Aktivitäten – manja-berlin – Blood Sugar Lounge

manja-berlin hat ein Update in der Gruppe #wirsindviele veröffentlicht vor 3 Jahre, 6 Monate

Guten Abend zusammen

Ich habe ein sehr wichtiges Anliegen. Seit Freitag habe ich die neue t:slim X2 Pumpe. Der erste Eindruck war sehr gut, die Bedienung intuitiv und ich habe mich schnell wohl gefühlt mit der Pumpe. Ich möchte noch erwähnen, dass ich bereits seit 2006 mit Insulinpumpe unterwegs bin und somit sehr viel Erfahrung im Umgang mit diesen habe. Heute habe ich den ersten Katheter gewechselt und mich exakt an die Anleitung für die t:slim gehalten, auch als sehr erfahrener Nutzer kann es nicht schaden, sich immer mal wieder rückzuversichern, dass alles richtig läuft.
Bei der letzten Messung bevor ich ins Bett wollte, hatte ich einen BZ von 490! So einen Wert hatte ich seit 10 Jahren nicht mehr. Natürlich habe ich sofort die Pumpe überprüft und dabei festgestellt, dass der Schlauch der t:slim voller Luftblasen war. Durch ein erneutes befüllen des Schlauchs habe ich die Luftblasen rausbefördert und erstmal per Pen korrigiert.

Eine Recherche im Internet, erst „t:slim Luftblasen“ und später dann „t:slim air bubbles“ machte mich doch einigermaßen sprachlos. Es finden sich tausende von Beiträgen in englischer Sprache, die genau dieses Problem beschreiben. Hier z.B. einer von 2014 (!)

http://www.textingmypancreas.com/
April 8, 2014 at 2:12 PM
Hi Kim
The air bubbles became a deal braker for me. T:Slim was my second pump so I was lucky enough to start using my ping again. Unfortunately, as we are all finding out, Tandem doesn’t really admit that this issue is important enough to warrant a return or refund to my insurance company. So T:Slim sits in my dresser drawer and I’m hoping this Ping will last until the T:Slim warranty expires. Soctt (above) summed up my feelings “it became a fundamental distrust”, something I didn’t have room for in my daily life with diabetes. Thanks for bringing this to light. Jason in Orlando

Nun meine Frage: wer hat ähnliche Erfahrungen gemacht? Oder vielleicht auch bereits schon eine Lösung? Über einen Austausch würde ich mich sehr freuen, Manja.
- katharina-weirauch antwortete vor 3 Jahre, 6 Monate
  Liebe Manja, das klingt ja krass. Ich tage die Pumpe selbst nicht und hab dementsprechend keinerlei Erfahrung, aber so wie viele liebäugele ich eigentlich sehr mit dem Modell.
  Pass gut auf dich auf!
  Liebe Grüße
  Katharina
  - manja-berlin antwortete vor 3 Jahre, 6 Monate
    Liebe Katharina
    Erstmal danke für deine Nachricht! Ich habe heute mit dem Kundendienst von „Vitalaire“ (Vertriebspartner Deutschland) telefoniert und muss sagen, die Dame war wirklich sehr freundlich und hat sich sehr viel Zeit genommen. Da die Pumpe erst seit kurzem auf dem deutschen Markt ist, ist dieses Problem hierzulande wohl noch nicht so oft/kaum aufgetreten. Allerdings hat auch „martin1“ im Insulinclub-Forum im August 2020 bereits über dieses Problem berichtet.
    
    Auf Nachfrage hat mir die Dame dann gesagt, dass es natürlich möglich sei, den Katheter zu wechseln, ohne das Reservoir zu tauschen, von „Tandem“ selbst aber dazu geraten wird, immer beides zu tauschen. Was für mich keinen Sinn ergibt. Ich wechsele meinen Katheter alle zeit Tage, weil ich empfindliche Haut habe. Eine Füllung Insulin hält bei mir aber bedeutend länger als zwei Tage. Würde also bedeuten, ich werfe alle zwei Tage das Reservoir samt dem Rest Insulin in den Müll, oder ich fülle das Reservoir von vorn herein nur zur Hälfte. Was, wie ich befürchte, die Luftblasenbildung noch mehr fördert.
    
    Dann gab sie noch zu bedenken, da ich zurzeit ohne CGM bin (bekomme ich Donnerstag), konnte mich niemand vor dem Anstieg des Blutzuckers warnen. Auch hier stimme ich natürlich absolut zu, wobei ich mich auch frage, warum die Pumpe keinen „Verstopfungsalarm“ wie meine alte Accu-Check Pumpe abgegeben hat?
    
    Und es behebt auch nicht das Problem, dass das Innenleben des Reservoirs, sowie der Luer-Anschluss anfällig für Luftblasen sind.
    
    Wenn Interesse besteht, werde ich weiter berichten! Wäre auch toll, wenn sich noch Leute melden würden, die sie auch schon im Betrieb haben
    LG, Manja
- olalasuse antwortete vor 3 Jahre, 6 Monate
  Hallo Manja, hab die t:slim jetzt auch erst einen Monat und das Befüllen des Reserviors ist ein Unding. Kann man nicht mal so eben in der Nacht machen, ich brauch da richtig Zeit dazu. Und gutes Licht, die Bläschen sind total schwer zu sehen. Am Anfang ist mir das auch mal passiert, seit dem reagiere ich sofort wenn mein Zucker auf unerklärliche Weise auf 250 steigt. Bin auch vorsichtig mit den Angaben zum Restinsulin. Wenn da steht es sind noch 19 I.E. drin und mein Zucker steigt, dann wechsle ich das Reservoir. Und schon klappt es wieder. Ich hab gerade das Gefühl ich bin nur noch mit der ollen Pumpe beschäftigt. 🙁 . Aber einem Anfänger würd ich die Pumpe nicht empfehlen. Das CGM hilft mir enorm. Ich ziehe mit der Spritze übrigens das verbleibende Insulin aus dem Reservoir, so ist es nicht komplett verloren. Hab dadurch noch keinen Nachteil feststellen können.
  Ansonsten gilt: Aufgeben ist keine Option.
  Liebe Grüße Suse
  - manja-berlin antwortete vor 3 Jahre, 6 Monate
    Hallo Suse
    Danke für deine Nachricht! Es ist gut, noch eine Rückmeldung von einer anderen Nutzerin zu bekommen. Und ich kann dir nur zustimmen. ich komme ja, wie bereits erwähnt, von der Accu-Check Combo, und auch wenn ich mittlerweile aus vielerlei Gründen kein großer Roche Fan mehr bin, war das Aufziehen des Ampullensystems etwas, dass man im Halbschlaf erledigen konnte. Warum man bei der t:slim X2, einer so modernen Pumpe, ein so fehleranfälliges System gewählt hat, ist mir unverständlich.
    Meine Diabetesberaterin meinte übrigens gestern noch zu mir, dass sie einige Patienten/-innen hat, die Probleme mit dem Bluetooth haben, sobald sie die Pumpe nicht auf der gleichen Seite tragen, wie das Dexcom. Sie hat darum gebeten, sich sofort an den Kundendienst zu wenden, wenn dieses Problem auftaucht, da viele Leute sich zwar in Foren austauschen, so aber die Rückmeldung an den Hersteller verloren geht.
    Ich tausche mich zurzeit auch noch über Instagram mit einer amerikanischen t:slim-Nutzerin aus, die die Pumpe schon sehr lange hat. Und diese meinte (was wir beide uns wahrscheinlich schon gedacht haben) Finger weg vom Luer/Lock-Anschluss; dort zieht die Pumpe auch gerne mal Luft.
    Würdest du die Pumpe denn jetzt gerne wieder loswerden, oder meinst du, ihr freundet euch noch an? 😏 LG, Manja
- olalasuse antwortete vor 3 Jahre, 6 Monate
  Hi Manja, ja ich werde sie behalten. Weil mir halt diese Abschaltfunktion bei niedrigen Werten zu Gute kommt und ich bald den Empfänger los bin. Hab immer Probleme das Teil unterzubringen, gerade bei einem Kleid. Leider hat mein Diabetesteam noch kein Auslesegerät für die t:slim, bin halt auch die Erste mit dieser Pumpe. Hatte auch die Accu- Check Combo, die war echt robust und hat alles mitgemacht.
  Laut Anleitung soll man auch mit Handy etc. weit genug von der t:slim weg bleiben, sonst gibt’s Fehlfunktionen. Da sichert sich Vitalaire auch ab. Ist aber fast nicht zu machen. Na ja, bis jetzt hat mir in meiner 53jährigen Diabeteskarriere noch jedes neue Gerät Erleichterung gebracht. Deshalb wage ich mich immer wieder an Neues ran. Dann sammeln wir mal weiter Erfahrungen ;-). Liebe Grüße, Suse
manja-berlin hat ein Update in der Gruppe #wirsindviele veröffentlicht vor 3 Jahre, 10 Monate

Hey

Ich heiße Manja, lebe in Berlin, bin 40 Jahre alt und habe seit 34 Jahren Typ-1-Diabetes. Habe also zu einer Zeit Diabetes bekommen, als Blutzuckermessgeräte noch halbe Koffer waren, man noch ein festes Spritz-Ess-Schema hatte und Menschen mit Insulinpumpe eine absolute Rarität waren. Anfangs noch im Krankenhaus, bin ich schon lange in Betreuung in einer Schwerpunktpraxis.
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Trotz guter Betreuung und einer Menge Disziplin habe ich bereits etliche Folge- und Begleiterkrankungen, die mich alle nach 25 Jahren ohne weitere Komplikationen erwischten. Wie mal ein Arzt so charmant zu mir sagte „Sie haben aber auch jeden Schei* mitgenommen, der mit dieser Krankheit irgendwie in Verbindung steht“.
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Mein Herz hängt beruflich gesehen am Hospiz. Ich habe hier in Berlin einen Kurs zur ehrenamtlichen Hospizmitarbeiterin gemacht und wusste sofort: genau hier bist du richtig! Leider war es mal wieder die Gesundheit, die mir einen Strich durch die Rechnung gemacht hat und mir eine Fahrt im RTW beschert hat, der in einem längeren Krankenhausaufenthalt endete.
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Ich habe also das Herz einer Kämpferin, aber die körperliche Konstitution einer Fruchtfliege 12 Aber auch damit kann man verdammt gute Tage haben!
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Im Moment noch mit einer Accu-Check „Spirit Combo“ unterwegs, aber sehr gespannt auf die neue „t:slim X2“.
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Auf Instagram findet ihr mich unter @t1d.and.the.city
Gruß, Manja
- darktear antwortete vor 3 Jahre, 10 Monate
  Manja hattest du auch diesen “kleinen” RefoluxS *lach*.
  Hör mir bloß auf mit dem Spritz-Ess Schema.
  Essen wenn man keinen Hunger hatte oder es war zu wenig,
  Zuckersüßen Gruß Sandra
  - manja-berlin antwortete vor 3 Jahre, 10 Monate
    @darktear Ja, genau den Kasten hatte ich! Heute findet man Bilder von dem Teil im „Diabetesmuseum“ 😄 Ich werde nie vergessen, wie es kurz nach meiner Diagnose für alle in der Grundschule Eis gab, nur Manja bekam ein fragwürdig schmeckendes „Diabetiker-Eis“, zum Glück sind solche Zeiten vorbei! Gruß, Manja
- katharina-weirauch antwortete vor 3 Jahre, 10 Monate
  Liebe Manja! Wie gut, dass du deinen Instagram-Account genannt hast – jetzt kann ich dich gleich viel besser zuordnen. Schön, dass du auch hier dabei bist! 🙂 Liebe Grüße Katharina
  - manja-berlin antwortete vor 3 Jahre, 10 Monate
    @Katharina Danke für die nette Begrüßung 🙂 Ich habe gemerkt, dass mir regelmäßiger Austausch fehlt und da sich dies bei Instagram manchmal etwas schwierig gestaltet, dachte ich, ich sehe mich hier mal um. Liebe Grüße aus Berlin, Manja
- darktear antwortete vor 3 Jahre, 10 Monate
  Wääääh gehe mir bloß weg mit dem Diabetiker Süßkram,bei dem Gedanken daran rollen sich mir die Fußnägel hoch.
  Da hätte man auch gleich nen Pappkarton essen könne :D.
  Ja unsere Lütte schaute mich an und meinte nur waaaaas 5 Minuten auf das BZ Ergebnis warten und eine halbe Stunde Ess-Spritz Abstand,da wäre ich ja verhungert 😀
  - manja-berlin antwortete vor 3 Jahre, 10 Monate
    @darktear Glaube ich sofort 😉 Während ich jahrelang das Gefühl hatte, im Diabetes-Bereich tut sich kaum etwas/zu wenig, ist ja mittlerweile endlich Bewegung in die Therapie gekommen!

manja-berlin

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