Was ist besser: den Diabetes nicht zu sehen oder ihn sichtbar zu machen? Caro beschreibt ihre Sicht darauf.
Nun, Menschen mit Diabetes möchten ja oft, dass man Pumpen, CGM–Sensoren oder Pens nicht sieht oder bemerkt. Es soll alles diskret sein. Gerade Kinder und Jugendliche legen darauf besonders Wert, um nicht den Fragen der Mitschüler – oder gar Mobbing – ausgesetzt zu sein. Sie wollen „normal“ sein, dazugehören und nicht durch ihren Diabetes auffallen.
Klar soweit! So ging es mir schließlich jahrelang auch. Auch wenn ich eigentlich immer schon sehr offen mit dem Diabetes umgegangen bin und zu Zeiten, als ich noch Pens nutzte, keine Scheu hatte, diese auch in der Öffentlichkeit zu nutzen, war es doch wichtig, den Diabetes auch verstecken zu können.
Quelle: CaroGo
Als ich aber nach vielen Jahren mit Diabetes plötzlich einsehen musste, dass ich einen Burnout hatte, passierte etwas Erstaunliches. Mein Burnout war nicht im Kern auf den Diabetes zurückzuführen, dennoch sorgte auch der Diabetes dafür, dass mir einfach die Kräfte ausgingen. Als ich nun nach recht langem Leiden zu der Einsicht kam, es ist ein Burnout – ich brauche Hilfe –, kam mir folgender Gedanke als einer der ersten in den Kopf:
Ich will bitte nicht noch so eine unsichtbare Einschränkung haben!
Über diesen Satz musste ich im Nachhinein länger nachdenken. Der Burnout war hart und irgendwann auch sichtbar und ist inzwischen auch behoben – soweit man das auf lange Sicht kann.
Aber bis ich meinen Burnout als solchen erkannt habe, habe ich erst einmal eine ganze Zeit gekämpft und gelitten und mich gefragt: Sieht das denn niemand? Wann fällt dieser Körper denn einfach um, damit es jemand merkt? Während ich natürlich gleichzeitig versucht habe, weiterhin zu funktionieren… genau wie beim Leben mit Diabetes.
Dass Diabetes unsichtbar für alle Mitmenschen ist und gleichzeitig eine solche Belastung darstellen kann, war für mich eine Erkenntnis, mit der ich immer noch hadere.
Ich nutze ein DIY-Closed-Loop-System, ich habe oft nahezu perfekte Werte, also sollte die Belastung ja recht gering sein. Nein! Ist sie aber nicht.
Denn… Diabetes wird auch von der besten Technik nicht geheilt und ist immer und ständig 24/7 bei dir. Man hat immer Zahlen und Werte im Auge. Auch, wenn dein Umfeld, wie Arbeitskollegen und Freunde, dies kaum wahrnehmen.
(Quelle: Pixabay)
Für mich macht diese Tatsache, dass keiner den Diabetes sehen kann, die Sache schwierig.
Denn wenn ich mir ein Bein breche, sieht jeder, dass ich eingeschränkt bin. Beim Diabetes sieht man dies nicht. Eine „Hypo“ wird schnell mal mit einem Snack weggefuttert. Wie es mir dabei und danach geht, sieht niemand. Aber hier bin ich vielleicht auch selber schuld, denn ich versuche ja immer, gut zu funktionieren, falle selten aus und bin selten krank. Wenn ich dann sage: „Puh, nach der ‚Hypo‘ geht’s mir aber schlecht, ich habe Kopfschmerzen und muss schlafen!“, werde ich ungläubig angeschaut… zumindest ist das gefühlt so. Ich habe das Gefühl, mich rechtfertigen zu müssen. Und das ist mir so unangenehm, dass ich lieber nichts sage und durchhalte.
Das ist sicherlich ein persönliches Problem, Schwächen nicht gut zulassen zu können, aber das Gefühl, sich rechtfertigen zu müssen, kann ich nicht abstellen. Geht es euch denn ähnlich? Kennt ihr diese Art Gefühle und den Druck, der dadurch entsteht?
Manchmal wünsche ich mir, dass man die kaputte Bauchspeicheldrüse, wie ein gebrochenes Bein, sehen könnte und jeder wüsste, was es bedeutet, damit zu leben. Deshalb ist Aufklärung und Information auch wichtig – neben der Tatsache, dass Aufklärung zur besseren Früherkennung und Vermeidung von Komplikationen führt.
Quelle: Pixabay bearbeitet von CaroGo
Der November ist ja bekanntlich der Diabetes-Awareness-Monat. Der Welt-Diabetes-Tag am 14. November kann dazu beitragen, genau diese Awareness und Sichtbarkeit zu verbessern.
Ich kommentiere an dieser Stelle mal meinen eigenen Beitrag: Ich möchte nämlich noch ergänzen, dass Kampagnen, wie die #BlueBalloonChallenge wunderbar dazu beitragen können, Diabetes sichtbar zu machen… und es den Menschen verdeutlichen, was es heißt damit zu leben, die nicht selber betroffen sind! Zeigt man die Videos der BlueBalloonChallenge geht nämlich einigen ein Licht auf, und es kommen Reaktionen wie “ach, das hätte ich gar nicht gedacht!”. Also, teilt diese Videos vor allem unter Menschen, die nicht selber mit Diabetes leben, damit sie verstehen lernen!
Vor allem führt die Nichtsichtbarkeit aus meiner Sicht dazu, dass viel zu wenig über Diabetes, andere Stoffwechselkrankheiten und Autoimmunkrankheiten geforscht wird…
Danke für deinen Kommentar! Das ist auch ein Aspekt, den man nicht unterschätzen sollte. Was wir aber kurz- und mittelfristig tun können, ist über die Krankheit und seine Eigenarten zu informieren, damit die Unwissenheit reduziert wird. Denn, meiner Meinung nach, führt Unwissenheit auch zu Stigmatisierungen. Wenn wir die also reduzieren, schlagen wir zwei Fliegen mit einer Klappe!
Du hast vollkommen Recht. Vor allem ist die Unwissenheit bei Arzten und Ärztinnen und Pflegepersonal cvorhanden, die sich nicht auf Diabetes spezialisiert haben. Da müssen die Curricula auch mal angepasst werden, um diese Stigmatisierung endlich los zu werden!
Absolut
Und noch ein Lob für das Bild der Pankreas
Danke!
Sehr schöner Bericht Caro. Er enthält alles wichtige. Und auch ich habe mich im Beitrag gefunden, ich funktioniere auch fast immer, auch nach Hypo oder Hyper. Ich hatte aber bisher kein burnout.
Das istgut und möge auch so bleiben!
Ja, die Unsichtbarkeit ist wirklich ein Problem. Wer mit z.B. einem Gipsarm daher kommt, dem wird schon einmal eine Türe aufgehalten oder an der Supermarktkasse geholfen. Ich kann mich noch erinnern, in den 80 iger Jahren im Lokal zum Spritzen auf die Toilette gegangen zu sein (ich spritze seit 1961!), bis mein Mann einmal sagte, das könne ich durchaus auch unauffällig am Tisch machen. Meinem unmittelbaren kleinen Bekanntenkreis erzähle ich schon einmal etwas ausführlicher was man alles so tun und im Kopf haben muss. Aber für die Allgemeinheit gibt es noch immer viel zu wenig Aufklärung und dadurch bedingt mangelndes Verständnis. Das Ärgste daran ist, dass man sich immer damit beschäftigen muss und niemals Urlaub vom Diabetes hat, trotz neuer Technologien.
Danke für deinen Kommentar! So ist das… Die Technik wird maßlos überschätzt… Trotz aller Technik macht der Diabetes keine Pause und lässt sich auch nicht beherrschen. Das verstehen viele nicht… Und abgesehen davon, braucht auch Technik Pflege und Aufmerksamkeit!
Mir fehlt in der Betrachtung oben und in den Kommentaren bisher noch ein weiterer “Sichtbarkeits”-Aspekt, und zwar der, dass wir Betroffene wissen, dass wir ein BZ-Problem haben, und wie sich das etwa kurzfristig auswirken kann.
Nicht so der vermeintlich gesunde Mensch mehr oder weniger weit auf dem Weg zum Typ 2, wenn den meistens so um 2-3 Stunden nach einem gesunden fettarmen und KHreichen Essen die alimentäre Hypo auf 50 mg/dl und gelegentlich auch deutlich darunter tritt.
Oder wie mit der zunehmenden BZ-Variabilität häufig schon in diesem prediabetischen Bereich Blutdruck und Blutfette zunehmen und offensichtlich diabetische Schäden beginnen wie PNP oder Störungen an der Netzhaut oder den Nieren.
Auch wenn in der Fachmedizin seit Jahrzehnten bekannt ist, dass solche Schäden erschreckend häufig eintreten, sind sie im Gespräch mit den Patient:innen und auch hier in der Lounge bislang praktisch kein Thema.
Wenn du das auf den Bereich der Früherkennung beziehen möchtest, dann gebe ich dir vollkommen Recht! Hier ist noch viel mehr Aufklärung, Information und Bildung nötig… Es gibt so viele unerkannt Erkrankte, die dann am diesen Folgen leiden. Daher ist die Arbeit in den sozialen Netzwerken sehr wichtig, aber ich denke noch viel effektiver ist es, im Alltag mit Menschen zu sprechen und aufzuklären… Und zwar außerhalb der “Diabetes – Bubble”, in der wir uns so oft bewegen!