Voll digital – der T1Day in Berlin

Seit mittlerweile 5 Jahren ist der letzte Sonntag im Januar bei Menschen mit Typ-1-Diabetes für eine besondere Veranstaltung reserviert: Auf dem T1Day stehen Patient*innen mit Typ-1-Diabetes im Mittelpunkt! Ein spannender Tag mit Vorträgen, Diskussionen und freundlichem Netzwerken. Lea war dabei.

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[Dieser Beitrag enthält unbeauftragte Markennennung.]

Die Digitalisierung hält Einzug in der Diabeteswelt

Mit einem Blick in das Programmheft wird schnell klar, dass die Digitalisierung auch in der Diabeteswelt angekommen ist und eine große Rolle spielt. Für manche schon im Alltag durch einen selbst zusammengestellten Closed Loop, eine Verbindung zwischen Sensor, Pumpe und Open-Source-Geräten wie dem Riley Loop oder dem MiaoMiao Reader. Für wen dies eher nach Bahnhof klingt, der hatte es auf der Veranstaltung bei manchen Vorträgen schwer. Während munter über DIY AID (Do-it-yourself von automatischer Insulin-Dosierung) gesprochen wurde, rätselten einige Menschen im Publikum noch über die Bedeutung dieser Abkürzungen. Nachdem Begrifflichkeiten aber erklärt waren, waren die Vorträge sehr informativ und definitiv thematisch neu für die (meisten) Zuhörenden. Auch für „alte Diabeteshasen“ gab es hier noch neue Informationen! 

Höhen und Tiefen mit Diabetes. Foto: Stephanie Haack

Nach einer kurzen Begrüßung und einer tollen Aufführung von Kindern und Jugendlichen mit Typ-1-Diabetes, die das Leben mit Typ-1-Diabetes und den Höhen und Tiefen kreativ umgesetzt haben, ging es los mit den ersten Vorträgen. 

Künstliche Intelligenz für unsere Gesundheit?

Bertram Häussler vom IGES Institut berichtete in einem spannenden Vortrag über das Nutzen künstlicher Intelligenz in der medizinischen Versorgung. Er ist überzeugt, dass die Zukunft „viel persönlichere Medizin“ hervorbringen werde. In kurzen Videos erfahren wir mehr über die künstliche Intelligenz DINA, die dem Protagonisten Tim durch Messungen und Analysen großer Zahlen von Metaboliten (Stoffwechselprodukten im Körper) für seine Gesundheit und sein Wohlbefinden zur Seite steht. Vieles, was durch Ärzte untersucht werden müsste und lange Anfahrten und Wartezeiten mit sich bringen würde, erledigt DINA innerhalb weniger Minuten. Auch die Ärzt*innen sollen so in der Zukunft zeitlich entlastet werden, beispielsweise auch durch Videotelefonie. 

Die Diabetesberatung auf dem Bildschirm

Videotelefonie ist auch ein großer Teil des Projektes ViDiKi, welches in Schleswig-Holstein für Kinder, Jugendliche und ihre Familien gestartet ist. ViDiKi steht für eine Virtuelle Diabetes-Ambulanz. Hier findet der Austausch mit dem Team um Dr. Simone von Sengbusch 3x im Quartal, zusätzlich zu dem Quartalstermin beim Stamm-Diabetologen, über Videotelefonie statt. Es bleibt mehr Zeit, um z.B. über Themen wie die anstehende Klassenfahrt, chaotische Werte in der Pubertät oder die Unterzuckerungen während des Fußballturniers zu sprechen. 1-2 Tage vor den Terminen werden Daten an den/die Telemediziner*in gesendet. Diese/r hat nun schon Zeit, Werte anzuschauen und zu kommentieren. Wichtig: Dem Kommentieren der Werte stehen immer positive Worte voran. So wird die Diabetestherapie motivierender!

Der/Die Telemediziner*in berät und passt an, die eigentliche Therapie darf nur durch die hauseigene Diabetologin/den hauseigenen Diabetologen verändert werden. Dafür darf auch von zuhause mit Videochat gearbeitet werden, weshalb zeitlich spätere Termine möglich sind. Die Studien in Lübeck und Kiel laufen noch und werden zeigen, welchen Nutzen die Telemedizin in Zukunft bringen wird. Mehr zu dem Projekt unter: https://www.uksh.de/kinderhormonzentrum-luebeck/vidiki.html

Der T1 Day war mit ca. 600 Teilnehmenden gut besucht. Foto: Lea Raak

Online-Coaching in der Hosentasche

Auch das mySugr-Paket setzt auf Online-Coaching für Menschen mit Diabetes. Der „digitale Freund in der Hosentasche“, ins Handy tippende Diabetesberater*innen, motivieren textbasiert und beantworten im Chat schnell Fragen. Über eine App werden Daten der Patient*innen mit ihnen geteilt. Therapieempfehlungen werden als Nachrichten verschickt, auch positive Botschaften und wenn nötig ein stärkendes Telefonat halfen den Studienteilnehmenden bei der Verbesserung ihrer Blutzuckerwerte. 

Die rechtliche Situation für Looper

Zu der rechtlichen Situation beim Loopen hielt Jan Twachtmann, Jurist und Mensch mit Diabetes, einen kurzweiligen Vortrag und half uns durch den Paragrafen-Dschungel. In der Regel ist die Medizinprodukte-Gesetzgebung veraltet. Sie sieht die neuen Situationen, vor denen die Digitalisierung der Medizinwelt steht, nicht vor. In aller Kürze bleibt zu sagen, dass niemand für das Basteln eines Closed Loops bestraft werden wird. 

Hoch hinaus mit Diabetes in der Berufswelt

Zu dem Thema hielt Dr. med. Kurt Rinnert einen Vortrag – Was bringen die neuen Technologien für das Berufsleben? Hier erfahren wir über künstliche Intelligenz als Chance für Menschen mit Behinderungen, sich besser in den Arbeitsmarkt 4.0 zu integrieren, oder welche Kompensation nötig wäre, damit bestimmte Berufe ausgeübt werden können. Er wies auf ein interessantes Projekt hin: Pilot*in werden mit Typ-1-Diabetes. In einigen Ländern ist das private Fliegen bereits erlaubt, die Initiative hofft darauf, Menschen mit Typ-1-Diabetes ins berufliche Cockpit zu bekommen: http://pilotswithdiabetes.com

Foto: Lisa Schütte

Zukunftsmusik?

Bevor es in die Diskussionsrunden ging, versuchten Andreas Thomas von Medtronic, Katarina Braune und Bernd Kulzer das Jahr 2018 mit all seinen Neuigkeiten der Diabeteswelt zusammenzufassen. Welche spannenden Ansätze und Produkte gibt es? Woran wird geforscht?

Da wären beispielsweise CGMs, welche mit einer optischen Messmethode funktionieren werden, einer Absorption im nahen infraroten Lichtwellenlängenbereich. Auch Nanotechnologie spielt in der Zukunft der Sensoren eine Rolle. 

Durch den AID wird deutlich, dass eine adaptive Basalrate die Zukunft ist. Studien haben gezeigt, dass selbst nachts, wo der Mensch-gemachte Einfluss gering ist, die Insulindosis stark fluktuiert. 

Auch wird weiterhin an einer Gukagoninfusion gearbeitet, um Unterzuckerungen in Zukunft mit einem Sensor entgegenwirken zu können. Noch gibt es Glukagon allerdings nicht in gewünschter flüssiger Form, um diese Vorhaben umzusetzen.

Das OPEN Project, unterstützt von der EU durch das Horizon 2020 Program, wird nun beginnen, an der Charité in Berlin DIY-Forschung zu betreiben. Mehr über das Projekt hier: https://open-diabetes.eu

Big Data wertet Patient*innen-Daten aus

Neben vielen weiteren interessanten Ansätzen fehlt auch Big Data in der Diabeteswelt nicht. Durch die Auswertung von Millionen von Daten bereitgestellt von Glooko (ehemalig Diasend) konnte so beispielsweise der Tag des Jahres 2018 mit der höchsten Time in Range aller Nutzer*innen herausgefunden werden: Es war der 28. September.

Neben all den virtuellen und digitalen Themen darf nicht vergessen werden, dass der T1Day auch ein Tag für das Vernetzen von Menschen mit Typ-1-Diabetes im echten Leben darstellt. Durch Diskussionen, in den Pausen und bei den kleinen Messeständen wurden fleißig Kontakte geknüpft.


Vor 2 Jahren hat Tine ihre Eindrücke des T1Days für die #BSLounge zusammengefasst: T1Day in Berlin – Überraschungen, Top-Themen und ein neuer Blickwinkel

2 Kommentare zu “Voll digital – der T1Day in Berlin

  1. Vielen Dank Lea für deinen Bericht, prima! Ich konnte leider nur am ersten Vortrag teilnehmen, mehr hat sich nicht mehr ergeben, weil ich viele interessante Gespräche hatte – LG Matthias

  2. Hallo,
    War sicherlich ein interessanter Tag. Nur leider ist vieles von dem Gehörten noch ferne Zukunft und für den Alltag nur begrenzt relevant, wenn die meisten meiner Arztpraxen nicht (!) mit E-Mail arbeiten, oder aus Datenschutzgründen nur nach enormem Papierkram auf E-Mails antworten oder per App/E-Mail geteilte Daten ausdruckt zur Vorlage beim Arzt, um die miserablen Ausdrucke danach noch miserabler wieder einzuscannen. Von Teilen der Diagnosten, Therapieerfahrungen, -Empfehlungen oder gar Messdaten nicht zu schweigen!
    Traurig… Das ist die Realität der Digitalisierung in Deutschland.

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