kiaranna

HI Martina,

das kann ich gut nachvollziehen.
Da ich erst vor einigen Monaten meine Insuline gewechselt habe, versuche ich aktuell die Langzeitdosis wieder zu reduzieren. Leider aktuell mit einer leichten Erkältung schwierig.

Ich persönlich finde einen Durchschnitt nachts von 100-120 besser als zwischen 80-90 herum zu schwirren.

Viele Grüße
Michael

Hi Tine,

ich weiß jetzt nicht, welches rtCGM du nutzt und welches Gerät die Alarme sendet.

Aber grundsätzlich besteht immer die Möglichkeit, unterschiedliche Alarmsettings zu verwenden. Nicht nur Grenzwerte, zu denen man gewarnt werden möchte sondern auch Fall- und Anstiegsraten. Da würde ich ggf. unterschiedliche Settings für Tag und Nacht ausprobieren, damit das von dir beschriebene 2. Szenario minimiert wird.

Hinsichtlich des 1. Szenarios ist die entscheidende Frage, sind tatsächlich keine Alarme gekommen oder hast du sie nicht gehört, weil du zu schnell in die Hypo gerutscht bist bzw. die Hypo in der Tiefschlafphase kam?

Ich bin zwar nicht “die” Technikerin, kann mir persönlich aber nicht vorstellen, dass die Alarme nur in Situationen kommen, die du im 2. Szenario beschreibst. Dies auch vor dem Hintergrund, dass ich zu denjenigen gehöre, die in der Vergangenheit Alarme gerne verschlafen haben. Nach einer Modifizierung meiner Alarmsettings gehört dies glücklicherweise der Vergangenheit an.

Gruß Felicitas

Hello 🙂

Ich bin ja relativ schnell mit dem Libre 1 gestartet und hatte schnell das Problem, dass ich öfter mit 50 – 40 mg/dL durchgeschlafen habe. Dementsprechend bin ich aufgewacht, als hätte ich die härteste Partynacht meines Lebens gehabt.
Durch diese Erfahrungen habe ich dann auch ohne Probleme den Dexcom G6 genehmigt bekommen und empfinde es für mich persönlich als das beste Geschenk, was man mir bisher in der Diabetestherapie machen konnte. Ich bin unendlich dankbar, dass es so etwas gibt, da es mich schon einmal vor schlimmerem bewahrt hat. Ich lag in einer Hypo und konnte mich nicht mehr wirklich bewegen, das Sprechen war gar nicht mehr möglich. Durch den Alarm wurde mein Freund wach und konnte mir helfen, bevor ich in Ohnmacht gefallen bin.

Ganz klar, ich reagiere auch erst einmal total genervt, wenn das Teil mich nachts wach klingelt und dann nach 30 Minuten nochmal, weil der Blutzucker nur schleppend steigt. Am nächsten Morgen ist diese kurze Ruhestörung aus der Nacht aber schnell vergessen – da waren die “Alkoholkater” ähnlichen Zustände zuvor viel schlimmer.

Für mich passt es so ganz gut: Ich habe den Low Alarm bei 65mg/dL – vorher meldet sich der G6 gar nicht. Mit dem Wert komme ich gut klar, da meine Caprisonne im Bett neben mir sehr schnell reinballert.
Der High Alarm steht aktuell bei 200mg/dL. Vor meiner Insulinpumpe habe ich den High Alarm meist sogar aus gelassen, da ich mir schwer damit tat nur 1 oder 2 IE zu korrigieren. Jetzt komme ich mit dem 200er Alarm super klar. Ebenso habe ich die High Wiederholungen abgestellt. So sagt er mir einmal “Hallo, bitte korrigieren” und lässt mich dann in Ruhe.

So passt es für mich persönlich super in den Alltag, egal ob Tag oder Nacht.
Da ich leider nicht weiß, welches CGM du benutzt, kann ich dir hierfür schlecht einen Tipp geben. Vielleicht helfen dir ja meine Erfahrungen?

Wünsche dir und dem CGM eine positive Zukunft 🙂
Liebe Grüße,
Nathalie

Ich komme mit dem rtCGM der Medtronic 640G recht gut zurecht. Alle Warnmeldungen schalte ich über Nacht aus, achte aber darauf, ob der Zuckerspiegel im Normalbereich liegt; wenn nicht, kleine Korrektur. Den Rest besorgt die automatische Abschaltung der Basalrate, wenn sich der Zucker in Richtung Hypo bewegt.

Ich nutze das von dir genannte System mit der App. Der Hersteller gibt auch dieser die Schuld. Neuinstallation, Neustart, alles schon mehrfach vorgeschlagen und versucht. Aber irgendwann gehen mir halt auch die Ideen aus und der Hersteller weiß auch nicht mehr weiter.

Im Schlaf sind wir mit 85mg/dl bei Normalniveau, das ist wahr, aber falle ich schnell und bleibe dort nicht konstant, würde ich schon gerne alarmiert werden. Das ist gerade nachts für mich ein sehr schmaler Grat zwischen Normalniveau und zu tief. Und genau da würde ich mir wünschen, dass die Technik einschreiten kann. Inzwischen gibt es doch alarme wie “Urgent Low”, eigentlich müsste das Gerät doch unterscheiden können zwischen konstantem Wert und schnell fallendem Wert.

Die Alarme höre ich nachts sehr gut, wenn sie denn passieren. Daran kann es nicht liegen. Außerdem kann ich ja anhand meiner Notifications auch beim Aufwachen sehen, ob ich Alarme verschlafen habe. Dies war bisher nicht der Fall.

Hi Tine 🙂

Den Gedanken “Wie machen das die Leute, die schon seit 10+ Jahren mit dem Diabetes leben?” habe ich auch öfter. Für mich war es anfangs noch wie ein Traum, aus dem ich hoffentlich bald aufwache und jetzt ist der Diabetes schon ein Teil von mir, den man sich gar nicht mehr wegdenken kann.

Ich denke, ganz “egal” darf einem der Diabetes nicht werden – dafür kann es einfach viel zu gefährlich enden! Aber man sollte auch nicht zu streng mit sich selbst sein und ein bisschen Gelassenheit in das tägliche Leben mit einbauen 🙂

Liebe Grüße
Nathalie

mir gefällt es sehr nur habe ich wenig zeit mich mit dem PC zu beschäftigen,denndas schreiben fällt mir sehr schwer.

Vor fast 40 Jahren bekam ich die Diagnose von meinem Hausarzt nach einem nicht mehr messbaren BZ Wert. Ich war eine junge Frau mit 3 kleinen Kindern, einem Alkohol kranken Mann und seiner psychisch kranken Schwester im Haus. Dieser Arzt riet mir, meine Dinge zu ordnen und in eine Klinik zur Einstellung zu gehen, ich wäre totkrank. Ich war abgemagert auf 45 kg , meine Haare dünn, meinen Fingernägel wuchsen nicht mehr. Die Einstellung im Krankenhaus war kurz ohne nennenswerte Schulung, einmal täglich Insulin und die Prognose in 15 Jahren blind und vielleicht tot zu sein. ich war einigermaßen geschockt, hatte aber damals schon das unbestimmte Gefühl von”wir schaffen das”. Die Unterstützung meines Hausarztes, eine alter erfahrener emphatischer Mann, Gott hab ihn selig, hatte ich. Er meinte:” lesen Sie, lernen Sie, es gibt Literatur, es gibt einen Verein, es gibt andere Menschen die das auch haben, es wird viel entwickelt, informieren Sie sich, von mir bekommen Sie alles, was Sie brauchen” Die Krankenkasse sagte das auch. Ich suchte mir eine SHG, da wurde über Wirksamkeit von Insulinen diskutiert ,experimentiert, Neues vorgestellt und ausprobiert, es wurde auch gelacht und gefeiert, zugehört und zugesprochen, gemeinsam in Skiurlaub gefahren, gemeinsam Theater gepielt. Ich habe sooo viel gelernt in der Zeit, habe so viele nette Leute kennengelernt und Freunde für s Leben gefunden. Seitdem sind viele Jahre so gelaufen wie von Euch schon beschrieben, nervig die ständige Kontrolle, kein Urlaub und kein Abschalten von Diabetes, aber irgendwie beschäftigt es mich nur noch nebenher, routiniert, erfahren. Ich habe Jahrelang bei einem Insulinpumpenhersteller gearbeitet, habe Patienten und Angehörige, Ärzte, Apotheker , Krankenkassen, Pflegepersonal über den Sinn und Gebrauch von Insulinpumpen aufgeklärt und mir im Zuge dessen viele Wichtigen Informationen geholt. Meine Umwelt ist aufgeklärt und interessiert sich wenig dafür, vielleicht habe ich so auch den Eindruck vermittelt, das ist alles keine grosse Sache. Als vor 10 Jahren die Diagnose “Zoeliakie” dazu kam, da habe ich erst Mal eine Runde geheult. Das hat nichts mehr mit Routine zu tun, das ist eine Einschränkung, die mich ständig in Atem hält. Jede Mahlzeit ausser Haus ist ein Risiko, jede Einladung muss besprochen und geplant werden, um jede Bäckerei ein großer Bogen gemacht, jede Reise gut vorbereitet, jeder Kellner und Koch informiert…..das nervt vielleicht, das wird nie “egaler” jetzt bin ich Über 70, spiele Saxophon in einem Blasorchester und einer Bigband, mache jeden Tag Sport, habe keine diabetische Spaetkomplikationen, mache Weltreisen , habe 7Enkelkinder zwischen 18 und 0 Jahren und habe jeden Tag Freude am Leben. Nichts ist mir egal, “das Wichtigste zuerst” ist mein Motto.

Ich möchte nicht so viel schreiben, es wurde ja schon viel gesagt. Egaler wird der Diabetes nicht, ich denke immer, ich muss wahrscheinlich noch weitere 40 Jahre durchhalten (habe aber schon über 30 Jahre Diabetes)- die Möglichkeit Fplgeschäden zu erlangen ist also gegeben und bei Langzeitdiabetikern höher. Andererseits kenne ich mich und meinen Körper nach der langen Zeit bestens, man wird professioneller und trifft diese Entscheidungen- wieviel, wann, was- schneller und treffsicherer.
Trotzdem: Die Beschäftigung mit der Krsnkheit und ständige Therapieanpassung, die Auseinandersetzung mit den neuesten technischen Gadgets bleibt. Das macht den Diabetes ja auch aus.

Ich kenne dieses Sch…gefühl beim Augenarzt nur allzu gut! Mit Bangen hin, Untersuchung, “Befundmitteilung”, Freude, nach Hause – und spätestens nach zwei Tagen war es wieder da, das bange Gefühl: “Vielleicht hat er ja was übersehen???”

Mittlerweile habe ich keine Angst mehr, und die Freude über negative Befunde bleibt. Der Grund ist ziemlich einfach: Ich habe mittlerweile 56 Jahre Diabetes auf dem Buckel, und mein Augenhintergrund ist völlig in Ordnung, ebenso wie alle anderen “Verdächtigen”. Es gab eine Zeit, in der ich immer wieder Mikroaneurysmen hatte, die aber nie behandlungsbedürftig waren. Seit mehr als 15 Jahren sind sie verschwunden und nicht wieder gekommen, weil ich meinen Diabetes wieder besser im Griff hatte. Mittlerweile weiß ich, daß ich vor Folgeschäden geschützt bin, solange ich meinen HbA1c im oder nahe beim Normbereich halten kann. Aber mein BZ ist keineswegs immer im grünen Bereich, auch wenn ich das gerne hätte. Einen genetischen Schutz habe ich nachgewiesenermaßen nicht.

Es gab und gibt aber auch besonders “feinfühlige” Augenärzte, die mir an den Kopf warfen, eine Behandlung sei noch nicht notwendig! Das erste Mal passierte mir das mit 18(!), das zweite Mal mit Mitte 50. In beiden Fällen war alles okay. Und beim zweiten Mal habe ich mich ziemlich mit dem Arzt angelegt, der partout nicht begreifen wollte, daß eine “NOCH NICHT nötige Behandlung” keineswegs dasselbe ist wie “es ist alles in Ordnung” oder “keine Veränderungen”! Ersteres heißt nämlich gerade, daß NICHT alles in Ordnung ist, aber eben noch nicht so schlimm, daß man behandeln muß. Aber dieser Arzt verteidigte sich doch tatsächlich damit, daß er sogar an einer Fortbildung zur Patientenkommunikation teilgenommen hätte… Wenn mir das noch mal jemand sagt, werde ich fragen, was er denn in der Zeit gemacht hätte – aufgepaßt kann er offensichtlich nicht haben!

Angst habe ich mittlerweile nur noch, daß ich mich irgendwann mal nicht mehr um meinen Diabetes kümmern kann, weil ich beispielsweise dement werde oder pflegebedürftig. Ich vermute, daß ich dann nach spätestens drei Jahren die komplette Palette an Folgeschäden haben werde. Klar – ich bin 57 und habe 56 Jahre Diabetes auf dem Buckel. Also 56 Jahre zwischen 800 mg/dl und unter 20 (44,4 und 1,1 mmol/l)… Natürlich hinterläßt das Spuren, auch wenn ich keinerlei Folgeschäden habe. Aber wenn ich die Einstellung dauerhaft schleifen lasse, besser schleifen lassen muß, weil Ärzte und Pfleger viel zu wenig Zeit und Ahnung von Diabetes haben und einen BZ von 200 bis 300 mg/dl (11,1 – 16,7mmol/l) für gut halten, kann ich mir lebhaft vorstellen, wie das ausgeht…

Rote Beete hat auch ziemlich Zucker

Wir sind zwei Diabetiker bei uns im Büro und es tut gut, sich zwischendurch mal austauschen zu können, wenn was nicht so passt. Wir haben mit den restlichen Kolleginnen und Kollegen im Büro einen kleinen Workshop veranstaltet, über unsere Krankheit aufgeklärt und informiert, was in welchem Fall zu tun ist. Seitdem sind die Kollegen immer gleich hellwach, wenn wir mit einem Glas Apfelsaft oder Cola herumlaufen (oft ist es dann einfach nur Cola light 😉 ). Das ist auf jeden Fall für alle sinnvoll.

Im DIABETES RATGEBER meiner Apotheke gibt es ab Seite 10 Einen Artikel der sich mit der Früherkennung des Diabetes des Diabetesrisikos befasst. Unter dem Artikel “Typ1: Den Ursachen auf der Spur.” wird geschildert wie eine Risiko-Früerkennung gelingen kann. Ist das eine wissenschaftlich fundierte These oder worauf begründen sich derartige Einschätzungen?
Eine Frage an die Allgemeinheit. Weiß jemand darüber etwas genaueres?

Martin der Diabetosaurus

Hi Tine, wir beide sind Hosts für den Monat Januar 2019. Meldest du dich bitte bei mir zwecks Austausch – heikewolf@gmx.at . Danke und frohe Weihnachten, Heike

Hey Tine,
Ich kenne solche Tage nur allzu gut. Ganz abgesehen davon, dass mein Handling alles andere als gut ist, gibt es Tage an denen wirklich gar nichts geht.
So ein Zwiespalt zwischen “Ich kann es ja nicht einfach lassen” und “Ich kann’s grad aber einfach nicht”.
Aber wer ist schon dafür gemacht 24/7 365 Tage im Jahr zu funktionieren?