felicitas-bartsch

Ein toller Beitrag, danke dafür! Ich neige leider immer zu Extremen. Es gibt Phasen, in denen ich meinen Diabetes fast vollständig ignoriere und mir meine Werte ganz egal sind und dann gibt es wieder Phasen, in denen ich alles perfektionieren möchte und nur ein “blöder” Wert reicht, um eine Krise auszulösen. Ich muss auch dringen versuchen da die Waage zu finden und nicht immer in allem so verbissen zu sein.

Grossartig, liebe Feli, wie du uns mitnimmst auf deine “Reise”. Manche Dinge muss man dooferweise selbst durchleben, gepredigte Gelassenheit ist längst nicht so attraktiv wie wenn man selbst das Bedürfnis für sich entwickelt. Ich freu mich riesig mit dir an der neugewonnenen Gelassenheit.

@nathalie-bauer Liebe Nathalie, es hat ja auch lang genug gedauert, dorthin zu kommen. Es fühlt sich aber deutlich besser an und befreit :-))

Huch, warum ist denn mein Kommentar unter Lisas’ gerutscht 😀
Naja, du hast es ja gelesen 🙂 immer weiter so!

Liebe Felicitas,
so strenge Ziele hatte ich noch nicht. Ich bin mit dem Ziel unter 7 zu kommen ganz zufrieden, bin auch schon seit 1974 dabei.
Demnächst will ich mal auf die minimed-pumpe wechseln, die sich mit ihrem Sensor “unterhalten” kann. Mit 16 Jahren habe ich mich damals notgedrungen immer an der Hypogrenze orientiert, Blutzuckermessen war ja noch nicht für Patienten da.
Das tierische Insulin hat dabei wohl geholfen; heute spüre ich Hypos nicht, ich stelle die Warnhinweise bei freestyle2 tagsüber auf 100. Besonders beim Autofahren ist das hilfreich, bei 80 könnte der BZ ja schon auch bei 60 sein(Messgenauigkeit).
Es lebe die Technik, sie hilft beim angstfreien Leben doch sehr.
LG Hermann

Fall Eins: Ich komme mir vor wie zuhause. Nicht umsonst geht der blöde Spruch rum. Chirurg zum Internist (Diabetologe): “Wo nichts geschnippelt wird ist kein Patient!” Also mit anderen Worten, Diabetes ist keine Krankheit. Teilweise richtig. Diabetes ist nur eine Stoffwechselstörung, die allerdings behandelt werden muss.

Der gefährlichste Ort auf der Welt für einen gut eingestellten Diabetiker scheint in der Tat das Krankenhaus zu sein. Ich bin 74 Jahre alt und habe seit 62 Jahren Diabetes Typ I mit einem HbAc1-Wert von 6,0, versorge mich selber mit Basal und Bolus (Levemir und Humalog). Nach einer Darm-Spiegelung im Vorjahr plagte mich wenig später erstmals im Leben eine Verstopfung. Medikamente vom Hausarzt halfen zwei Wochen lang nicht. Also ab ins Krankenhaus. Hier begann die Tortur: Sämtliche Abteilungen „durften“ mich ab Donnerstag untersuchen, nur die Verstopfung wurde 5 Tage lang nicht beseitigt. Erst ein Oberarzt befreite mich am folgenden Montag dann von der Pein. Am schlimmsten aber war die junge Stationsärztin: Sie ordnete an, dass mir sämtliche Diabetes-Utensilien weggenommen wurden. Dann stufte sie mich kurzerhand als Diabetes-Typ II ein und ließ nur noch Actrapid-Kurzzeit-Insulin spritzen. Grund? Nachts war der Zuckerwert auf ca. 80 abgesunken. Das ginge nicht, und Autofahren sei mir künftig untersagt. Ich diskutierte verzweifelt dagegen an. Aber das klappte nicht. Folge: die Zuckerwerte stiegen (was Wunder?) auf 600 und mehr an, Mahlzeiten-Insulin war ja untersagt. Die Nachtärzte waren ebenfalls verwundert, durften aber die „Befehle“ der Stationsärztin natürlich nicht korrigieren. Erst der Oberarzt brachte bei der Montags-Visite wieder Ordnung in die Sache und wies die untergebene Stationsärztin sehr böse darauf hin, dass die Meinung eines langjährigen Diabetikers durchaus bei der Therapie berücksichtigt werden dürfe. 5 Minuten später hatte ich alle meine Diabetes-Utensilien zurück und brachte meine Zuckerwerte innerhalb eines Tages wieder auf Normalwerte zurück. Umgehend habe ich mich dann selber „entlassen“. Noch heute (ein halbes Jahr danach) leide ich unter den Folgen dieser Krankenhaus-Attacke auf meine Gesundheit.

Hallo liebe Einser !
Schon wieder lese ich einen Bericht über über unsere Behandlung von diesen “Menschen” in Weiss. Wenn wir nicht mehr in der Lage sind unsere Behandlung selbst durchzuführen (und das machen wir alle sehr gut) wird unsere Notlage unmenschlich ausgenutzt. Die Versorgung mit Insulin wird unterbrochen wenn wir in diese Häuser kommen, wir werden vor die Alternative gestellt Operation oder Insulin und es wird uns nicht “gestattet” unsere Behandlung weiterzuführen. Seit Frederik Banting schalten diese Leute auf dumm, und fügen uns damit erheblichen Schaden zu. Wie soll irgendein Heilungsprozess einsetzen, wenn uns diese Menschen bewusst nicht entsprechend behandeln ?

Für mich gibt es dazu nur noch einen Weg. Bei Entzug der eigenen Versorgung mit Insulin werde ich Strafanzeige an alle beteiligten stellen. Es ist nichts weiter als eine Körperverletzung und Entzug der lebenswichtigen Versorgung.

Wichtig für uns ist auch, dass unsere Partner unterstützen. Wir sind ja sonst gesund, machen unsere Arbeit und sind auch für den anderen da. In diesen höchst seltenen Augenblicken müssen wir uns auf unsere Partner verlassen können. Meinen Respekt an alle die das tun, unsere Hypo-Launen ertragen, wortlos ein paar Täfelchen Traubenzucker herüberschieben und vor allem wissen wollen wie Pumpe und Spritze geht. Das ist wie ein 6-er im Lotto, wenn ihr so jemanden habt, und seid dankbar für diesen euren Partner. Habt ihr das nicht … dann gute Nacht. Keiner kann immer und überall sich selbst versorgen, und behaupten es sein nur unsere Sache.

Liebe Grüße
Jürgen Meermann

Prima, dass du positivere Erfahrungen gemacht hast. Ich ja mittlerweile zum Glück auch.

Schade, dass es immer noch so schlechte Erfahrungen im Krankenhaus gibt. Natürlich ist man dem System ein Stück weit ausgeliefert, aber trotzdem kann man selber so viel tun, das beweisen wir doch Tag für Tag: Mit einem erfolgreichen Diabetes-Selbst-Management; Mit der Community; Mit Druck auf Forschung und Industrie, durch den inzwischen viele technische Hilfsmittel und verbesserte Insuline für alle zur Verfügung stehen; Mit einem durch digitale Informationsmöglichkeiten gestiegenen Selbstbewusstsein gegenüber des “allwissenden Halbgotts in Weiß”. Unter dem Motto: “Selbst ist der Diabetiker” bin ich dann auch das Thema “erste OP mit Diabetes” im vergangenen Jahr angegangen, bei der ich mich einer geplanten Operation mit Lapatoromie (Unterbauchquerschnitt) im örtlichen Krankenhaus unterziehen musste.
-Gute BZ-Einstellung
Eine gute BZ-Einstellung, Normalgewicht, körperliche Fitness (durch Nichtrauchen, gesunde Ernährung, ausreichend Schlaf und Entspannung sowie Sport im Rahmen des Möglichen) und ein gepflegtes Auftreten, sollten, egal mit mit oder ohne OP, selbstverständlich sein und ermöglichen ein besseres Standing den Ärzten gegenüber.
-Informieren
Sofort nachdem ich wusste, dass es zu einem größeren Eingriff kommen würde, begann ich mit der Informationsbeschaffung durch meinen Arzt, durch OP-Erfahrungen anderer DiabetikerInnen in der Selbsthilfegruppe, durch Literatur und Internet. Dadurch wurden mir meine Ziele klar: Gezielte Auswahl des KKH, sichere Einstellung des Blutzuckers, am OP-Tag zwischen 140 und 180mg/dl, schnellstmögliche Fortsetzung des erfolgreichen, selbständiges Diabetesmanagements mit einem Zielwert um die 100 mg/dl.
-Kompetentes Auftreten, eigenes Wissen rund um den Diabetes
Schon bei der Voruntersuchung wurde meine Vermutung bestätigt, dass ich zwar gynäkologisch in besten Händen war, mich aber um mein Diabetesmanagement selber kümmern muss. Das Diabetes- Wissen der jungen Assistenzärztin erwies sich als eher rudimentär. Mit einer „alten“ sprich 50jährigen Typ 1erin, trotz Normalgewicht, körperlicher Fitness und ohne weitere Erkrankungen konfrontiert zu sein, überforderte sie offensichtlich und sie war kaum davon zu überzeugen, dass ich kein Typ 2er bin, keine Insulinresistenz habe. Fachbegriffen wie ICT, FGM, Hba1c, selbst so ein gängiges Insulin wie Novorapid schienen ihr nicht wirklich bekannt zu sein. Aber zumindest hat sie gemerkt und akzeptiert, dass ich sehr gut informiert bin.
-Basaldosistest/Simulation
Da es sich um eine geplante OP handelte, hatte ich Zeit, im Vorfeld an zwei Tagen einen Basaldosistest durchzuführen bzw. die Krankenhaussituation gewissermaßen zu simulieren. Wie für den OP-Tag geplant, nahm ich die letzte Mahlzeit am Vorabend um 23 Uhr ein, spritzte meine üblichen Basaldosen und nahm die nächste Mahlzeit dann erst am frühen Nachmittag ein. Den Vormittag verbrachte ich mit einem Buch auf dem Sofa liegend und kontrollierte den BZ-Verlauf engmaschig. Der Blutzucker blieb unter diesen Voraussetzungen sehr stabil, was mir Sicherheit für den Blutzuckerverlauf am OP-Tag gab.
-Verantwortung übernehmen
Auf den Medikamentenplan im Aufklärungsbogen schrieb ich mit Datum und Unterschrift: „Das Diabetesmanagement übernehme ich selbstständig, sobald ich dazu wieder in der Lage bin.“ So stellte ich nicht nur mündlich, sondern auch schriftlich klar, dass ich mir das Diabetesmanagement nicht aus der Hand nehmen lasse. Natürlich gab ich meine üblichen Insulindosen im Medikamentenplan an, aber stellte ganz klar, dass ich das in eigener Verantwortung manage. Entsprechend brachte ich das notwendige Insulin, Pens, Messgerät, Ersatzpen, Ersatzsensor etc. mit.
-Früher OP-Termin, Beruhigungsmittel, BZ-Kontrolle FGM
Das Gespräch mit der Anästhesie dagegen war sehr positiv. Ich erhielt wunschgemäß den ersten OP-Termin am Morgen um 8 Uhr, um lange „Nüchternphasen“ zu vermeiden. Um schon während der OP-Vorbereitung einen Blutzuckeranstieg durch Aufregung/Stress zu vermeiden, wurde, ebenfalls wunschgemäß, rechtzeitig ein Beruhigungsmittel verabreicht. Das Lesegerät des freeStyle libre kam zur BZ-Kontrolle mit in den OP, der Sensor durfte selbstverständlich am Körper verbleiben. Die „höhere“ Blutzuckereinstellung zwischen 140 und 180 mg/dl am OP-Tag wurde sachlich besprochen und von der Anästhesie befürwortet.
-Kompetente Hilfe in Anspruch nehmen
Am OP-Tag begleitete mich verabredungsgemäß eine Freundin, die selber eine erfahrene Typ 1erin ist. Nach der OP zurück auf Station übernahm sie die Überwachung des Blutzuckers, bis ich wieder voll ansprechbar war. Das war nicht nur eine wertvolle Beruhigung für mich, sondern auch eine Entlastung für das Krankenhauspersonal. Solange man nicht selber gucken kann, welche Medikamente (unabhängig vom Diabetes) verabreicht werden ist es sehr beruhigend, wenn jemand nachguckt und ggf. mal eben schnell googeln kann. Tatsächlich erhielt ich einmal versehentlich die Pillendose einer anderen Patientin, aber das merkte ich glücklicherweise dann schon wieder selbst.
-Individuelle Hinweise zum Diabetes-Management
Trotz aller Erfahrung, trotz aller Risikoabwägung, Unsicherheiten bleiben. Für die Zeit, in der ich mein Diabetesmanagement nicht selbstständig durchführen konnte, hatte ich (für meine begleitende Freundin bzw. im Notfall auch für das Krankenhauspersonal), schriftlich Hinweise gegeben, die im Bedarfsfall eine Behandlung „in meinem Sinne“ und aus meiner langjährigen Erfahrung heraus ermöglichen sollten.
-Wissen, Respekt und Dankbarkeit
Die Krankenschwestern waren durchweg alle freundlich und sehr hilfsbereit. Bis auf die morgendliche Frage nach dem Blutzucker, bei der ich nur den mit meinem libre gemessenen Wert angeben musste, ließen sie mich wunschgemäß bezüglich meines Diabetesmanagements in Ruhe. Im Gegenteil, es gab sogar interessierte Fragen bezüglich modernen technischen Möglichkeiten, die ich gerne beantwortete. Selbstverständlich verhielt ich mich kooperativ und freundlich, nahm Rücksicht auf Mitpatientinnen, Krankenschwestern und den Ablauf im Krankenhaus – leider, so musste ich es beobachten, auch nicht immer selbstverständlich. Die entsprechende medizinische Nachsorge nahm ich sorgfältig in Anspruch.
-Auf den eigenen Körper hören
Die OP verlief ohne Komplikationen, nach 5 Tagen im Krankenhaus wurde ich entlassen, nach nur zwei Wochen Erholung zu Hause kehrte ich, ohne Wundheilungsstörung oder sonstigen Folgen, an meinen Arbeitsplatz zurück. Das „Abenteuer: Erste Operation mit Diabetes“ hatte ich gut überstanden. Ich wünsche allen DiabetikerInnen ähnlich gute Erfahrungen im Krankenhaus. Und man selber dafür eine Menge tun – gerade bei einer geplanten OP! Einige Monate später wurde ich ganz kurzfristig und ungeplant wegen einer Blinddarmentzündung noch einmal operiert. Auch dieser unvorhergesehene Eingriff, im selben Krankenhaus – meine Daten lagen also glücklicherweise dort vor und ich konnte auf meine Erfahrungen zurückgreifen – verlief ohne Probleme. Fazit: Vielleicht hatte ich einfach nur Glück – Aber mein Tipp: Augen auf bei der Wahl des Krankenhauses (wenn möglich), “fünfe gerade sein lassen” bei der BZ-Einstellung, Selbstbewusst bleiben und ALLE erdenklichen HILFEN in Anspruch nehmen!

Hallo Felicitas,
auch wenn ich meinen Diabetes 12 Jahre später und schon im zarten Alter von 19 Jahren erhalten habe, kann ich Deine Erfahrungen rund herum nur bestätigen. Es geht teilweise sogar schlimmer. Ich war 8 (!) bei einem s.g. Zuckerpapst in der Klinik. Er hat es nicht in den Griff bekommen. Seine Aussagen war wie Gleichen wie bei Dir. Ich hatte aber zum Glück in dieser Klinik ein tolles Erlebnis, das mein Diabetesleben komplett auf den Kopf gestellt hat. Mein Zimmergenosse, ein 40-jähriger Mann mit 2 bildhübschen Töchtern und einer liebevollen Ehefrau, hat sich um seinen Diabetes wohl zeitlebens nicht gekümmert. Das Resultat lag also neben mir im Bett. Bereits erblindet und hochgradige Neuropathie in den Beinen. Jeden Morgen wurden ihm abgestorbene Hautfetzen an den Beinen abgezogen. Das wollte ich nicht. Ich habe mich selbst entlassen, alles was ich über Diabetestherapien in die hand bekam wurde aufmerksam studiert. Dann habe ich meine ICT selbst bestimmt. Damit bin ich einigermaßen gut gefahren. Ich schwor mir, an meinen Diabetes kommt kein Arzt mehr.
Der Zufall wollte es, dass mir ein Kardiologe einen Diabetologen empfohlen hat. Jetzt trage ich seit 24 Jahren eine Insulinpumpe. Der positive Nebeneffekt – ich vertrau meinen Diabetes wieder einem Arzt an.
Jetzt geht dieser gute Mann in den Ruhestand. Aktuell bin ich auf der Suche nach einem guten Diabetologen. Ich war überrascht, wie viel s.g. Spezialisten in meiner Umgebung ihre Praxis haben. Voller Enthusiasmus fieberte ich dem 1. Termin entgegen. Um kurz darauf festzustellen, dass ich wieder im diabetischen Steinzeitalter gelandet bin.

Es ist eine Schande, dass Diabetologie kein eigne Facharztausbildung ist. Einen guten zu finden ist äußerst schwer.

Kannst Du mir Deinen Doc. verraten? Kilometer nehme ich bis zu einen gewissen Grad für meinen Diabetes gerne in kauf.

CGM habe ich noch nicht probiert. Ich glaube den Versprechungen der Industrie nicht so ganz. Hast Du positive Erfahrungen gemacht? Wie ist der Abgleich CGM zu herkömmlichen BZ-Meßgeräten?

Weiterhin alles Gute

Hallo Felicitas!

interessante Artikel!

Tanzen ist auch meine Leidenschaft. Ich tanze seit mehr als 10 Jahren (seit 2005) und Diabetes 1 habe ich seit 2003.

Nun, es gibt viele Tanzarten in der Welt, und meine ist “Modern American Square Dance” (moderne amerikanische Volkstanz), was gerade in Deutschland und in vielen Ländern gerne getanzt wird. Alleine in Deutschland gibt es mehr als 500 Klubs.

Es macht so richtig Spaß—die Bewegung, die Musik und der Kontakt mit den Tanzfreunden.

Allerdings ist es mit Diabetes nicht gerade problemlos, wie Du weißt.
Im Gegenteil.

Die Ratschläge der Profis sind nicht gerade sehr hilfreich die meiste Zeit und da heißt es, das muss jeder selber heraus finden. Nur, da ich nicht so der Durchschnittsdiabetiker bin, hakt es öfters.

Hinzu kommt noch die leidigen Transport Probleme. Da ich nicht so gern bei den Nachbarklubs tanzen möchte und kein festen Tanzpartnerin habe, fahre ich per Straßenbahn (fahre kein Auto) zu eine andere Stadt—wo ich viele Leute kenne und immer eine Partnerin finde— eine Stunde hin aber zwei Stunden für den Heimweg. Und das ist das Problem eigentlich—die lange Fahrzeiten—wann essen? ob ich essen soll oder nicht. Alles bereits ausprobiert. Mal klappt es. Mal nicht. Nicht zu vergessen der Muskeltauffülleffekt nach der Anstrengung. (Bei uns tanzen wir 15–20 Min. am Stück (ein”Tip”),
dann eine sehr kurze Pause, wenn man will oder auch nicht —dann wieder 15-20 Min. usw. für mindestens eine
gesamt Zeit von 2 Stunden (auf “YouTube” zu bewundern!). Beim “Specals” = Sonder Square Dance Veranstaltungen kann es bis zu 7-8 Stunden dauern. Das schlaucht!

Als ich meine erste Pumpe vor zirka 1.5 Jahren bekam, musste ich mehrere Monate Tanzpause einlegen.

Vor kurzem, seit ich meine erste CGM bekam (vor 4 Wochen) war erst mal “Holland in Not”. Nichts ging mehr. Wahrscheinlich war mein Körper irgendwie total aus dem Gleichgewicht geraten—obwohl ich zuvor viel Erfahrung mit dem Free Style Libre hatte—89 Sensoren insgesamt (sagt das Gerät). Das ich 70 bin spielt wohl auch ein (kleinere?) Rolle.

Ich hoffe, daß ich bald wieder in der Lage bin zu tanzen.
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Übrigens, gibt es noch andere Square Dancer hier in der Lounge?

Grüße

Harald (alias “Soaring”)