maren-sturny

Liebe Caro,

wie recht Du mit Deinem Artikel hast. Finde es Großartig wie sehr Du Dich für unsere Belange einsetzt.

Danke dir! Es ist so wichtig, dass wir uns vernetzen und unsere Stimme laut machen…denn nur so werden wir gehört. Und…nur wer betroffen ist, kann nachempfinden, was wir so erleben…das gegenseitige Verständnis nach dem Motto “Ich weiß wovon du redest…” ist einfach unbezahlbar …

hallo
ich bräuchte glaub auch Fiasp…

aber es brannte mal.so beim abgeben.
gibts hierzu Erfahrungen

danke Sabine

Vielen Dank – du sprichst mir aus der Seele.

Hallo zusammen,
Erfahrungsbericht meinerseits: auch ich nutze seit September die Ypsopump mit Fiasp, Dexcom6 und CamAPS, als Smartphone ein gebrauchtes Pixel2 (sonst iphone). Seit Beginn erreiche ich ein TIR>70% und einen errechneten HBA1c von 7,0-7,1%. Die “Tutorials” auf der CamAPS-Seite und insbesondere die Aufzeichnungen der Themenschulungen sind sehr gut, zumal hier auch Anwender zu Worte kommen. Alles auf Englisch, aber gut zu verstehen.

Also alles gut. Aus meiner Sicht sind noch schwierig:
– Bewegung ab einer Belastung entsprechend “Spazierengehen”: hier verlasse ich ab 2 Std vorher den auto mode und nutze meine Sport-Erfahrungen der Vorjahre

– die Angabe über “aktives Insulin” als Berechnungsgrundlage bezieht nicht das basal fertig abgegebene aber noch wirksame Insulin ein. Hier muss man sich die Grafik ansehen und selber abschätzen. Verlässt man sich nur auf die angegebenen Werte, ist das gefährlich. Wenn die Angabe ein echtes “insulin on board” wäre, also das mit der eingegebenen Wirkungsdauer mathematisch auf-integriert werden könnte, wäre das eine riesige Hilfe!

– manches Verhalten des Algorithmus ist so rätselhaft, dass ich zeitweise zweifle, ob der persönliche Zielbereich beachtet wird: hohe Werte werden “manchmal” nicht entschieden bearbeitet und dümpeln ohne Intervention halbe Tage im 200er-Bereich. Umgekehrt gibt es in der Nacht auch bei 80er-Werten nennenswerte Insulinabgaben, die zu Hypos führen. Der Zielwert ist auf 104, trotzdem steuert die Automatik ca. 80 an. Gegenmassnahme wäre ein höherer persönl. Zielwert
– das Dexcom 6 ist zwar sehr nah an blutigen Werten, aber im Bereich unter ca. 90 oft ca. 1mal/Woche falsch um 20 zu hoch. Und das entwickelt sich meist nachts, wenn man nicht kalibrieren kann. Das Freestyle Libre3 ist hier auch keine Lösung (nach 2 Sensoren Probe) und eher ungenauer, auch wg fehlender Kalibrierungsmöglichkeit. Die angestrebten niedrigen Werte müssen daher mind täglich blutig nachgemessen werden.
– von der Betreuung zu Detailfragen her wird wohl noch know-how aufgebaut, die Anwender sind noch selten, die Hilfe seitens Diab.praxis eher allgemein. Ein direkter Kontakt zum CamAPS Team war im September noch möglich, inzwischen eher nicht, hier wird auf Ypsomed verwiesen.
– Wünsche an die App:
— echtes “insulin on board” anzeigen
— zeitliche Erinnerung an Auto-mode-off (zu oft vergessen…)
— größere Quittier-buttons bei Nachrichten oder aufgerufenen Infos
— boost und ease-off farblich unterscheiden
— im Speebildschirm deutlich den Betriebszustand anzeigen

Fazit: trotz allem unverzichtbar, wenn man es erstmal hat.

Danke für den Artikel, Caro. Er spricht das an, was mich bei den aktuellen Systemen auch schon länger stört. Die meisten Systeme werden irgendwann von der Community erst brauchbar gemacht, indem sie mit viel Aufwand, Hintergrundwissen und zeitlichem und persönlichem Engagement so geöffnet werden, dass sie für die individuellen Anpassungen zugänglich werden. Ich verstehe durchaus, dass die Entwicklung der Blutzucker-Sensoren eine sehr kostenintensive Sache ist und dass die Hersteller da sehr viel investiert haben, um sie zu entwickeln und zur Marktreife zu bringen. Es ist mir ausserdem klar, dass die Firmen ihr Investment lieber heute als morgen wieder in der Kasse haben wollen und auch, dass bei professionellen Systemen viele versteckte Kosten drin sind, die mit Patenten, Rechten und gesetzlichen Auflagen zu tun haben.

Aber ich fände es wesentlich besser, wenn die Firmen, die so etwas entwickeln auch den Weitblick hätten, die Systeme für die Community zugänglicher zu machen. Es mag sein, dass das vom Gesetzgeber her ein Problem und ein Risiko darstellt, weil man natürlich auch Schindluder damit treiben kann, aber das ist mit jeder Technik so. Missbrauch kann man niemals ausschliessen. Was heutzutage aber leider auch sehr im Vordergrund steht ist, dass man schon den normalen Gebrauch verhindert, indem man es extrem schwer macht, die Daten, die die Geräte sammeln, vernünftig auswerten zu können und diese Auswertung nur dem eigenen Ökosystem zur Verfügung stellt. Zumindest wird das durch alle möglichen Sicherheitsmechanismen versucht, die aber im Laufe der Zeit natürlich umgangen werden, um die wirklich gute Technik für mehr Menschen nutzbar zu machen und nicht nur für die, die bereit und in der Lage sind, die Preise zu bezahlen, die völlig losgelöst von den Herstellungskosten zu sein scheinen und ähnlich wie die Benzinpreise lediglich der Phantasie und Argumentationsfreude des Anbieters unterliegen.

Das Problem bei den Herstellern ist, dass sie vielleicht die fachliche und technische Kompetenz hat, die Hardware eines Sensors zur Perfektion zu entwickeln, aber die Entwicklung der Software für den Endbenutzer woanders besser aufgehoben wäre, wo darauf geachtet wird, dass die Software für die Anwender brauchbar, verständlich und zuverlässig ist. Was ein Hardwareentwickler als verständlich betrachtet kann sich erheblich von dem unterscheiden, wie das ein Anwender sieht.

Ich würde mir die ein oder andere Firma wünschen, die ihre Geräte mit Schnittstellen versehen, die es engagierten Programmierern und einer interessierten Community ermöglichen, die gemessenen Werte nach eigenem Willen und in eigener Verantwortung nutzen zu können. Die Verwendung der Schnittstelle darf auch gerne bei der Installation mit einem fetten, roten, blinkenden, alarmierenden Label versehen werden, dass die Nutzung auf eigene Gefahr und ohne jegliche Regressansprüche an die Herstellerfirma genutzt werden darf, das man als Programmierer bestätigen und akzeptieren muss. Der dauernde Krieg zwischen Herstellern und Benutzern muss nicht sein.

Eine Welt, die nicht nur auf monetären Profit ausgelegt ist, sondern einfach nur das Wohl der Menschen im Fokus hat, wäre in meinen Augen wirklich sehr erstrebenswert (Gene Roddenberry hatte so eine Vision :)). Und gerade bei Werkzeugen, Programmen und Hilfsmitteln, die für die Gesundheit benötigt werden halte ich die Profits(i/u)cht für völlig fehl am Platze.

LG Andi

Super Bericht Caro und super Kommentar Andi.

Danke Britta!

Ich kommentiere an dieser Stelle mal meinen eigenen Beitrag: Ich möchte nämlich noch ergänzen, dass Kampagnen, wie die #BlueBalloonChallenge wunderbar dazu beitragen können, Diabetes sichtbar zu machen… und es den Menschen verdeutlichen, was es heißt damit zu leben, die nicht selber betroffen sind! Zeigt man die Videos der BlueBalloonChallenge geht nämlich einigen ein Licht auf, und es kommen Reaktionen wie “ach, das hätte ich gar nicht gedacht!”. Also, teilt diese Videos vor allem unter Menschen, die nicht selber mit Diabetes leben, damit sie verstehen lernen!

Vor allem führt die Nichtsichtbarkeit aus meiner Sicht dazu, dass viel zu wenig über Diabetes, andere Stoffwechselkrankheiten und Autoimmunkrankheiten geforscht wird…

Du hast vollkommen Recht. Vor allem ist die Unwissenheit bei Arzten und Ärztinnen und Pflegepersonal cvorhanden, die sich nicht auf Diabetes spezialisiert haben. Da müssen die Curricula auch mal angepasst werden, um diese Stigmatisierung endlich los zu werden!

Und noch ein Lob für das Bild der Pankreas

Sehr schöner Bericht Caro. Er enthält alles wichtige. Und auch ich habe mich im Beitrag gefunden, ich funktioniere auch fast immer, auch nach Hypo oder Hyper. Ich hatte aber bisher kein burnout.

Ja, die Unsichtbarkeit ist wirklich ein Problem. Wer mit z.B. einem Gipsarm daher kommt, dem wird schon einmal eine Türe aufgehalten oder an der Supermarktkasse geholfen. Ich kann mich noch erinnern, in den 80 iger Jahren im Lokal zum Spritzen auf die Toilette gegangen zu sein (ich spritze seit 1961!), bis mein Mann einmal sagte, das könne ich durchaus auch unauffällig am Tisch machen. Meinem unmittelbaren kleinen Bekanntenkreis erzähle ich schon einmal etwas ausführlicher was man alles so tun und im Kopf haben muss. Aber für die Allgemeinheit gibt es noch immer viel zu wenig Aufklärung und dadurch bedingt mangelndes Verständnis. Das Ärgste daran ist, dass man sich immer damit beschäftigen muss und niemals Urlaub vom Diabetes hat, trotz neuer Technologien.

Mir fehlt in der Betrachtung oben und in den Kommentaren bisher noch ein weiterer “Sichtbarkeits”-Aspekt, und zwar der, dass wir Betroffene wissen, dass wir ein BZ-Problem haben, und wie sich das etwa kurzfristig auswirken kann.

Nicht so der vermeintlich gesunde Mensch mehr oder weniger weit auf dem Weg zum Typ 2, wenn den meistens so um 2-3 Stunden nach einem gesunden fettarmen und KHreichen Essen die alimentäre Hypo auf 50 mg/dl und gelegentlich auch deutlich darunter tritt.
Oder wie mit der zunehmenden BZ-Variabilität häufig schon in diesem prediabetischen Bereich Blutdruck und Blutfette zunehmen und offensichtlich diabetische Schäden beginnen wie PNP oder Störungen an der Netzhaut oder den Nieren.
Auch wenn in der Fachmedizin seit Jahrzehnten bekannt ist, dass solche Schäden erschreckend häufig eintreten, sind sie im Gespräch mit den Patient:innen und auch hier in der Lounge bislang praktisch kein Thema.

Wenn du das auf den Bereich der Früherkennung beziehen möchtest, dann gebe ich dir vollkommen Recht! Hier ist noch viel mehr Aufklärung, Information und Bildung nötig… Es gibt so viele unerkannt Erkrankte, die dann am diesen Folgen leiden. Daher ist die Arbeit in den sozialen Netzwerken sehr wichtig, aber ich denke noch viel effektiver ist es, im Alltag mit Menschen zu sprechen und aufzuklären… Und zwar außerhalb der “Diabetes – Bubble”, in der wir uns so oft bewegen!