Als Mitglied bei dia·link hast du die Möglichkeit, deine Einstellungen, Wünsche und Bedürfnisse in Bezug auf deinen Diabetes und deine Behandlung zu teilen. Mit den Ergebnissen möchten wir bei dia·link Entscheidungsträger aus Forschung, Politik, Patientenversorgung und der Pharmaindustrie erreichen. Damit streben wir an, dass deine Perspektive bei zukünftigen Entscheidungen, Entwicklungen und Forschungsprojekten noch stärker berücksichtigt wird. Hier erfahrt ihr, wie genau das in den vergangenen 12 Monaten (zum Beispiel!) aussah:
Wie geht es unserer Community? Der Lebensqualitätsindex
Ein wichtiges Kernstück des dia·link-Panels ist der Lebensqualitätsindex. Wir befragen euch vier Mal pro Jahr zu eurer Lebensqualität – sowohl im Allgemeinen als auch in Bezug auf den Diabetes und eure Behandlung. Ende 2021 lagen die ersten Ergebnisse für das letzte Jahr vor. Erst einmal die gute Nachricht: Insgesamt wurde die Lebensqualität von den meisten Personen, die teilgenommen haben, ziemlich gut bewertet. Auf einer Skala von 0 bis 100 wurde die Lebensqualität im Mittel bei 70 eingeschätzt und die aktuelle Belastung durch den Diabetes im Mittel bei 36. Aber: Natürlich ist Luft nach oben. Und es gibt deutliche Unterschiede zwischen den Befragten, also auch einzelne Personen, die sehr stark belastet sind und ihre Lebensqualität niedriger einschätzen. Die nächsten Auswertungen werden zeigen, ob sich beispielsweise die aktuelle politische Situation auf das Antwortverhalten auswirkt. Was hättest du geschätzt, wie die Lebensqualität auf einer Skala von 0 bis 100 im Mittel ausfällt? Kommentiere gerne unter diesen Beitrag!
Frage des Monats
Die Frage des Monats widmet sich in einer kurzen Frage jeden Monat den aktuellen politischen, versorgungs- oder behandlungsbezogenen Diabetesthemen. Wie die dia·link-Community die Frage beantwortet hat, erfahrt ihr immer im Folgemonat. Im September 2022 haben wir zum Beispiel alle Health Care Professionals, Angehörigen und Menschen mit Diabetes im dia·link-Panel gefragt, wie sie den Zugang zu neuen Diabetestechnologien im deutschen Versorgungssystem einschätzen. Knapp die Hälfte der Befragten hat den Zugang zu neuen Diabetestechnologien als „eher schwierig“ oder sogar „sehr schwierig“ eingeschätzt. Auch wenn es (immer weiter) steigende Nutzungszahlen bei neuen Diabetestechnologien gibt, haben die Ergebnisse der Frage des Monats September gezeigt, dass in der dia·link-Community nur rund ein Viertel den Zugang als leicht erlebt und es deutliches Potential gibt, wahrgenommene oder tatsächliche Hürden auf dem Weg hin zu einer technologiegestützten Versorgung abzubauen!
Wer misst “blutig” und warum? Blutzuckermessung bei CGM-Usern
Mit unserem dia·link-Kooperationspartner Roche wollten wir herausfinden, was eure Gründe für und gegen eine zusätzliche „blutige“ Messung sind, wenn ihr ein CGM-System tragt. Die am häufigsten genannten Gründe für eine zusätzliche Blutzuckermessung sind „Senorausfall, Sensor abgefallen/Probleme mit dem CGM“, gefolgt von „bei unerklärlichen Glukosewerten“ und „Zweifel an der Genauigkeit der CGM-Messung“. Gründe gegen eine zusätzliche blutige Messungen sind eher praktische Aspekte, wie die „Mitnahme von Utensilien“, der „Zeitaufwand“ oder – und das ist natürlich toll – „bestehendes Vertrauen in die Genauigkeit des CGM-Systems“. Trotzdem ist die Blutzuckermessung natürlich weiterhin oft notwendig, zum Beispiel, wenn das CGM-System einer Kalibrierung bedarf. Außerdem haben die Ergebnisse gezeigt, dass es mitunter Untersicherheiten gibt, wie man richtig den Blutzucker misst. Dazu sagt Roche Diabetes Care im Fazit zur Studie:
„Die wertvollen Erkenntnisse direkt von dia·link-Mitgliedern helfen uns dabei, stetig dazuzulernen und Menschen mit Diabetes und ihre Behandler:innen noch besser zu unterstützen. Wir möchten einen Beitrag leisten, dass Kontrollmessungen mit einem Blutzuckermessgerät korrekt durchgeführt werden und haben daher auf Basis der Erkenntnisse und gemeinsam mit Diabetesberater:innen einen Informationsflyer für Kontrollmessungen entwickelt. Wir bedanken uns herzlich bei allen dia·link-Mitgliedern, die an der Studie teilgenommen haben.“
Wenn du ein CGM-Gerät trägst, was sind deine Gründe für oder gegen eine zusätzliche Blutzuckermessung? Schreibe es gerne in die Kommentare!
Mach’ mit bei dia·link und erhalte die Ergebnisse aus erster Hand!
Wenn die gemeinsamen Studien ausgewertet sind, findet ihr die Ergebnisse immer als erstes in eurem persönlichen Newsbereich bei dia·link. Hier erwarten euch außerdem monatlich Neuigkeiten aus dem Bereichen Diabetestechnologie und -forschung. Die Registrierung und die Mitgliedschaft bei dia·link sind natürlich kostenlos. Mach‘ mit und leiste einen Forschungsbeitrag – für dich und die Diabetescommunity!
Hier kannst du dich anmelden: https://dialink-diabetes.de/
Moin aus dem Norden. Mir ist schon ab und an mal bei Ausfüllen eines Fragebogens aufgefallen, dass es logische Probleme gibt.
Beispiel: Wie ist die Zufriedenheit mit der Unterstützung durch die Diabesberaterin? (oder so ähnlich). Ich habe seit Jahren mit keiner Diabesberaterin mehr gesprochen, konnte aber nicht ankreuzen dass ich keine Angabe machen kann und oder will, das System hat aber auch nicht zugelassen, dass ich einfach so weitergehe. Dann habe ich natürlich irgendwas angeklickt. Das ist aber vermutlich nicht das was Sie wollen.
Viele Grüße
Methusalixx.