorteile, das System bietet, wenn der Anwender nicht nur Diabetes hat, sondern möglicherweise eine Hör- und Sehschwäche besitzt, die auch infolge der Erkrankung mit dem Diabetes mellitus den Patienten “befallen” hat. Wie weit sind hier die Experten vorangekommen? Da immer mehr Produkte über das System Handy benutzt werden können und auch sollen, wer übernimmt die Kosten für ein derartiges Produkt?
Die sich immer mehr verbreitende Tendenz, alles nur über ein Mobilfunkgerät zu steuern führt nebenbei auch dazu, bequermer, sprich: “Denkfauler” zu werden. Das muss nicht negativ sein, aber verschlechtern auch die Kommunikation zwischen den Menschen untereinander…

Seit Anfang des Jahres habe ich nun den Freestyle libre 3 Sensor.Das wirklich positive ist dass man kontienuierlich den Blutzuckerwert auf seinem Handy ablesen kann. Ich hatte insgesamt in diesem Jahr nur drei Sensoren die vor Erreichen der regulären Ablaufzeit die Funktion eingestellt haben. Ein großer Nachteil zumindest momentan ist dass man die Werte nur über sein Handy ablesen kann.
Das Handy benötigt blutooth was die Akkulaufzeit des Gerätes erheblich beeinträchtigt.Am morgen aufgeladen, am Abend fast leer. Einmal habe ich über Nacht blutoth deaktiviert worauf der Sensor dann nach zwei Tagen seine Funktion eingestellt hat. Als Anfrage bei Abott bekam ich natürlich keine Antwort. Vielleicht kommt ja bald das Lesegerät für Freestyle libre 3 auf den Markt weil das mit der Handynutzung nervt mich schon sehr.

Hi Zusammen,
die oben dargestellte Situation (arkanas) hat sicher verschiedene Ursachen. Ich benutze Libre 2 seit Jahren mit der gepatschten App über Bluetooth problemlos.

So wie ich die Libre 3 Situation verfolge, hat Freestyle vor allem ein Problem, um seine Nutzer zufrieden zu machen:
Libre 3 App braucht eine Schnittstelle, um die Messdaten an 3 Applicationen weiterzugeben, wie z.B. xdrip.
Mit dieser Möglichkeit sind alle weiteren Probleme nur temporär, da es genügend Potential gibt hierfür in kurzer Zeit Lösungen zu generieren. Technisch stellt das kein Problem dar, es wird also aus anderen Gründen von Abbott nicht angefasst. Damit hat Libre 3 für mich keine Zukunft. (Seit Launch in Deutschland zufriedener Libre Nutzen – sehr schade).

Ich versuche seit Tagen einen Menschen(!) bei Abbott zu erreichen. Ich habe seit März 14 Sensoren 3 erhalten, kann sie aber nicht benutzen, weil es immer noch kein Lesegerät gibt (ein entsprechendes Rezept liegt bei Abbott vor), obwohl es auf der Website heißt, dass es Anfang des 3ten Quartals verfügbar sein sollte. Ich bin nicht bereit ein neues und teureres Handy zu kaufen. Ich bin alt und fast immer zu Hause. Mein letzter Sensor 2 ist gerade abgelaufen, und ich kehre ungerne aber notgedrungen zu meinem alten Accu-Chek zurück. Freestyle Libre ist ein gutes Produkt, aber der Service ist sehr schlecht. Haben andere ähnliche Erfahrungen?

Ich nutze den Freestyle Libre 3 seit er bei uns in der Schweiz erhältlich ist. Ich bin sehr zufrieden damit. Nur finde ich es sehr schade, ja sogar ärgerlich, dass Abbott es nicht auf die Reihe kriegt, die App auch für Smartwatches kompatibel zu machen, sprich, mein Wunsch wäre es, den Blutzucker auf meiner Samsung Galaxy Watch 4 angezeigt zu bekommen. Ist dies in der heutigen Zeit zu viel verlangt? Ich denke, dass ich bei Weitem nicht die einzige Diabetikerin bin, die sich dies vom Freestyle Libre 3 Sensor wünscht. Es wäre eine grosse Erleichterung, nicht jedes Mall in einem Geschäftsmeeting das Smartphone herausnehmen zu müssen, wenn man seinen Blutzuckerwert wissen möchte. Jetzt mit dem Freestyle Libre 3, bei welchem das Scannen überflüssig ist, macht dies den Eindruck, als würde man Nachrichten auf dem Smartphone während des Meetings lesen und nicht bloss seinen Blutzucker kontrollieren. Wann darf ich mit einer solch Smartwatch kompatiblen Lösung rechnen?

Hallo Leute
Ich benutze das Freestyle Libre 3 seit Juni 2022.Mein Handyakku konnte ich meist höchstens 1 Tag nutzen bei Nutzung der App ,ansonsten hielt der Akku 3 Tage aus.
Mit einem neuen Handy kam Ich auch nicht länger als 2 Tage aus bei Nutzung der Freestyle 3 App wogegen ohne der Freestyle App eine Woche.
Ärgerlich ist aber das ich keinen Messwert angezeigt bekam wegen Signalverlust obwohl
ich das Handy bei mir hatte ,nach 1 Stunde habe ich dann einen neuen Sensor gesetzt den ich seither mit dem Lesegerät nutze.
Fazit: Freestyle Libre 2 hatte mehr Vorteile.

Seit Jahresbeginn 2023 bin ich ( Typ2+Insulin ) Benutzer von Freestyle Libre3.
Die Messgenauigkeit würde ich als gut bezeichnen. Habe mehrfach die Messwerte mit blutiger Messung verglichen und konnte keine gravierenden Abweichungen feststellen.
Durch die beliebige Anzahl von Messungen und der Trendanzeige habe ich mein Diabetes jetzt besser im Griff.
Jetzt zum Negativen. Von den ersten 3 Sensoren hat Keiner die versprochenen 14 Tage durchgehalten. Nach 12,10,11 Tagen wurde kein Sensor mehr erkannt ( Lesegerät ).
Den 10 Tage Sensor habe ich reklamiert und warte bis heut auf den versprochenen Ersatz.
Für das Versagen hatte ich eine Vermutung, die mir nach öffnen der Sensoren bestätigt wurde.
Die für die Energieversorgung eingesetzte Knopfzelle SR716 hatte nur noch 0,5V, war also leer.
Mir ist unverständlich das ein so hochpreisiges Produkt an einer läppischen Batterie scheitert.
Nun hoffe ich bei nächsten Lieferung auf bessere Sensoren.

Habe jetzt Freestyle Libre 3 seit Anfang des Jahres in Benutzung. Die Sensoren waren bisher alle gut, die geringeren Abmessungen sind natürlich angenehm. Die jetzt benutzte BlueTooth-Technik (m.E. erzwungen durch die DexCom-Klagen) hat leider Nachteile
• keine parallele Nutzung von Lesegerät und Handy mehr möglich, also kein Backupgerät mehr auf die Schnelle vorhanden
• verlasse ich kurz einen Raum, ohne mein Lesegerät/Handy mitzunehmen, erhalte ich beim Zurückkommen erst mal keinen Blutzuckerwert, sondern 30-60 Sekunden Signalverlust, das hat mich schon oft gestört (war beim 2er nicht der Fall!)
• mein Eindruck: die angezeigten Blutzuckerwerte habe größere Schwankungen als beim LIbre 2, wo nur jede Minute ein Wert ermittelt werden konnte, das muss bei den Reaktionen berücksichtigt werden

Ich nutze deutlich lieber ein Lesegerät als mein Handy, außerdem ist mein Handy nicht kompatibel (auch schon etwas älter). Aber das 3er Lesegerät hat einige Nachteile gegenüber dem 2er
• keine individuellen Notizen beim Lesegerät mehr möglich, da ich möglichst sauber protokollieren will, geht mir das ab
• nur beim erstmaligen Zeigen eines aktuellen Blutzuckerwertes kann ich eine Notiz anbringen, später geht nicht mehr – dafür gibt es m.E. keinen technischen Grund und das war beim 2er auch nicht der Fall

Ganz komisch ist folgendes Fehlverhalten beim 3er: Die Protokollierung jedes Alarms wird mit einer falschen Zeit versehen, nämlich aktuelle Zeit plus eine Stunde. Diese Verhalten hatte ich bei meinem ersten 3er Lesegerät nach der Zeitumstellen auf Sommerzeit. Ich habe das reklamiert und bekam ein neues Lesegerät. Das hatte aber von Anfang an dieses Fehlverhalten! Ich habe bei Abbott moniert, das sei wohl ein Rückläufergerät und habe tatsächlich ein weiteres Mal eine Neues bekommen. Und das hat den Fehler auch! Kennt ihr das? Ist das ein genereller Fehler des Lesegeräts? Abbott äußerst sich ja leider nie zu Fehler und gibt das nicht zu.

In Summe bin ich zwar sehr glücklich, die Abbott Technik nutzen zu können, im Detail bin ich aber mit Abbott manchmal sehr unglücklich.
Ein Vergleich mit DexCom G7, das ich mal mit einem Sensor getestet habe, hat mich allerdings erst mal bei Abbott belassen. Vielleicht darüber später mehr.

Sprachnachricht von einer Freundin, die auch Typ 1 Diabetes hat und die meinen Artikel hier gelesen hat:

“(…) Erst letztens wieder habe ich auch ein schönes Beispiel erlebt: In einem Seminar kam ein anderer Teilnehmer auf mich zu, deutete auf meinen Sensor und rief: ‘Oh, Vorsicht, da klebt etwas an deinem Arm!!’”

Made my day 🙂

Danke für Deinen Artikel liebe Susanne. Dieser liest sich wirklich sehr trefflich und lustig. Ich arbeite in einer Kita und bei T-Shirt-Temperaturen ist natürlich der Sensor wieder sichtbar. Ich klebe mir dann immer einen bunten Sticker drauf und ein buntes Fixierungspflaster in Blumenform drumherum. Die Kinder sind dann weniger besorgt um mich, da dieser dann nicht so technisch, medizinisch aussieht. Sie schauen dann täglich, ob es noch der bisherige ist, oder schon ein neuer. Wenn Kinder mal nah neben mir sitzen, betrachten sie den Sticker fasziniert und möchten gerne auf den Sensor draufdrücken, so als würden sie dann ein Gerät einschalten – das wissen sie aber – nur gucken, nicht anfassen 😉 Wenn Kindern das neu ist (wenn neue Kinder in die Gruppe kommen) zeige ich denen auch den Sensor, scanne drüber, zeige die Zahl und den Pfeil auf dem Lesegerät, so dass sie wissen, dass dies etwas medizinisch notwendiges ist – und nicht etwa ein Handyspiel – es kämen sonst vllt komische Gerüchte auf. Wenn die Kinder mich sehen, wie ich gerade messen muss, schauen sie gebannt hin, hören genau welches Geräsuch kommt, und fragen oft: Musst du jetzt Zucker essen? Das Prinzip der Ursachen- und Wirkungsforschung ist hier
bei für die Kinder besonders interessant.

Zu Bastians Video Thema Cyborg
Ich finde es sehr gut, dass dieses Thema kritisch angesprochen wird. Nach 61 Jahren Typ 1 gehöre ich natürlich schon der älteren Generation an. Seit 1995 trage ich eine Pumpe, von 2014 bis 2021 Freestyle Libre und seit 2021 Dexcom G6 mit der Ypsomed Pumpe, die ich sehr mag aber auch weiß, dass ich von der AID-Technik noch weit entfernt bin. Ich würde mich als einigermaßen an Technik interessiert bezeichnen (schon durch meinen früheren Beruf bedingt), aber nicht in jedem Fall ausschließlich der Technik vertrauend, da wäre schon auch das Thema Datenschutz zu erwähnen. Wo ich es bis jetzt verhindern konnte, waren meine Daten nicht in der Cloud eines Servers. Leider kann ich es jetzt nicht mehr verhindern. Es wäre schön, wenn die Firmen es ermöglichten, die Daten in einer Own-Cloud zu speichern.
Zurück zum AID. Die Befürchtung, die gesamte Verantwortung an ein System abzugeben, kann durchaus dazu führen, bei einem Ausfall nicht mehr entsprechend „analog“ seinen Diabetes zu managen. Ich bin diesbezüglich gerade wieder sehr im Training, bedingt durch Stress (Krankheit des Partners und wahrscheinlich die aktuelle Kriegsbedrohung), dass ich meine Basalrate und alle anderen Faktoren massiv angleichen muss. Vor Jahren war ich über einen Zeitraum von mehr als drei Jahren kortisonpflichtig, das war noch die Zeit vor den Glukosesensoren. Nach einem Vortrag zu neuen AID Systemen von Dr. Bernhard Gehr im vergangenen Jahr stellte ich die Frage, ob diese Systeme z.B. so eine Kortisontherapie managen könnten und seine Aussage war ganz klar NEIN.
Vor meinem oben erwähnten Stress war meine TIR 97% und seit meinem Stress liegt sie bei 92-94%.
Viele Grüße Justi (Gisela)