Sandy behandelt heute die Frage: Was hat sich in meiner Diabetesbehandlung, der Beziehung zu meinem Diabetesteam und dem Umgang in den letzten Jahrzehnten geändert und vor allem, warum hat es das?
Ich bin nun schon seit 27 Jahren im Team Diabetes. Ich bin mittlerweile bei meiner dritten diabetologischen Schwerpunktpraxis und habe auch schon einiges in meiner „Dia-Praxis“ erleben dürfen. Begonnen habe ich noch mit Spritze und U-40-Insulin, über die Insulinpumpe bis hin zum CGM. Ich war immer in der Medizinisches-Fachpersonal-Patient:innen-Konstellation aktiv eingebunden, aber „hierarchisch“ war es eher, dass ich Anweisungen zu befolgen hatte, als dass ich selbst über meine eigene Therapie „verfügen“ konnte. Was nicht schlecht war, denn dafür ist das medizinische Fachpersonal da und erlernt jahrelang die jeweilige Fachkompetenz in der Diabetologie!
Seit einigen Jahren haben sich da aber einige Dinge zum positiven Verhältnis gewandelt! Rückblickend betrachtet – warum ist dieser Wandel passiert?
Seit ich eigenständig meine Behandlung aktiver mitgestalte und mich eingehend mit der Behandlung befasse, ist es grundlegend anders geworden. Mit meinem DIY-Closed-Loop war dann die letztliche Wende in meinem persönlichen Leben mit meinem Diabetes!
Die Gespräche waren durch das beidseitige Interesse für beide Seiten bereichernd. Informationen, meine persönlichen Präferenzen und Ideen wurden besprochen und diskutiert, auch Lösungen wurden getestet und wieder verworfen.
Ein Gespräch auf Augenhöhe
Seit meinem Umstieg auf DIY-Closed-Loop-Systeme treffen wir uns nun auf Augenhöhe, meine Behandlung tritt etwas in den Hintergrund, was einer Time in Range von 85 und mehr Prozent geschuldet ist. Originalton: „Was soll ich ihnen noch beibringen, besser geht es kaum.“
Dafür unterhalten wir uns über die aktuellen Loopsysteme, wie sie angenommen werden und welche Erfahrungen auch das Diabetesteam damit schon gemacht hat. Was sich bei der Industrie und Entwicklung tut, was gerade Neues passiert – auch das sind Themen, die wir gerne behandeln.
Auch Ideen und Wünsche meinerseits werden berücksichtigt und ernstgenommen.
Natürlich machen wir das quartalsmäßige HbA1c, das große Blutbild und auch das Körpergewicht kommen nicht zu kurz, denn das sind nach wie vor die Messwerte, die zur Einordnung des eigenen Diabetesmanagements genutzt werden. Die Time in Range kommt bei uns aber auch immer mehr als Thema auf, wie vorher schon erwähnt.
Das zeigt mir, dass ich als Patient weiterhin wahrgenommen und gesehen werde, aber auch, dass meine Wünsche und Anregungen mit offenen Armen angenommen werden. Ich werde gleichzeitig als Patient, aber eben auch einfach als Mensch gesehen. Daher bin ich sehr dankbar für das Privileg des ansprechbaren Diabetesteams.
Ich hoffe, es bleibt so, und mein Diabetesteam wird sich auch weiter so mit seinen/ihren Patient:innen positionieren.
Wir sind alle nur Menschen…
Es wäre schön, wenn noch viele andere Menschen mit Diabetes ähnliche positive Erfahrungen machen dürfen, denn so wird die Welt zu einem schöneren Ort und Diabetes etwas mehr zur Nebensache im täglichen Leben.
In diesem Sinne: Passt auf euren Blutzucker auf, macht euch aber nicht verrückt, wenn es mal nicht so läuft, wie ihr euch es wünschen würdet. Wir sind alle nur Menschen!
Liebe Grüße, Euer Sandy
Wusstet ihr, dass Sandy schon eine komplette Videoreihe zum Thema DIY-Closed-Loop gemacht hat? Hier kommt ihr zu seinen Beiträgen!
Hi Sandy,
schön zusammengefasst- es geht mir ähnlich! Von einer eher passiven Patientin hab ich im Laufe der Zeit gelernt, aktiv an der Therapie mitzuarbeiten – und auch mal meine Meinung gegenüber den Ärzten zu vertreten. Da ich inzwischen viel ausprobiere, braucht es auch Ärzte, die dies mittragen. Da ich ja auch loope, rücken die Gespräche tatsächlich auf eine andere Ebene. Mit Ärzten, die offen sind für die neuen Technologien ist das meist auch gar kein Problem. Schwierig ist es aber für Patienten, die einen Arzt haben, der den neuen technischen Möglichkeiten noch eher skeptisch gegenüber steht. Die Technik ist aber da, sie geht nicht mehr weg und wird sicher in der Zukunft zur Standard-Therapie werden (zumindest in Deutschland und den Ländern, wo diese Hilfsmittel verfügbar sind). Die Diabetologen und deren Teams brauchen hier sicher noch weitere Unterstützung und Schulungen, um Ängste abzulegen und die Systeme mit ihren Patienten sinnvoll zu nutzen!
Bin diagnostiziert seit Januar 91 im Team Typ 2. Damals mit HbA1c über 15 und morgens nüchtern über 400 mg/dl und seit Jahren nem Flüssigkeitsumsatz von um 15 Litern pro Tag.
Vom Folgetag an morgens nüchtern einen Finger für ein stehendes Skalpell für 400und mg/dl opfern. Beim 5. oder 6. Finger zufällige Entdeckung einer Selbsttest-Ausrüstung inkl. völlig schmerzfreier (klar, Werbung, aber sah schon sehr viel weniger gefährlich aus, als ein Skalpell). Hab ich sofort gekauft und in der Praxis nachgefragt, ob denn nicht am folgenden Morgen reichen würde, wenn ich durchsagen würde, was ich gemessen hatte? Darauf hat mich der Dok am Telefon mächtig rund gemacht – wer mir denn erlaubt hätte, selbst den BZ zu messen?
Aber von da an ging die tägliche Ansage vom selbst gemessenen Wert, und als ich die teuer gekauften Streifen aufgebraucht hatte, hat er alle weiteren zu Lasten der kranken Kasse rezeptiert. Zusammen mit dem Euglucon, das ich da als Dummy erstmal eifrig geschluckt hab.
Als neugieriger Mensch hatte ich bald schwarze Fingerkuppen, eine Kladde nach der anderen voll protokolliert und im Sommer 91 mit Low Carb ohne Euglucon den alltäglichen BZ-Verlauf im völlig gesunden Rahmen: Also eine komplette Remission!
Aber die kannte man damals noch nicht, und statt Lob kriegte ich von allen weißkitteligen Seiten nur ernste bis todernste Warnungen, dass gesunder BZ mit so schwerem Diabetes wie meinem absolut krank und krankmachend sei und ich dringend den damaligen Typ 2 Goldstandard herstellen müsste. Also bin ich Dummy schließlich eingeknickt und hab meine Remission den Herbst über aufgefressen und zu Weihnachten wieder ordentlich mit Euglucon wieder ordentliche HbA1c 7 vorweisen können. Bis meine Betas in 98 aus damaliger Sich sekundär versagten und der HbA1c sich nicht mehr unter 8 halten lassen wollte.
Da durfte / musste ich auf Insulin umsteigen. Bei angesagt 4+4+4 BEs zunächst nur Bolus 240 IE, dann ICT mit 140-160 IE gesamt mit der fachärztlichen Ansage, dass das über die Jahre wahrscheinlich noch deutlich mehr würde.
Kurz nach der Jahrtausendwende hab ich mich dann einem irre fortschrittlichen Arbeitskollegen mit Typ 1 folgend von den ärztlichen Vorgaben abgenabelt und meinen BZ-VErlauf gezielt auf den gesunden Rahmen begrenzt. Seitdem HbA1c 5,5 und besser die meiste Zeit mit Low Carb und generell mit 80-90 IE Insulin gesamt pro Tag und prompter Kritik, wann immer ich auf eine Fachkraft Diabetologie treffe.
“Völlig falsch, aber never change a winning team!” Ist seitdem der Stand in “meiner” Schwerpunktpraxis. Und die hab ich vor so um 8 Jahren noch mal erschüttert, als ich meine Leber nach Taylor entfettet hab.
Seit der ersten Woche im Programm von einem Tag auf den anderen die Verringerung des Basal-Bedarfs von 40 auf 10 IE! Und KEIN DAWN mehr! Und in der Woche mit um 600 kcal/Tag hatte ich ja noch wirklich nicht nennenswert abgenommen!
Das hab ich dann anschließend mit den 600 kcal/Tag über gut 2 Monate, weil mich die Waage, die so etwa 1 Woche weiter so deutlich nachzugeben begann, wie noch niemals vorher, einfach dazu gereizt hat. Hab ich damals über Weihnachten bis ins neue Jahr durchgehalten von 96 auf 71 Kilos. Und mit 2 Rätseln, die mir bis heute noch kein approbierter Fachmesch gelöst hat:
a) Wieso ist mein Basal-Bedarf nach 1 Woche gesunken und das bis dahin ausgeprägte Dawn Syndrom völlig verschwunden, LANGE BEVOR ich nennenswert abgespeckt hatte?
b) Wieso hat sich an meinem Insulinbedarf pro KH, der doch vom Speck kommen soll, mit dem gewaltigen Abspecken NICHTS geändert?
Ok, seitdem mit 35-45 IE gesamt also um 8 Jahre weiter, um 3 davon mit ketogenem Essen, um 4-5 Monate mit dem absoluten Gegenteil nach Neal Barnard und seitdem Low Carb. Immer so viel, wie in meinen Gewichts-Rahmen gepasst hat und passt. LC ganz einfach deswegen, weil ich problemlos damit zurecht komme und in unserer 152 Jahre alten 2er WG hier am Tisch keine Extrawurst brauche.
Bin aus meiner Oldie-Sicht damit praktisch gesund mit Diabetes und brauche außer Insulin für meine gesunden Blutwerte keine Medis. Und das verdanke ich meinem Typ 2. Denn zu meinem Gesundsein gehört jeden Tag 1-2 Stunden intensivere Bewegung wie dieser hier https://www.google.com/search?q=nudrive+air+youtube&client=ms-android-samsung-gn-rev1&sxsrf=APwXEdesf8XJdV_F4hR6rRjoVaYTr9k0TA%3A1679778844245&ei=HGQfZNW9DuCSxc8P1JqisAw&oq=nudrive+air+youtube&gs_lcp=ChNtb2JpbGUtZ3dzLXdpei1zZXJwEAMyBQgAEKIEMgUIABCiBDIFCAAQogQ6CggAEEcQ1gQQsAM6BQgAEIAEOgYIABAWEB46CQgAEBYQHhDJAzoFCCEQoAE6BQghEJIDOgcIIRCgARAKSgQIQRgAUNgRWOhTYN9aaAFwAHgAgAGkAYgBhweSAQMyLjaYAQCgAQHIAQjAAQE&sclient=mobile-gws-wiz-serp Im Rolli wg Polio als Baby. Wenn ich das mal ein paar Tage zu wenig oder gar nicht mache, steigt mein Insulin-Bedarf: Mein T 2 wirkt also wie/als mein persönlicher Gesundheits-Coach.
Und statt zu fragen, wie man dahin kommen kann, ist die Reaktion aller Fachleute bislang: Das geht eigentlich gar nicht, oder das ist purer Zufall.
Was hat sich also in den gut 30 Jahren geändert? An der Einstellung der Ärzte eigentlich nur, dass sie mir ihr Ding nicht mehr aufzwingen und weiter rezeptieren, was ich an Insulin und Testmedien dafür brauche. Und ich glaub halt nicht mehr, dass höherer und variablerer BZ-Verlauf für mich gesünder als gesunder sei.