kristineschmann

Dieser Artikel bringt es wunderbar auf den Punkt und beschreibt, was es bedeuten kann, Teil der #dedocᵒvoices zu sein. Die eigene, kleine Diabetes-Welt öffnet sich auf einmal- und das auf verschiedenen Ebenen. Zugang zu wissenschaftlichen Kongressen, Treffen von Menschen mit Diabetes aus unterschiedlichen Teilen der Welt, die mit den verschiedenen Herausforderungen kämpfen. Und am Ende, den Zusammenhalt und die Kraft zu spüren, die von dieser Community ausgehen inklusive der Kooperationen und ganz persönlichen Freundschaften, die entstehen! Danke für den tollen Artikel!

Ich bin so ein Volkskranker, Ü70 mit Diabetes Typ 2.

Und ich bin Schuld daran, dass ich für meinen gesunden BZ heute zum LC-Essen auch noch 40-50 IE Insulin pro Tag brauche. Da wäscht mich kein Wasser von ab.

Mit der Gesamtheit meines alltäglichen Verhaltens habe ich in den 80ger Jahren des vorigen Jahrhunderts dafür gesorgt, dass mein alltäglicher BZ-Verlauf allmählich immer höher anstieg. Keine Ahnung, was ich dafür gemacht hab, aber Nichtwissen schützt nicht vor Schuld.
Im Nachhinein war’s vielleicht die über Jahre wiederholte hohe Dosierung vom damals(!) tollen neuen Heuschnupfen-Mittel Cortison, aber die hätte ich mir ja nicht verpassen lassen müssen. Hab ich aber und bin damit Schuld.
Anfang 91 wurde mein T2 schließlich diagnostiziert. HbA1c 15und, Nüchternzucker 400und. Die Werte hatte ich bis dahin nicht gekannt. Aber ich hatte sie doch schließlich alleine produziert und war damit ganz eindeutig Schuld daran.

Im Sommer 91 hatte ich wieder morgens nüchtern völlig ohne Medis 80-90 und ein HbA1c unter 6, und auch daran war ich selbstverständlich Schuld. Denn ich hatte von Februar an immer gezielter nach dem BZ-Messer LC gegessen.
Dann habe ich mir von allen behandelnden Ärzten (damals hatte ich in meiner einzigen Niere einen Stau, der in der OP beseitigt werden musste) einreden lassen, dass nüchtern unter 100 mg/dl für jemanden mit Typ 2 völlig ungesund und HbA1c um 7 das gesündest mögliche sei. Natürlich war meine Schuld, dass ich mich von denen habe bequatschen lassen. Und meine Schuld war auch, dass ich bis Weihnachten 91 meine vollständige Remission wieder vollständig aufgefressen hatte.

Selbstverständlich war meine Umstellung von Sulfonylharnstoff auf ICT in 98 meine Schuld. Schuld auch an den gesamt um 140 IE pro Tag für die wenigstens 12 BEs nach Doctor’s Orders, denn ich hab mich ja danach gerichtet.
Meine völlig alleinige Schuld und gegen jeden ärztlichen Rat schließlich nach der Jahrtausendwende meine Absenkung meines BZ-Rahmens auf HbA1c um 5 mit nur noch 80-90 IE gesamt pro Tag bei LC auf dem Teller.
Und noch einmal völlig meine Schuld und gegen jeden ärztlichen Rat meine Leberentfettung von 8 Jahren nach Taylor mit VLCD (Very Low Caloric Diet). Mit 600-800 kcal Tag brauchte ich von einem Tag auf den anderen nach 1 Woche statt 40 nur noch 10 IE Basal. Hatte ich verbrochen, war meine Schuld.

Hab dann die VLCD noch einige Wochen verlängert und vergleichsweise einfach 25 kg abgeschmolzen, aber mein Insulinbedarf pro BE und auch Basal hat sich damit entgegen der fachoffiziellen Ansagen in keiner messbaren Weise weiter verringert. Also auch wieder meine Schuld, oder?

“…bekommen nur das Bild vom dicken, alten Menschen mit Typ-2-Diabetes vermittelt und hören Aussagen wie „Du bist viel zu jung, um Diabetes zu bekommen“. Ich erinnere mich auch an ein Posting der Bundesregierung zum Weltdiabetestag im Jahr 2019. Dort wurde ausschließlich von der „Volkskrankheit Diabetes“ gesprochen und in keinem Satz erwähnt, dass es zig verschiedene Typen gibt, die meist nur mit demselben Organ und Hormon zu tun haben.”
Hast Du da oben also nicht geschrieben?

“bekommen nur das Bild vom dicken alten ….” was auf mich ja nicht zutrifft, impliziert für mich Deine Darstellung, weil Du ja Typ 1 hast.

Du magst das ja nicht so beabsichtigt haben, aber wenn Du mal mit etwas Abstand versuchst, Deinen Beitrag mit den Augen eines Menschen mit Typ 2 zu lesen, wird Dir auffallen, dass es einige Mühe macht, darin nicht auf Anhieb den dicken dummen Typ 2 zu sehen, mit dem Du nicht in einen Topf geworfen werden möchtest.

Ich gestehe Dir zu, dass Du etwas anderes vermitteln wolltest, aber die Art der Darstellung perpetuiert den Typ 2 Stereotyp.

Damit sehe ich Dich übrigens in guter Gesellschaft. Denn so sehe ich die Mehrzahl aller Darstellungen in der Lounge – nicht zuletzt mit dem attraktiven Portrait der Fettlöserin 😉

Danke für Deine ausführliche Richtigstellung! Ich will sie Dir gerne so abnehmen und weiter gutes Gelingen in der Ferne wünschen 🙂

Wie bekommt man denn einen solchen Ausweis? Würde gerne versuchen, ob ich einen bekommen kann.

Danke

Jeder fühlt sich mehr oder weniger behindert mit dem Diabetes! Ich habe einen GdB und gehe damit auch offen um. Es gibt Tage, da fühlt man sich stärker eingeschränkt als an anderen!
Ein Chef hat es mal als “Luxusbehinderung” bezeichnet… Erst war ch sprachlos Dann habe ich einen langen Zettel verfasst, wo aufgeführt war, was ich alles tun muss, um so luxuriös und für ihn als Arbeitskraft ohne viele Ausfälle verfügbar zu sein… Das hat hoffentlich mal deutlich gemacht, dass eine Behinderung nicht immer gleich sichtbar sein muss. Aber, dass wir mit den Diabetes (egal welcher Typ!) ein ordentliches Päckchen zu tragen haben, steht ja wohl außer Frage.

Ich habe mir auch kurz nach meiner Diagnose des Typ1 einen Ausweis ausstellen lassen, der mir mit 50 GdB ausgestellt wurde. War viel Schreibkram. Habe alles sehr detailliert geschildert wie es mir im Alltag damit geht, was alles 24/7 zu bedenken, zu managen ist und wie sehr Planungen verworfen werden, weil der Diabetes mal wieder dazwischen grätscht. Hab auch zwei weitere Autoimmunerkr., die ich ebenso sehr detailliert beschrieben habe. Zunächst wurde unsinnigerweise der Ausweis für ein Jahr befristet ausgestellt (haha, als würde Typ 1 wieder verwschwinden oder die anderen Autoimmunerkrankungen). Dann musste ich mich wieder melden und sagen, dass die Erkrankungen fortbestehen (habe auf meine ganzen Verschriftungen hingewiesen) und seither ist der Ausweis unbefristet ausgestellt. Ich finde den Ausweis vorteilhaft, da man dadurch 5 Urlaubstage mehr hat (mit so einer Erkrankung benötigt man einfach auch mehr Zeit, um überhaupt ein wenig Erholung zu empfinden – dazu hat man ja auch noch zig Arzttemine), der verstärkte Kündigungsschutz ist beruhigend und etwas Steuererleichterung ist auch nicht zu verachten – man ist ja auch noch Stammkunde in der Apotheke. Ich für meinen Teil arbeite nur 20 Std/Woche und bin damit plus meiner sonstigen Aufgaben (Familie, Haushalt, Ehrenamt) auch voll ausgelastet. Von daher kommt natürlich auch weniger Geld rein, was eine Steuervergünst. sehr wertig macht. Als ich das erste Mal den Ausweis in den Händen hielt, war es zugleich etwas Erleichterung (ob der Vorteile) gleichzeitig aber auch erstmal ein erneuter Hammerschlag, weil ich es nun offiziell bestätigt bekam, dass ich nun mit einer Behinderung lebe. Am schwersten fiel es mir auf der Arbeit davon zu berichten – nicht weil ich unangemessene Reaktionen zu fürchten hätte – nein,
ich hab ein sehr liebes Team, das mich auffängt – sondern schwer war es für mich diese offizielle Feststellung nun selbst auch noch so hochoffiziell bekannt zu machen. Aber danach hatte ich meinen Frieden damit und bin froh, dass es sowas für uns gibt. Es ist eben nicht mal eben alles zu bewerkstelligen im Alltag, wenn man immer eine Organfunktion selbstständig ersetzen muss.

Sehr humorvoll beschrieben findet man unsereiner Alltagsbewältigung übrigens bei youtube. Ein amerikanischer Mensch mit Typ1 hat da sehr lustige Videos gemacht. Guckt mal unter “If bloodsugar could talk” Viel Spaß 😀

Lieber thomasb, danke, dass du dich an dieser Konversation beteiligst. Wie wir beide wissen, ist das Zitat aus dem Buch eine rein subjektive Ansicht. Im Sinne der Glaubensfreiheit steht es dir hier, so wie jedem anderen Community-Mitglied, zu, deinen Glauben frei zu äußern. Dennoch möchte ich an dieser Stelle daran erinnern, dass wir eine Diabetes-Community und keine Glaubensgemeinschaft sind. Glaubenssätze sind sehr subjektiv und werden von jedem unterschiedlich wahrgenommen. Was der eine als Realität annimmt, ist für andere unglaubhaft.
Wir als BSL möchten dich anhand unserer Nettiquette innerhalb der BSL darum bitten, die Krankheit anderer Personen zu akzeptieren und zu respektieren, ohne ungebeten die eigenen Glaubenssätze als Begründung für den Diabetes anderer Menschen zu nennen. Diese Projektion hat keine Allgemeingültigkeit. Vor der deutschen Rechtsprechung im Kontext des Beitrags: Diabetes Typ 1 stellt ein Hindernis im täglichen Leben dar und ist damit eine Behinderung. Ob diese Behinderung sich nun in Karriere, Familie, Sport, physisch oder psychisch oder in den vielen anderen Lebensbereichen äußert, ist bei jedem Menschen unterschiedlich, genauso wie der Diabetes jeder Person individuell ist. Ebenfalls individuell ist dabei das Thema der Dankbarkeit für den Diabetes, die man auch anderen nicht aufdiktieren sollte. Jede Emotion bezüglich der Krankheit hat ihre Daseinsberechtigung und soll auch hier in der Community frei geäußert werden dürfen.
Liebe Grüße,
Lara vom BSL-Team 🙂

So eine Situation spricht echt für einen Loop. Ich hatte gerade Corona mit Pen. Das war echt schwierig. Ich musste z.T. stündlich messen und nachspritzen.

Leider war ich noch nie offline dabei, irgendwie immer nur virtuell – als Videogruß oder dieses Jahr per Teams. Ich hoffe sehr, dass ihr es nächstes Jahr wieder offline veranstalten könnt, obwohl es für mich dann wieder nicht möglich sein wird, dass ich daran teilnehmen kann :c

Hauptsache es findet immer und immer wieder statt! Von einem Barcamp kann man nicht genug bekommen 🙂

Hi Thomas,
danke für deine tolle Nachricht.

Das Buch “Gespräche mit Gott” ist eines meiner Lieblingsbücher.
Bevor ich das Buch las war ich überhaupt nicht spirituell, jetzt glaube ich immer noch nicht, aber ich sehe zumindest einige Dinge aus einem ganz anderen Blickwinkel.

Was mich daran am meisten verändert hat, war die Erkenntniss, dass wir alle eins sind und dass wenn wir anderen schaden uns selbst schaden. Einfach ein geniales Buch.

Beste Grüße und bleib gesund!

Ingo

Ja, auf jeden Fall hat das Buch mein Bewusstsein verändert.
Ich danke dir für für deine Buchtipps und wünsche dir ebenfalls ganz viel Gesundheit.

Beste Grüße
Ingo

Lecker und unkompliziert. So ähnlich mach ich die Suppe auch, Daumen hoch.

Hallo Thomas,

vielen Dank für dein Kommentar! Tatsächlich wollte ich mit meinem Beitrag nicht die Annahme vermitteln, dass unsere Krankheiten willkürlich über uns hereinbrechen. Ich sehe es nämlich ganz genau so wie du!

Als ich 2016 bei einer koreanischen Wahrsagerin saß, las sie aus meinem Horoskop, dass ich gesundheitlich bald Probleme in der “oberen Bauchregion” haben werde. Da zu diesem Zeitpunkt eher Migräneanfalle das Problem waren, schenkte ich dieser Aussage kaum Bedeutung.
Wenige Monate später setzte der Gewichtsverlust und zunehmende Durst ein, bis dann Oktober 2018 die Diagnose folgte.

Rückblickend total unheimlich, dass sie damals diese Aussage getätigt hat und auf genau auf die Körperstelle deutete, an welcher sich die Bauchspeicheldrüse befindet.

Dein Kommentar zeigt mir erneut, dass das keineswegs ein reiner Zufall sein kann. Wie gesagt, ich sehe das ähnlich wie du und denke auch, dass alles aus einem guten Grund passiert.

Für mich persönlich habe ich mir vorgenommen, mich in Zukunft noch mehr mit diesem Thema auseinander zu setzen. Wir können uns sehr gerne dazu austauschen 🙂

Liebe Grüße
Nathalie

Hallo Reinhard-Thomas,

vielen Dank für deine netten Worte! Ich habe bereits auch erste Rückmeldung der “Gegenseite” erhalten, Technik über alles quasi.. Da wurde wohl mein Beitrag nicht richtig verstanden.
Jeder Mensch nimmt alles anders wahr und gerade so sensible Themen, wie der Diabetes, werden meist nicht mit den nötigen Samthandschuhen angepackt.

Pass weiterhin gut auf Dich auf und liebe Grüße,
Nathalie

Hallo Nathalie,
vielen Dank für deinen Artikel, da bist du wirklich nicht alleine mit deinen Erfahrungen. Nach über vier Jahren DIY-Loop fühle ich mich zwar fast wie geheilt, aber ich kann mich noch sehr gut an die ersten, teilweise sehr frustrierenden Monate erinnern. Technik ist dennoch Segen, vor allem für uns mit T1 … und die Entwicklung geht ja weiter, siehe Diabeloop (DBLG1) und CamAPS-FX (für die Dana-RS, leider noch keine Kassenleistung), da wird schon viel von dem Aufwand, der für DIY nötig ist, abgenommen …
Aber was du schreibst ist sehr relevant!
Liebe Grüße
Christoph

Hallo Thomas!

Es freut mich, dass Du einen so tollen Weg für Dich gefunden hast und er auch gut funktioniert 🙂 Da sieht man wieder: Wir sind alle anders!

Und ich verstehe den Gedanken, dass Du Dich nicht von einer bestimmten Technik abhängig machen möchtest.

Liebe Grüße
Nathalie

Hallo Nathalie,
du sprichst einen interessanten Punkt an, der meines Erachtens grundsätzlich erst mal nichts mit dem Diabetes zu tun hat (aber hier durch ein gemeinsames Thema häufig rauskommt), nämlich wie gehen die Menschen eigentlich miteinander um. Wie kommunizieren wir miteinander und wie viel Respekt haben wir vor der Meinung anderer. Es wäre schön, wenn sich mehr Menschen der gewaltfreien Kommunikation bewusst wären und erst fragen, ob ihr Rat erwünscht ist.
Ich selbst kenne das Thema bei der Diabetestechnik zum Glück recht selten, obwohl ich immer noch ein Punmpenverweigerer bin und immer noch mit ICT gut lebe (aber natürlich mit Sensor). Setze aber in „aufdringlichen Gesprächen“ neben den Erfahrunge aus über 55 Jahren Typ 1 auch häufig Konsequente sachliche Argumente dagegen – und lasse ihnen ihre für sie persönlich sicher gute Entscheidung-, so dass mein Gegenüber meist ziemlich schnell vom Überreden ablässt.
Auch Therapieempfehlungen werden von den gut meinendem DiabeteskollegInnen manchmal aus den eigenen Erfahrungen über den gleichen Kamm geschoren. Da habe ich die Erfahrung, dass man am besten Diskutieren kann, wenn man seine Werte und die dazugehörige Situation unter die (eigene) Lupe nimmt. Selbst mein Diabetologe musste bei einigen Versuchen, mit eine empfunden schnellen Reaktion, die Werte mit der Pumpe verbessern zu wollen einsehen, dass in seinem er damit an die Ursache nicht rankommen konnte – also: ich finde jeder sollte selbstbewusst seine eigene Meinung haben, aber so individuell wie unsere Körper sind, nicht glaube, dass man jemandem was raten kann, ohne es wirklich miteinander zu reflektieren.
LG Detlef

P.S.: Es geht mir bei der Pumpenverweigerung nicht darum, dass ich die Technik ablehne – ich sage als Techniker immer: Diabetes ist das passende Handycap für Techniker: Ein offener Regelkreis, den ich selbst schließen muss – Regelparameter kennen, Störgrößen erkennen, … – und ich werde wahrscheinlich demnächst aufs loopen umsteigen, wenn ich glaube, dass der ML-Algorithmus (maschinelles Lernen) gute Startbedingungen für die Optimierung der Regelkreiseinstellungen für meinem Körper und seinen Reaktionen hat…