Von der Medizinjournalistin zur Diabetikerin zur Bloggerin
Antje, Jahrgang 1970, ist freiberufliche Medizinjournalistin und schreibt schon seit 2006 als Fachjournalistin und PR-Texterin über verschiedene Facetten des Diabetes mellitus. Doch erst Ende März 2010 erhielt sie selbst die Diagnose Typ-1-Diabetes. Als Spätzünder kann sie sich daran erinnern, wie das Leben vor der Diagnose war: um einiges einfacher und sorgloser. Aber auch um viele Erfahrungen und Begegnungen ärmer, die sie heute nicht mehr missen möchte. Dazu zählt zum Beispiel der Sport: Vor der Diagnose war der Gang ins Fitnessstudio nicht mehr als eine vernünftige Pflichtübung. Heute weckt der Diabetes ihren sportlichen Ehrgeiz: Es wäre doch gelacht, wenn das Diabetesmanagement nicht auch beim Laufen, beim Triathlon und im Tanzsport gelingt – obwohl ein Triathlon mit Diabetes eigentlich als Vierkampf gewertet werden müsste. Seit Ende 2014 bloggt Antje unter www.suesshappyfit.wordpress.com über ihre Gedanken zum Leben mit Typ-1-Diabetes, Erlebnisse mit der Diabetes-Community, ihre sportlichen Erfahrungen und zur Ernährung mit Typ-1-Diabetes.
Es ist nicht unbedingt üblich, dass bei einer Fachtagung Patientinnen und Patienten auftreten und von ihren persönlichen Erfahrungen mit der Erkrankung berichten. Doch es bringt enorm viel, die Betroffenen in die Diskussion einzubinden, findet Antje. Sie berichtet über den Zukunftstag Diabetologie, bei dem die Vorträge von Lounge-Autorin Lisa Schütte und Dr. Carola Hecking, Mutter eines Kinds mit Typ-1-Diabetes, den Ton und die Stimmung in den nachfolgenden Diskussionen prägten.
„Was nicht verboten ist, ist erst einmal erlaubt.“ Mit dieser Aussage stärkte ein Medizinrechtler denjenigen den Rücken, die einen Closed Loop Marke Eigenbau nutzen. Warum es für Diabetespraxen trotzdem noch ein paar juristische Fallstricke gibt, berichtet Antje im zweiten Teil ihres Berichts von der DDG-Herbsttagung.
In den vergangenen Jahren reagierten Ärztinnen und Ärzte meist eher skeptisch, wenn sie mit Menschen mit Typ-1-Diabetes konfrontiert wurden, die einen „Closed Loop“ Marke Eigenbau nutzen. Doch bei einer Sitzung im Rahmen der DDG-Herbsttagung war von Seiten der Diabetesprofis erstmals mehr Neugier als Misstrauen zu spüren, wie Antje beobachtet hat.
Bei ihrer Herbsttagung in Leipzig hat die Deutsche Diabetes Gesellschaft (DDG) Lounge-Autorin Antje Thiel mit ihrem diesjährigen Medienpreis in der Kategorie Online ausgezeichnet. In ihrem prämierten Beitrag geht es um ein Herzensthema: Wie spricht man mit und über Menschen mit Diabetes, ohne sie zu stigmatisieren und zu diskriminieren?
„Ihr Kind wird im Laufe seines Lebens mit ziemlicher Sicherheit an Typ-1-Diabetes erkranken!“ Genau diesen Satz möchte man nicht hören, wenn man mit seinem Kind an einem der Früherkennungsprogramme teilnimmt. Trotzdem zahlt sich die frühzeitige Gewissheit auf lange Sicht aus, wie Wissenschaftler herausgefunden haben. Antje berichtet, was sie beim Kongress der Deutschen Diabetes Gesellschaft hierzu in Erfahrung gebracht hat.
Wenn der Glukosewert sinkt, die Knie zittern und Schweiß auf die Stirn tritt, ist das nicht nur für die Betroffenen selbst, sondern auch für die Angehörigen oft ein beängstigendes Erlebnis. Antje hat sich bei der DDG-Jahrestagung umgehört, zu welchen Konflikten das in Familie und Partnerschaft führen kann – und welche Tipps die Experten für solche Situationen auf Lager haben.
Wer mit Typ-1-Diabetes Sport treiben möchte, sollte immer Traubenzucker oder andere schnell wirksame Kohlenhydrate greifbar haben, um eine Unterzuckerung zu verhindern. Doch wo bringt man „Hypohelfer“ und andere Diabetesutensilien am besten unter, ohne dass sie stören? Antje, die im Alltag gleich vier Sportarten trainiert, verrät ihre bewährten Tricks.
Es wäre ein Leichtes, alles auf den Diabetes zu schieben. Immerhin funkt der nur zu gern dazwischen, wenn man eigentlich gerade ins Fitnessstudio oder auf die Laufstrecke will. Antje erzählt heute, was ihr diesen Sommer über die sportliche Motivation geraubt hat. Es ist eine lange Liste – doch der Diabetes taucht darin überhaupt nicht auf!
Die Deutschen bewegen sich zu wenig. Sitzen ist das neue Rauchen. Schlagzeilen wie diese haben wir alle schon oft gelesen. Trotzdem kommt es viel zu selten vor, dass Ärzte ihre Patienten in Arztpraxen tatsächlich aktiv zu mehr Bewegung ermuntern und anleiten. Eine dieser Ausnahmen ist Hauke Groth, niedergelassener Diabetologe aus Rellingen bei Hamburg. Antje hat ihn in seiner Praxis besucht.
Ende April ist Antje im Spreewald zusammen mit anderen Typ-1-Diabetikern aus der IDAA zum zweiten Mal einen Halbmarathon gelaufen. Wie sie und ihr Diabetes den Tag gemeistert haben, erzählt sie in einer Bildgeschichte fast ohne Worte.
Antje hat sich einmal den Spaß gemacht, bei Musik-Streaming-Diensten nach „süßen“ Schlagwörtern zu suchen. Herausgekommen ist eine ziemlich lange und lustige Diabetes-Playlist. Doch es gibt auch Songs, die für ihr ganz persönliches Verhältnis zu ihrem Diabetes Bedeutung haben.
Leichte Unterzuckerungen, wie sie im Alltag kaum vermeidbar sind, schaden unserem Denkorgan nicht. Schwere Hypoglykämien nimmt das Gehirn allerdings ebenso übel wie zu hohe Glukosewerte. All das kann man erkennen, wenn man Menschen in die MRT-Röhre schiebt. Antje berichtet über den ATTD-Kongress, bei dem Forscher ihre neuesten Erkenntnisse präsentierten.
Als Buchautorin gilt Antje neuerdings als Expertin – und durfte bei einem Fachkongress einen Workshop zum Thema „Diabetes und Angehörige“ mitmoderieren. Allerdings gab es nach dem Workshop beinahe mehr ungelöste Fragen als zuvor. Denn für die Angehörigen von Menschen mit chronischen Erkrankungen fehlt in unserem Gesundheitssystem ein verlässliches Auffangnetz.
Auch Antje hat Ende 2018 ein Paket mit zwei Sensoren des FreeStyle Libre 2 bekommen und konnte die neue Version ausgiebig testen. Gemeinsam mit ihrem Mann Christoph hat sie sich genauer angeschaut, wie sich die Glukosekurven des neuen Systems vom FreeStyle Libre der ersten Generation unterscheiden. Dabei sind im Wesentlichen drei Beobachtungen herausgekommen.
An Menschen mit Typ-2-Diabetes ist online nur schwer heranzukommen. Diese Erfahrung hat zumindest Antje gemacht. Sie wundert sich, wieso so viele Typ-2-Diabetiker lieber unter sich bleiben. Denn eigentlich sind die Schnittmengen zwischen den Diabetestypen doch groß genug – zudem sind sich bei manchen Leuten oft nicht einmal Experten sicher, zu welchem Diabetestyp diese tatsächlich gehören.
„Sche1sstyp“ heißt es auf dem Plakat der Initiative „A World Without 1“ zum Typ-1-Diabetes. Das soll provozieren und neugierig machen. Vielen Typ-1-Diabetikern geht diese Wortwahl allerdings gehörig gegen den Strich. Ein möglicher Grund für die Aufregung: Unser Diabetes ist nicht immer nur Scheiße. Aus eigener Erfahrung weiß Antje, dass der Diabetes einem manchmal auch tolle neue Chancen eröffnet, die man nicht mehr missen möchte.
Was treibt junge Wissenschaftler an, den Diabetes zu erforschen? Was erhoffen sich Menschen mit Diabetes von der Wissenschaft? Bislang gab es kaum Austausch zwischen diesen beiden Fraktionen. Doch beim neuen Veranstaltungsformat „DZD trifft #dedoc“, das im Rahmen des EASD-Kongresses am 2. Oktober 2018 in Berlin stattfand, konnten sich die beiden Seiten erstmals ungezwungen austauschen. Antje war für euch dabei.
Die großen Organisationen der Diabetes-Selbsthilfe sind in erster Linie mit sich selbst beschäftigt und könnten ihre Ressourcen vermutlich deutlich besser nutzen und vor allem bündeln. So zumindest Antjes bisheriger Eindruck. Doch sie hat auch ein paar Ideen, wie klassische Selbsthilfe und Online-Community stärker aufeinander zugehen könnten. Dritter und (vorerst) letzter Teil ihrer Serie über die Diabetes-Selbsthilfe.
Seit ein paar Tagen steht die Diabetes-Community Kopf. Denn nachdem die ARD am Montag die Sendung „Außer Kontrolle“ ausgestrahlt hat, in der von einem gefährlichen Zwischenfall mit einer Insulinpumpe die Rede ist, fragen sich viele von uns, was denn wohl dran ist an den dahinterstehenden Recherchen. Auch für Antje wirft der Umgang der Journalisten mit dem Thema Insulinpumpen eine Menge Fragen auf.
Sollten sich stoffwechselgesunde Menschen Sensoren und Katheter setzen und Diabetes simulieren? Verstehen sie uns dann besser und können im Alltag besser unterstützen? Darüber gab es im Netz in letzter Zeit einiges an Diskussionen. Antje findet: Die Debatte geht am eigentlichen Kern des Themas „Diabetes Typ F“ vorbei.
DiabetesDE? Deutscher Diabetiker Bund? Deutsche Diabetes-Hilfe? Deutsche Diabetes Föderation? Deutsche Diabetiker-Allianz? Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe? Wer Schwierigkeiten hat, in diesem Wirrwarr von Organisationen den Überblick zu behalten, sollte Teil 2 von Antjes Serie über die Diabetes-Selbsthilfe lesen.
Ein Stuhlkreis in einem schäbig möblierten Seminarraum, auf einem Tisch steht ein Teller mit zuckerfreien Keksen, das Wort ergreift ein waschechter Vereinsmeier älteren Semesters – das ungefähr stellen sich viele jüngere Menschen mit Typ-1-Diabetes unter einer Selbsthilfegruppe vor. Sie bevorzugen für den Erfahrungsaustausch die Diabetes-Community mit ihren Blogs, Tweetchats und regionalen Stammtischen. Beim Diabetes-Barcamp ist Antje der Frage nachgegangen, ob man Selbsthilfe und Community nicht besser miteinander verquicken kann. Teil 1 ihrer 3-teiligen Serie über die Diabetes-Selbsthilfe.
Zittrige Knie, Schweißausbrüche und Wortfindungsstörungen – so werden die Symptome einer Unterzuckerung im Lehrbuch gern beschrieben. Doch wie sich eine Hypoglykämie wirklich anfühlt, das ist Außenstehenden schwer zu vermitteln. Beim Diabetes-Barcamp hat sich eine Gruppe darüber ausgetauscht, wie man Hypos besser erklären könnte. Und nun hat sie einen Plan. Antje war dabei und hat Eindrücke gesammelt.
Eigentlich hält Antjes Mann Christoph und nicht Angela Merkel das Copyright auf den Satz „Wir schaffen das!“, denn mit diesen Worten reagierte er auf die Nachricht von ihrer Diagnose Typ-1-Diabetes. Beim Diabetes-Barcamp in Frankfurt gab es eine eigene Session zum Thema „Diabetes Typ F“, also Familie und Freunde. Hier schildert Antje, was ihr bei dieser Session durch den Kopf ging.
