Aufbruch in die neuen technischen Möglichkeiten der Diabetestherapie

Was treibt eine an Lebens- und Diabetesjahren nicht mehr so ganz junge Typ-1-Diabetikerin dazu an, sich an neuen technischen Möglichkeiten der Diabetestherapie zu versuchen? Felicitas beschreibt heute, wie es bei ihr dazu kam.

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[Dieser Artikel enthält unbeauftragte Markennennung.]

Disclaimer

Ich nutze derzeit das „AndroidAPS“-Closed-Loop-System (kurz: Loop). Dieses betreibe ich auf eigenes Risiko und kann es keinesfalls empfehlen. Meine Ausführungen sind keinesfalls als Therapieempfehlung zu verstehen und sollten nicht nachgemacht werden. Sie geben lediglich das Ergebnis meiner Selbstversuche wieder. Die benutzten Geräte wurden nicht durch manuelle Eingriffe in ihrer ursprünglichen Funktionsweise verändert.

Die Anfänge

Meine Anfänge mit dem Diabetes liegen in der Zeit der Glaskolbenspritzen, langen dicken Stahlnadeln zum Auskochen und U-40-Rinderinsulin. Es folgen Einwegspritzen und -kanülen sowie Schweineinsulin. Irgendwann in den 80ern fange ich mit der intensivierten konventionellen Therapie (ICT) an, zuerst mit Einwegspritzen und Humaninsulin, später mit Insulinanaloga und Pens.

Quelle: Felicitas Bartsch

Der Kampf um eine bessere Einstellung

Ab etwa 2010 klappt es mit ICT nicht mehr richtig. Die HbA1c-Werte zeigen das zwar nicht, sie bleiben weiterhin in einem guten Rahmen. Aber mein Verbrauch an Hypoglykämiehelfern steigt stark. Mein Unwohlsein wegen der vielen Hypos und der erheblichen Gewichtszunahme von ungefähr 15 kg auf 87 kg durch die vielen Hypohelfer, die ich ständig konsumiere, wird immer größer. Ich bin extrem unglücklich.

Die dringend notwendige Verbesserung verspreche ich mir von der Pumpentherapie (CSII). Aber wenn schon, dann nicht nur eine Pumpe, sondern möglichst auch gleich ein rtCGM.

#DiaFriends

Bestärkt werde ich in meiner Idee durch die Kontakte und den guten Austausch im Rahmen einer Diabetes-Community. Wahrscheinlich sind meine Fragen damals schon ziemlich naiv. Typische Anfängerfragen eben:

  • Kann ich meine Therapie wirklich mit der Pumpe verbessern?
  • Welche Pumpe ist für mich die richtige?
  • Wie trage ich die Pumpe am wenigsten auffällig?
  • Gibt es häufiger Probleme bei den Setzstellen?
  • Welche Katheter sind die richtigen für mich?
  • Was mache ich mit der Pumpe, wenn ich Tanzauftritte in bauchfreien Kleidern habe?
  • Welches rtCGM ist das bessere?
  • Auf welche Schwierigkeiten mit den Kostenträgern stelle ich mich sicherheitshalber ein?

Wenn ich mich für neue Wege entscheide, will ich einigermaßen einschätzen können, wofür und worauf ich mich einstellen muss.

Und mit etlichen Personen der Community kommt es zu einem regen Austausch zu all diesen Fragen. Dazu gibt es viele Tipps zur Vorbereitung, wie beispielsweise Überprüfen der KH- und Korrekturfaktoren und dem sehr sorgsamen Führen der Blutzuckertagebücher.

Ich informiere mich über die verfügbaren Pumpen, lerne am Rande schon ein bisschen was über rtCGM.

Der erste Schritt in die neuen Möglichkeiten der Diabetestherapie

Im Sommer 2014 wage ich dann endlich den Schritt: eine MiniMed Veo 754 mit Hypoglykämieabschaltung und Enlite-Sensoren sollen mir das Leben mit meinem Diabetes erleichtern.

Es geht Schlag auf Schlag: technische Einweisung in die Pumpe, Vorbereitung des Pumpenstarts mit Programmierung der 1. Basalrate und der Absprache der Insulindosierung am Tag vor dem Pumpenstart und dem Tag des Pumpenstarts selbst, Aufklärung über die Sicherheitsbedingungen, nämlich kein Autofahren und kein Sport, bis der Diabetologe mir wieder die Erlaubnis gibt.

Am 25. August 2014 starte ich mit der CSII. Jetzt bin ich Pumper.

Quelle: Felicitas Bartsch


Anfangs habe ich Probleme, mich an die Pumpe zu gewöhnen. Es ist nicht das Tragen der Pumpe an sich, mehr die Handhabung. Nach meinen Tagebuchaufzeichnungen dauert der erste Reservoirwechsel 35 Minuten.

Um auf keinen Fall einen Fehler zu machen, kontrolliere ich gefühlte 100 Mal in der Bedienungsanleitung, ob ich die einzelnen Schritte in der richtigen Reihenfolge mache und dass keine Luftblasen im Reservoir und im Katheterschlauch sind. Aber schon nach einem Monat ist die reine Pumpentechnik für mich Routine und ich kann sagen: „Ich merke gar nicht, dass ich eine Insulinpumpe am Körper trage.“

Anfang September 2014 geht dann auch das rtCGM an den Start. Das ist schon sehr gewöhnungsbedürftig. Auf was habe ich mich da nur eingelassen?

Zusammen mit meinem Diabetologen definiere ich den unteren Schwellenwert für die Hypoglykämieabschaltung und die weiteren Werte, ab denen mich die Pumpe vor zu hohen und zu niedrigen Werten warnen soll.

Nichts ist härter als die Realität

In der praktischen Anwendung des rtCGM lande ich relativ schnell hart auf dem Boden der Tatsachen. Meine Glukosewerte auf dem ziemlich kleinen Display der MiniMed Veo abzulesen, ist mühselig. Außerdem muss ich dafür jedesmal die Pumpe in die Hand nehmen, das schränkt mich bei den Tragemöglichkeiten der Pumpe ein.


Für das Setzen des Sensors gibt es eine Setzhilfe (Serter). Wenn ich nicht extrem fest auf den Knopf des Serters drücke, löst sich der Sensor nicht vom Serter und ich ziehe ihn mir wieder raus. Es passiert mir nicht ständig, aber mehr als einmal. Weil dieser Serter offensichtlich vielen Kunden Probleme bereitet, gibt es 2016/2017 eine verbesserte Version.

Das hilft mir aber auch nicht mehr wirklich weiter, denn zu diesem Zeitpunkt bin ich vom Medtronic-CGM enttäuscht.

Mit zunehmender Tragedauer des Enlite vertrage ich das Pflaster an der Basis des Sensors nicht mehr, mit dem Pflaster zum Überkleben von Sensor und Transmitter habe ich von Anfang an Probleme. Die Qualität der Sensoren lässt nach meinem Eindruck spürbar nach. Die Diskrepanz zwischen Sensorwerten und blutigen Vergleichsmessungen während stabiler Zuckerverläufe wird größer. Dazu kommen immer häufiger Lieferschwierigkeiten des Herstellers bei der Versorgung mit Sensoren.

Was aber viel schlimmer ist: Nachts höre ich die Alarme der MiniMed Veo nicht mehr. Das ist fatal, denn in meiner Tiefschlafphase ist die Hypoglykämieneigung am größten.

Mein Ohr und mein Gehirn haben sich offensichtlich an diesen Warnton der Pumpe gewöhnt. Obwohl ich die Pumpe nachts dicht am Ohr platziere, reagiere ich nach einiger Zeit nicht mehr auf die Warnungen. Da zusätzlich auch die Zuverlässigkeit der Sensorwerte nachlässt, vernachlässige ich zunehmend auch tagsüber die Warnungen. So bringt mir die Pumpe mit Hypoglykämieabschaltung überhaupt keinen Vorteil, sondern nur Stress.

Und die Hypoglykämieneigung wird wieder stärker.

Es geht nichts über gute #DiaFriends

Während der ganzen Zeit halte ich engen Kontakt zur Diabetes-Community. Dabei bilden sich tatsächlich richtige Freundschaften heraus, die bis heute andauern. Dafür bin ich so dankbar.

Meine Unzufriedenheit mit dem Medtronic-System äußere ich in der Community deutlich. Im Sommer 2017 meint ein Freund aus der Community: „Komm, lass uns mal treffen.“

Gesagt, getan. Das Treffen vergesse ich nie. Bei der abschließenden Tasse Kaffee packt mein heute bester Freund auf einmal aus: Er schenkt mir einen Dexcom-G4-Sensor und leiht mir auch einen G4-Transmitter und den passenden Empfänger. „Probier mal aus, ob du mit dem rtCGM von Dexcom besser klarkommst.“

Und jetzt der nächste Schritt

Das lass’ ich mir nicht zweimal sagen. Ich probiere eine Woche lang und bin überzeugt. Auf dieses rtCGM kann ich mich wirklich verlassen. Blutige Glukose- und Sensorwerte passen deutlich besser zusammen, auch am Ende der Sensorlaufzeit. Die Verlaufskurve auf dem Empfänger ist ohne Lupe erkennbar, auch das ein deutlicher Vorteil.

Also lasse ich mir ein Starterset für den Dexcom G4 verschreiben und freunde mich wieder mit dem CGM an.

Da gibt es noch was Neues

Über die Diabetes-Community und meinen #DiaFriend verfolge ich bereits seit Anfang 2016 „hautnah“, wie die Idee eines „DIY-Loop“ Fahrt aufnimmt. Ich verstehe erstmal nur einen Bruchteil. Aber bei mir prägt sich ein, das ist die Zukunft der Diabetestherapie.

Mein #DiaFriend ist schwer aktiv. Die Fortschritte seiner Therapie beeindrucken mich. In mir wächst der Entschluss: Sobald ich die technischen Voraussetzungen habe, werde ich das auch versuchen.

Also lese ich fleißig mit und informiere mich fortlaufend in der Diabetes-Community.

Ein weiterer Schritt

Nach dem Wechsel zum Dexcom G4 im September 2017 lese ich mich bei „Gitter“ intensiv schlau, was ich alles zum Loopen benötige:

  • ein rtCGM
  • eine Pumpe, die mit dem rtCGM kommunizieren kann
  • eine App, die die Loopsteuerung übernimmt
  • ein kleines loopfähiges Smartphone

Das rtCGM habe ich. Meine MiniMed Veo hat leider die Firmware 2.8A. Das heißt, sie ist nicht loopfähig.

Also organisiere ich mir eine guterhaltene gebrauchte Accu-Chek Spirit Combo. Als Loophandy kaufe ich mir ein gebrauchtes MotoG1.

Ich entscheide mich für die App Android APS (AAPS). Die ist in keinem App-Store zu finden. Die muss ich mir selber bauen. Das ist wesentliche Grundvoraussetzung für die Nutzung des Loops. Ich bin zwar technikinteressiert, aber eine App selber bauen??

Ich will loopen!

Also lerne ich, die App zu bauen, ein APK zu kompilieren, wie es auf „Fachchinesisch“ heißt. Dieses APK installiere ich auf meinem MotoG1.

Und jetzt loope ich? Nein, noch nicht ganz.

AAPS hat eine Reihe von Objectives (Zielen), die erreicht werden müssen. Dabei macht man sich in mehreren Schritten mit den Funktionen und Einstellungen des sicheren Loopens vertraut. Ich lerne also praktisch im Trockenkurs verstehen, wie der Loop arbeitet und warum dieses System was warum macht.

Nach ungefähr 14 Tagen ist es am 23. Januar 2018 endlich so weit: Ich loope tatsächlich.

Quelle: Felicitas Bartsch

Noch ein Wechsel

Die Accu-Chek Spirit Combo ist eine robuste, aber auch relativ schwere Pumpe. Egal, wie und wo ich sie trage, sie ist deutlich zu sehen und stört insbesondere beim Sport.

Deswegen habe ich mich Ende letzten Jahres für eine schmälere und leichtere Dana RS entschieden. So loope ich heute mit AAPS, Dexcom G5 und einer Dana RS.

Quelle: Felicitas Bartsch

Fazit:

Der Loop sichert mich relativ zuverlässig vor Hypoglykämien. Das ist mein größtes Anliegen. Dazu tragen die verlässlichen Werte des Dexcom-rtCGM bei, das ich nicht mehr missen möchte.

HbA1c-Werte und die Standardabweichung bewegen sich seit Loop in einem guten bis sehr guten Rahmen.

Aber es ist nicht alles Gold, was glänzt.

Seit dem Einsatz des Loops sind meine Ansprüche an meine Diabeteseinstellung ziemlich gestiegen. Um meine persönlichen Ziele zu erreichen, muss ich dem rtCGM und in der Folge dem Loop viel mehr Aufmerksamkeit schenken, als ich tatsächlich möchte. Ich habe aber im Alltag nicht immer und überall die Zeit, ständig nach dem CGM-Trend zu schauen und unmittelbar zu reagieren.

Ich werde mir also Gedanken machen über meine Ansprüche und Ziele.

Ist weniger vielleicht mehr?

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