Tschüss Pumpe, hallo Pen!

Insulinpumpe oder Insulinpen? Für Ramona heißt es nun seit längerer Zeit zurück zum Pen. Warum? Die Geschichte erzählt sie euch in diesem Beitrag.

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[Dieser Beitrag enthält unbeauftragte Marken- und Produktnennung.]

Ja, ihr habt ganz richtig gelesen. Meine Pumpe liegt seit einigen Wochen einsam und batterielos im Schrank und ich bin wieder zurückgekehrt zur ICT, also der Therapie mit dem Pen. Aber stürzen wir uns nicht mitten ins Geschehen, sondern fangen wir von vorne an.

Was bisher geschah

Es war eigentlich schon immer ein Trauerspiel mit mir und den Basalinsulinen: Ich habe alle durchprobiert, die jemals auf dem Markt waren, und kein einziges hat so richtig gut funktioniert. Wahlweise musste ich mit Werten über 200 mg/dl (11,1 mmol/l) ins Bett, um nicht zu unterzuckern – oder ich bin mit Werten jenseits der 250 mg/dl (13,9 mmol/l) aufgestanden. Dazwischen gab es nichts.

Die meiste Zeit meiner „Diabeteskarriere“ war mir das, zugegebenermaßen und traurigerweise, ziemlich egal. Erst mit dem Tragen eines Sensors, der mir dauerhaft den Glukoseverlauf anzeigt, konnte ich die Tragweite dessen, was ich da meinem Körper eigentlich antue, verstehen.

Tresiba – der heilige Gral

Quelle: Ramona Stanek

Und irgendwann war es da: Tresiba. Das Basalinsulin mit ultralanger Wirkdauer, welches nicht nur mir, sondern auch vielen anderen Diabetikern traumhafte Werte beschert hat – zum ersten Mal in meinem Leben. Ich war wirklich zufrieden und motiviert, meinen Diabetes in den Griff zu bekommen. Und dann war es urplötzlich wieder weg: Sorry, liebe Diabetiker, zu teuer.

Die Pumpe als Vernunftentscheidung

Ich stand also wieder da, wo ich vorher war: vor einem Haufen an Basalinsulinen, die allesamt nicht das mit meinen Werten machten, was sie sollten. Einen Auslandsimport von Tresiba wehrte die Krankenkasse trotz eines langen Kampfes ab. Ich fällte, auch aufgrund der vielen positiven Berichte von Pumpenträgern in der Diabetes-Online-Community, eine Entscheidung: Ich probiere es doch mal mit einer Pumpe!

In meiner Anfangszeit mit der Pumpe war ich auch recht angetan davon und erstaunt, wie wenig mich dieses Gerät an meinem Körper doch eigentlich störte. Meine Blutzuckerwerte waren ziemlich schnell ziemlich passabel und irgendwann hatte ich sogar, zum ersten Mal während meines Lebens mit Diabetes, einen HbA1c-Wert mit einer 6 vor dem Komma.

Also doch ein Grund, absolut zufrieden zu sein und diese Therapieform fortzuführen – oder? ODER?

Wenn sich das ganze Leben nur noch um den Diabetes dreht

Ich trug also die Pumpe gut ein Jahr lang, sogar einige Zeit eine andere Pumpe mit einem selbst gebauten Closed-Loop-System, da ich einfach neugierig war, wie das alles funktionierte. Und klar, es funktionierte – meine Werte waren ja schließlich gut.

Nun bin ich aber seit einiger Zeit auch beruflich in der Diabetesbranche tätig. Zusätzlich blogge ich und schreibe auf diversen Portalen über Diabetes, pflege meinen Instagram-Account über Diabetes und – ach ja – habe ja auch noch selbst einen Diabetes an der Backe, um den ich mich kümmern muss.

Mein Leben bestand gefühlt nur noch aus Diabetes, Diabetes, Diabetes. Ich hatte quasi nur noch die Pumpe in der Hand, um irgendwas an der Basalrate rumzustellen (Gehe ich zum Sport? Wie viel senke ich ab? Oh, der Wert steigt, sollte ich die BR erhöhen?), mich für eine Bolusform zu entscheiden (Sofort? Dual? Verzögert?) oder den rechtzeitigen Katheter-, Reservoir- und Batteriewechsel im Kopf.

Es dauerte nicht lange und ich hatte wirklich ein kleines Diabetes-Burnout. Diese Pumpe war plötzlich der Inbegriff von „Du bist krank – und dein komplettes Leben besteht aus dieser Krankheit!“ für mich.

… und ab in den Schrank

Tresiba, das einzig wirkungsvolle Basalinsulin für mich, ist nun ja schon etwas länger wieder auf dem deutschen Markt verfügbar. Es dauerte angesichts meiner negativen Einstellung der Pumpe gegenüber nicht lange, bis ich mich entschied, jetzt doch einfach wieder zurück auf die ICT zu wechseln. Wem will ich hier denn etwas beweisen? Die Pumpe behalten, nur um dem Bild des technisch voll ausgestatteten Cyborg-Diabetes-Bloggers zu entsprechen? Danke, nein danke – ich entscheide mich für mein Leben und meinen Seelenfrieden.

Nun bin ich also seit einigen Wochen wieder „auf ICT“ und könnte glücklicher nicht sein. Tresiba beschert mir wieder mindestens genau so glatte Basalverläufe, wie es die Pumpe getan hat, und das mit deutlich weniger Arbeit. Ich muss nicht über eventuell abgeknickte Katheter oder leere Batterien nachdenken – mein Pen ist mechanisch, zuverlässig und was an Insulin drin ist, ist drin. Und wenn ich für die Mahlzeiten injiziert habe, dann verschwindet der Pen für die nächsten Stunden in der Tasche.

Quelle: Ramona Stanek

Und ob mich die vielen Injektionen, die ich jetzt wieder habe, nicht stören, werde ich oft gefragt.

Nein, das tun sie nicht.

Denn sind wir mal ehrlich: Die paar Nadelstiche sind das geringste Problem an dieser Krankheit. Der psychische Aspekt ist ein viel wichtigerer – und so muss jeder Diabetiker die Therapieform finden, die zu ihm, seinem Alltag und seinen Bedürfnissen passt. Und wenn das für dich ebenfalls keine Pumpe ist, dann ist das so. Es ist dein Leben – und dein Diabetes. 😊

7 Kommentare zu “Tschüss Pumpe, hallo Pen!

  1. Genauso ist es wohl. Ich habe unseren 14 jährigen Sohn lange überreden wollen aber schlussendlich habe ich genau das erkannt. Es ist sein Diabetes und es ist nur gut wenn es sich für ihn gut anfühltliebe Grüße

  2. Als Tresiba vom Markt genommen wurde, sprach mich ein Leidenskollege entsprechend an: “was soll ich denn jetzt machen” … ich konnte die Frage gar nicht nachvollziehen … wieso / was ist denn ….

    nun, 2019 ist Tresiba wieder erhältlich, ich sprach meinen Diabetologen an und bin seit ca. 20 Tagen umgestellt ….

    die Werte sind besser als vorher, nur so 15 – 20 %, aber bei gleichem Aufwand …!

    Würde das Produkt wieder vom Markt verschwinden … müsste auch ich die Frage stellen “was soll ich denn jetzt machen”… 🙂

    Gruß
    Herbert

  3. Hallo! Hier ist eine Mutter eines Typ 1 Teenies … Mit großem Interesse habe ich Ihren Beitrag gelesen. Mein Sohn ist 15 und hat mit 10 Typ 1 bekommen. Seit dem haben wir Pens und den Libre, jetzt auch den Libre 2. Von Anfang an Protaphane als Basal und Novorapid als KurzzeitInsulin. Leider hatten wir in den 5 Jahren 2 sehr schwere Unterzuckerungen. Eine mal gerade vor einer Woche. Ich kann mich gar nicht mehr beruhigen! In den Foren wird mir/uns immer wieder Pumpen ans Herz gelegt … keine sprach sich für die Pens aus … daher bin ich sehr erfreut über Ihre Sichtweise. Es wäre toll, wenn wir mal schreiben könnten! Vielen Dank und beste Grüße! Ihre Claudia

  4. Ich bin seit mehr als 40 Jahren Typ 1er und wurde mehrfach mit dem Thema Pumpe konfrontiert, nicht zuletzt weil eine Freundin seit 30 Jahren überzeugte pumpenträgerin ist.
    Meine Werte waren nicht besonders schlecht aber oft auch nicht besonders gut, gerade nachts hatte ich oft mit Unterzuckerung zu kämpfen. Alle neuen Basalinsuline wurden probiert, immer mit der Hoffnung dieses muss doch bei mir besser wirken. Ich wollte mich einfach nicht an die Pumpe mit diesem Katheder den ich ständig tragen muss anfreunden.
    Und dann kam Tresiba zurück und zeitgleich für mich der Dexcom6. Was soll ich sagen, meine Werte waren nie vorher so stabil und gleichmäßig wie jetzt.
    Also alles richtig gemacht-ohne Pumpe.

  5. Sehr interessanter Artikel. Bin seit 13 Jahren Typ 1 Diabetiker, Pumpe war mir immer zu viel Verlass auf Technik und was man alles mit sich rumschleppen muss auf Reisen.
    Bzgl. Tresiba gleiche Erfahrung.
    Nun denn, seit einiger Zeit nutze ich eine App die mir etwas bietet, dass es eigentlich noch nicht gab. Ein Blick in die Zukunft, d.h. ich kann darstellen lassen wie sich mein Handeln, spritzen oder essen, auf meine Blutzuckerwerte der nächsten Stunden auswirkt, kurvenmässige Darstellung.
    Ich nutze diese App seit drei Monaten und habe bis jetzt zwei Unterzuckerungen rechtzeitig VORHER erkannte und entsprechend gehandelt. Über das Netz werden die Werte auf allen eingeloggten Geräten dargestellt. Praktisch mit Kindern usw.

    Name der App: PredictBGL, Deutsch in einstellbar.

  6. Danke für deinen interessanten Artikel.
    Ich nutzte bis letztes Jahr Lantus und Apidra. Nun bin ich seit einigen Monaten auf Tresiba und Fiasb und bin sehr zufrieden mit der Wirkung.
    Seit dieser Woche nutze ich das Dexcom G6, was für mich persönlich ein Quantensprung ist.

    Der nächste Wäre aus meiner Sicht eine Kombination aus smarten Pens und Speicherung der Daten in einer Datenbasis. Aktuell sind die nutzbaren Apps unterschiedlich gut und nicht kombinierbar.
    Vielleicht habt ihr hierzu auch Ideen?

  7. Hallo Ramona,
    es ist wunderbar, wenn Du mit PEN und Tresiba als Basisinsulin gut zurecht kommst. Wer einen reltiv konstanten Basisbedarf hat, bei dem mag das wunderbar funktionieren.
    Bei mir hat das aber leider nicht funktioniert – nach mittlerweile 60 Jahren Typ1. Ich bin heilfroh, dass die MiniMed 640G sehr frühzeitig vor einem kritischen Niedrigwert warnt und auch sehr frühzeitig die Abgabe des Basisinsulins stoppt. Und ich werde auch so schnell wie möglich auf das Nachfolgesystem MiniMed 670G umsteigen, welches eigenständig den Bedarf an Basisinsulin berechnet und bei Bedarf abgibt.

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