thurow

Danke Caro für die wunderbare Zusammenfassung und Einschätzung.
Was mir da sofort in den Kopf schießt: Früher hatten wir ja nix, außer dem HbA1c und wenn es gut lief 4-5 Werte am Tag. 😉

TiR ist für mich im täglichen Management Richtwert und grob: wenn, dann so kurz wie möglich Ü250 und nach Möglichkeit gar nicht erst Ü180, dann bleib es entspannt.
TiTR werde ich mal rein interessehalber rückwirkend auswerten und auch quartalsweise vergleichen, erscheint mir aber im Moment für mich persönlich nicht relevant und zu anstrengend, als dass ich da täglich drauf achten wollen würde. Aber so ganz grob mache ich das ja mit dem Zielwert ja doch irgendwie.

Seit ich wieder besser auf mein Management und das Risiko möglicher Folgeerkrankungen achte, nutze ich für meine langfristige Beurteilung und nicht für das tägliche Management, die Kombination aus mehreren Werten und deren quartalsweisen Verlauf. Nur das gemeinsam lässt meines Erachtens ein gutes Gesamtbild entstehen und kein Einzelwert.
HbA1c, TiR, GVK, GVI, PGS, PGR (prognostischer glykämischer Risikoparameter) und der durchschnittliche Glukosewert.
(Dank Nightscout-Reporter für beliebige Zeiträume auswertbar)

Hi Conny, das hört sich super an! Drei Basalraten-Tests, puh.

Sag mal, aus welchem Gründen hast du dich für die YpsoPump mit myLife Loop entschieden, statt z. B. für Meditronic mit der 780G und Smartguard?

Hi itst,
ja, die Tests finde ich ehrlich gesagt auch super ätzend, vorallem, wenn alle anderen dann zum Essen gehen und du versuchst nicht daran zu denken 😀
Ich fand es ehrlich gesagt spannend, wenn ein Algorithmus mir die Korrekturen abnimmt und wollte dies testen. Außerdem bin ich sehr freiheitslieben und wollte eine möglichst kleine und unfällige Pumpe tragen 😉 Diese habe ich mit der YpsoPump auch bekommen 🙂

Was trägst du für ein System?

Liebe Grüße
Conny

Hallo,

so ging es mir vor 2 Jahren auch,vorher 38 Jahre mit Spritze/Pen und dann sagte mein Diabetolge jetzt nehmen wir die Pumpe in Angriff.Und ehrlich gesagt möchte ich sie gar nicht mehr missen,endlich mal am Wochenende ausschlafen 😀 .Da mein Kind auch Pumpenträger ist hatte ich da schon etwas Erfahrung gehabt,damals die Accu Check Insight,jetzt wie ich ,die YpsoPump,aber das Kind hat schon das neue Modell.Ich warte immer noch auf meine neue 🙁

LG Sandra

Hallo

naja wenn man morgens um 7 Uhr sein Langzeitinsulin spritzen mußte war da nichts mit ausschlafen 😉
Ich finde die YpsoPump sehr leise,da hat man die alte von meinem Kind besser gehört,selbst durch geschlossene Türen.Mein Mann wird komischerweise wach wenn meine Pumpe nachts mal piepst.

LG

Hallo,

mußte sowohl morgens als auch kurz vorm Bett gehen mein Langzeit spritzen.

Ich muß sagen jede Methode hat seine Vor und Nachteile 😉 .

LG

So sieht aus 😀

Hey,

danke fürs Teilen deiner Erfahrungen. Spannend!
Ich hab seit letzten Mittwoch die Ipsopump, leider schaltet sich aber der Loop nachts ab, obwohl ich das Handy auf dem Nachttisch liegen habe. Passiert dir das auch?
LG

Ich habe seit meiner Schwangerschaft Diabetes Typ 1. Seit 4 Jahren trage ich die omnipod und dexcome g6. Ich habe mich nun für die ypsopump entschieden, die bekomme ich im November. Klasse finde ich das Loop System und der Algorithmus. Das ist bei omnipod noch nicht der Fall. Meine Werte sind sehr gut, allerdings freue ich mich – ich hoffe es – dass ich durch das Loopen und den Algorithmus etwas „abgeben“
kann. 🙂

Grüße Annika

Danke für deinen Erfahrungsbericht! Wie ist dein Fazit nach fast einem Jahr? Wie machst du es z.B. am Strand? Ich bin über 15 Jahre gut mit dem Pen ausgekommen und habe die “Freiheit” genossen. Aufgrund eines Kinderwunschs wurde mir dringend geraten, zur Pumpe zu wechseln. Ich trage die gleiche Pumpe nun seit 3 Monaten und bin noch nicht so begeistert. An sich funktioniert das System gut, aber die Verkabelung, die kleine Insulinampullen und das ganze Material ist doch mehr Aufwand als Gewinn bisher. Auch bleiben bei mir die Kanülestellen noch Wochen als kleine, flache Narben sichtbar und sieht verstochen aus. Hast du/jemand diese auch und kennt gute Heilsalben? Ich bin gespannt, ob es “einfach” etwas mehr Geduld braucht.

Und wieder kommentiere ich mal meinen eigenen Text
Das Wort “Diabetiker” fällt für mich nicht unter den Begriff der Stigmatisierung. Was ist daran denn verletzend oder abwertend? Das verstehe ich nicht so recht. Wenn man mich als “Lehrerin” oder “Mutter” bezeichnet, reduziert man mich ja auch nicht darauf. Oder muss man jetzt sagen “Person, die Kindern Wissen vermittelt” und “Frau mit Kind”?
Stigmatisierung findet doch an ganz anderen Stellen statt. Und ja, Language matters! Also Sprache ist wichtig und sollte sensibel benutzt werden.

Ohje an die Zeiten kann ich mich auch noch erinnern,wie oft hat man sich das Essen runter gewürgt weil man keinen Hunger hatte 🙁 . Da war ich froh als ich mit 12 auf die ICT Methode eingestellt wurde.
Seit einem Jahr gehöre ich zu den “Pumpis”.

Und mit Essen beschäftigen ist mal so und mal so,es gibt Tage da achte ich drauf,weil mein Krümel /Kind auch Typ1 hat und halt Tage wo ich mir denke nö heute genieße ich mal einfach.
LG Sandra

Vielen Dank für deinen Kommentar, Sandra!
Ja, wenn man Vorbild sein muss, ist das sich noch einmal etwas anderes und wichtiges. Da ich Grundschullehrerin bin, kommt das Thema Ernährung natürlich immer wieder vor. Ich muss meiner Klasse auch erklären, warum Gummibärchen für mich manchmal, auch mitten im Unterricht, “Medizin” sind . Kinder sind meist sehr interessiert!

Das kenne ich noch aus der Kindergarten Zeit,als die Kurzen fragten wieso ich jetzt ,obwohl das Frühstück um ist Saft trinke.Habe es dann so erklärt das Sie es verstanden haben.
Ich finde es immer wieder schöm wenn Kinder neugierig sind 😀 .

Ich mußte mit grausem an die so genannten Diabetiker Süßigkeiten denken,da hätte man auch Pappe essen können *lach*.

Das sicherlich,aber ich glaub die haben das selber nie probiiert hehe

Hi Sandy,
schön zusammengefasst- es geht mir ähnlich! Von einer eher passiven Patientin hab ich im Laufe der Zeit gelernt, aktiv an der Therapie mitzuarbeiten – und auch mal meine Meinung gegenüber den Ärzten zu vertreten. Da ich inzwischen viel ausprobiere, braucht es auch Ärzte, die dies mittragen. Da ich ja auch loope, rücken die Gespräche tatsächlich auf eine andere Ebene. Mit Ärzten, die offen sind für die neuen Technologien ist das meist auch gar kein Problem. Schwierig ist es aber für Patienten, die einen Arzt haben, der den neuen technischen Möglichkeiten noch eher skeptisch gegenüber steht. Die Technik ist aber da, sie geht nicht mehr weg und wird sicher in der Zukunft zur Standard-Therapie werden (zumindest in Deutschland und den Ländern, wo diese Hilfsmittel verfügbar sind). Die Diabetologen und deren Teams brauchen hier sicher noch weitere Unterstützung und Schulungen, um Ängste abzulegen und die Systeme mit ihren Patienten sinnvoll zu nutzen!

Bin diagnostiziert seit Januar 91 im Team Typ 2. Damals mit HbA1c über 15 und morgens nüchtern über 400 mg/dl und seit Jahren nem Flüssigkeitsumsatz von um 15 Litern pro Tag.
Vom Folgetag an morgens nüchtern einen Finger für ein stehendes Skalpell für 400und mg/dl opfern. Beim 5. oder 6. Finger zufällige Entdeckung einer Selbsttest-Ausrüstung inkl. völlig schmerzfreier (klar, Werbung, aber sah schon sehr viel weniger gefährlich aus, als ein Skalpell). Hab ich sofort gekauft und in der Praxis nachgefragt, ob denn nicht am folgenden Morgen reichen würde, wenn ich durchsagen würde, was ich gemessen hatte? Darauf hat mich der Dok am Telefon mächtig rund gemacht – wer mir denn erlaubt hätte, selbst den BZ zu messen?
Aber von da an ging die tägliche Ansage vom selbst gemessenen Wert, und als ich die teuer gekauften Streifen aufgebraucht hatte, hat er alle weiteren zu Lasten der kranken Kasse rezeptiert. Zusammen mit dem Euglucon, das ich da als Dummy erstmal eifrig geschluckt hab.

Als neugieriger Mensch hatte ich bald schwarze Fingerkuppen, eine Kladde nach der anderen voll protokolliert und im Sommer 91 mit Low Carb ohne Euglucon den alltäglichen BZ-Verlauf im völlig gesunden Rahmen: Also eine komplette Remission!
Aber die kannte man damals noch nicht, und statt Lob kriegte ich von allen weißkitteligen Seiten nur ernste bis todernste Warnungen, dass gesunder BZ mit so schwerem Diabetes wie meinem absolut krank und krankmachend sei und ich dringend den damaligen Typ 2 Goldstandard herstellen müsste. Also bin ich Dummy schließlich eingeknickt und hab meine Remission den Herbst über aufgefressen und zu Weihnachten wieder ordentlich mit Euglucon wieder ordentliche HbA1c 7 vorweisen können. Bis meine Betas in 98 aus damaliger Sich sekundär versagten und der HbA1c sich nicht mehr unter 8 halten lassen wollte.
Da durfte / musste ich auf Insulin umsteigen. Bei angesagt 4+4+4 BEs zunächst nur Bolus 240 IE, dann ICT mit 140-160 IE gesamt mit der fachärztlichen Ansage, dass das über die Jahre wahrscheinlich noch deutlich mehr würde.

Kurz nach der Jahrtausendwende hab ich mich dann einem irre fortschrittlichen Arbeitskollegen mit Typ 1 folgend von den ärztlichen Vorgaben abgenabelt und meinen BZ-VErlauf gezielt auf den gesunden Rahmen begrenzt. Seitdem HbA1c 5,5 und besser die meiste Zeit mit Low Carb und generell mit 80-90 IE Insulin gesamt pro Tag und prompter Kritik, wann immer ich auf eine Fachkraft Diabetologie treffe.
“Völlig falsch, aber never change a winning team!” Ist seitdem der Stand in “meiner” Schwerpunktpraxis. Und die hab ich vor so um 8 Jahren noch mal erschüttert, als ich meine Leber nach Taylor entfettet hab.

Seit der ersten Woche im Programm von einem Tag auf den anderen die Verringerung des Basal-Bedarfs von 40 auf 10 IE! Und KEIN DAWN mehr! Und in der Woche mit um 600 kcal/Tag hatte ich ja noch wirklich nicht nennenswert abgenommen!
Das hab ich dann anschließend mit den 600 kcal/Tag über gut 2 Monate, weil mich die Waage, die so etwa 1 Woche weiter so deutlich nachzugeben begann, wie noch niemals vorher, einfach dazu gereizt hat. Hab ich damals über Weihnachten bis ins neue Jahr durchgehalten von 96 auf 71 Kilos. Und mit 2 Rätseln, die mir bis heute noch kein approbierter Fachmesch gelöst hat:
a) Wieso ist mein Basal-Bedarf nach 1 Woche gesunken und das bis dahin ausgeprägte Dawn Syndrom völlig verschwunden, LANGE BEVOR ich nennenswert abgespeckt hatte?
b) Wieso hat sich an meinem Insulinbedarf pro KH, der doch vom Speck kommen soll, mit dem gewaltigen Abspecken NICHTS geändert?

Ok, seitdem mit 35-45 IE gesamt also um 8 Jahre weiter, um 3 davon mit ketogenem Essen, um 4-5 Monate mit dem absoluten Gegenteil nach Neal Barnard und seitdem Low Carb. Immer so viel, wie in meinen Gewichts-Rahmen gepasst hat und passt. LC ganz einfach deswegen, weil ich problemlos damit zurecht komme und in unserer 152 Jahre alten 2er WG hier am Tisch keine Extrawurst brauche.

Bin aus meiner Oldie-Sicht damit praktisch gesund mit Diabetes und brauche außer Insulin für meine gesunden Blutwerte keine Medis. Und das verdanke ich meinem Typ 2. Denn zu meinem Gesundsein gehört jeden Tag 1-2 Stunden intensivere Bewegung wie dieser hier https://www.google.com/search?q=nudrive+air+youtube&client=ms-android-samsung-gn-rev1&sxsrf=APwXEdesf8XJdV_F4hR6rRjoVaYTr9k0TA%3A1679778844245&ei=HGQfZNW9DuCSxc8P1JqisAw&oq=nudrive+air+youtube&gs_lcp=ChNtb2JpbGUtZ3dzLXdpei1zZXJwEAMyBQgAEKIEMgUIABCiBDIFCAAQogQ6CggAEEcQ1gQQsAM6BQgAEIAEOgYIABAWEB46CQgAEBYQHhDJAzoFCCEQoAE6BQghEJIDOgcIIRCgARAKSgQIQRgAUNgRWOhTYN9aaAFwAHgAgAGkAYgBhweSAQMyLjaYAQCgAQHIAQjAAQE&sclient=mobile-gws-wiz-serp Im Rolli wg Polio als Baby. Wenn ich das mal ein paar Tage zu wenig oder gar nicht mache, steigt mein Insulin-Bedarf: Mein T 2 wirkt also wie/als mein persönlicher Gesundheits-Coach.
Und statt zu fragen, wie man dahin kommen kann, ist die Reaktion aller Fachleute bislang: Das geht eigentlich gar nicht, oder das ist purer Zufall.

Was hat sich also in den gut 30 Jahren geändert? An der Einstellung der Ärzte eigentlich nur, dass sie mir ihr Ding nicht mehr aufzwingen und weiter rezeptieren, was ich an Insulin und Testmedien dafür brauche. Und ich glaub halt nicht mehr, dass höherer und variablerer BZ-Verlauf für mich gesünder als gesunder sei.

Liebe Caro,

wie recht Du mit Deinem Artikel hast. Finde es Großartig wie sehr Du Dich für unsere Belange einsetzt.

Danke dir! Es ist so wichtig, dass wir uns vernetzen und unsere Stimme laut machen…denn nur so werden wir gehört. Und…nur wer betroffen ist, kann nachempfinden, was wir so erleben…das gegenseitige Verständnis nach dem Motto “Ich weiß wovon du redest…” ist einfach unbezahlbar …

Vielen Dank – du sprichst mir aus der Seele.

Danke Sandy für die Erwähnung und den guten Beitrag! Ich habe tatsächlich noch einen kleinen Artikel in der Schublade zu diesem Thema Den werde ich dann jetzt mal aufbereiten und hier auch einstellen
..weil es gerade so schön passt!

Danke für den Artikel, Caro. Er spricht das an, was mich bei den aktuellen Systemen auch schon länger stört. Die meisten Systeme werden irgendwann von der Community erst brauchbar gemacht, indem sie mit viel Aufwand, Hintergrundwissen und zeitlichem und persönlichem Engagement so geöffnet werden, dass sie für die individuellen Anpassungen zugänglich werden. Ich verstehe durchaus, dass die Entwicklung der Blutzucker-Sensoren eine sehr kostenintensive Sache ist und dass die Hersteller da sehr viel investiert haben, um sie zu entwickeln und zur Marktreife zu bringen. Es ist mir ausserdem klar, dass die Firmen ihr Investment lieber heute als morgen wieder in der Kasse haben wollen und auch, dass bei professionellen Systemen viele versteckte Kosten drin sind, die mit Patenten, Rechten und gesetzlichen Auflagen zu tun haben.

Aber ich fände es wesentlich besser, wenn die Firmen, die so etwas entwickeln auch den Weitblick hätten, die Systeme für die Community zugänglicher zu machen. Es mag sein, dass das vom Gesetzgeber her ein Problem und ein Risiko darstellt, weil man natürlich auch Schindluder damit treiben kann, aber das ist mit jeder Technik so. Missbrauch kann man niemals ausschliessen. Was heutzutage aber leider auch sehr im Vordergrund steht ist, dass man schon den normalen Gebrauch verhindert, indem man es extrem schwer macht, die Daten, die die Geräte sammeln, vernünftig auswerten zu können und diese Auswertung nur dem eigenen Ökosystem zur Verfügung stellt. Zumindest wird das durch alle möglichen Sicherheitsmechanismen versucht, die aber im Laufe der Zeit natürlich umgangen werden, um die wirklich gute Technik für mehr Menschen nutzbar zu machen und nicht nur für die, die bereit und in der Lage sind, die Preise zu bezahlen, die völlig losgelöst von den Herstellungskosten zu sein scheinen und ähnlich wie die Benzinpreise lediglich der Phantasie und Argumentationsfreude des Anbieters unterliegen.

Das Problem bei den Herstellern ist, dass sie vielleicht die fachliche und technische Kompetenz hat, die Hardware eines Sensors zur Perfektion zu entwickeln, aber die Entwicklung der Software für den Endbenutzer woanders besser aufgehoben wäre, wo darauf geachtet wird, dass die Software für die Anwender brauchbar, verständlich und zuverlässig ist. Was ein Hardwareentwickler als verständlich betrachtet kann sich erheblich von dem unterscheiden, wie das ein Anwender sieht.

Ich würde mir die ein oder andere Firma wünschen, die ihre Geräte mit Schnittstellen versehen, die es engagierten Programmierern und einer interessierten Community ermöglichen, die gemessenen Werte nach eigenem Willen und in eigener Verantwortung nutzen zu können. Die Verwendung der Schnittstelle darf auch gerne bei der Installation mit einem fetten, roten, blinkenden, alarmierenden Label versehen werden, dass die Nutzung auf eigene Gefahr und ohne jegliche Regressansprüche an die Herstellerfirma genutzt werden darf, das man als Programmierer bestätigen und akzeptieren muss. Der dauernde Krieg zwischen Herstellern und Benutzern muss nicht sein.

Eine Welt, die nicht nur auf monetären Profit ausgelegt ist, sondern einfach nur das Wohl der Menschen im Fokus hat, wäre in meinen Augen wirklich sehr erstrebenswert (Gene Roddenberry hatte so eine Vision :)). Und gerade bei Werkzeugen, Programmen und Hilfsmitteln, die für die Gesundheit benötigt werden halte ich die Profits(i/u)cht für völlig fehl am Platze.

LG Andi

Super Bericht Caro und super Kommentar Andi.

Danke Britta!

Ich kommentiere an dieser Stelle mal meinen eigenen Beitrag: Ich möchte nämlich noch ergänzen, dass Kampagnen, wie die #BlueBalloonChallenge wunderbar dazu beitragen können, Diabetes sichtbar zu machen… und es den Menschen verdeutlichen, was es heißt damit zu leben, die nicht selber betroffen sind! Zeigt man die Videos der BlueBalloonChallenge geht nämlich einigen ein Licht auf, und es kommen Reaktionen wie “ach, das hätte ich gar nicht gedacht!”. Also, teilt diese Videos vor allem unter Menschen, die nicht selber mit Diabetes leben, damit sie verstehen lernen!

Vor allem führt die Nichtsichtbarkeit aus meiner Sicht dazu, dass viel zu wenig über Diabetes, andere Stoffwechselkrankheiten und Autoimmunkrankheiten geforscht wird…

Du hast vollkommen Recht. Vor allem ist die Unwissenheit bei Arzten und Ärztinnen und Pflegepersonal cvorhanden, die sich nicht auf Diabetes spezialisiert haben. Da müssen die Curricula auch mal angepasst werden, um diese Stigmatisierung endlich los zu werden!

Und noch ein Lob für das Bild der Pankreas

Sehr schöner Bericht Caro. Er enthält alles wichtige. Und auch ich habe mich im Beitrag gefunden, ich funktioniere auch fast immer, auch nach Hypo oder Hyper. Ich hatte aber bisher kein burnout.

Ja, die Unsichtbarkeit ist wirklich ein Problem. Wer mit z.B. einem Gipsarm daher kommt, dem wird schon einmal eine Türe aufgehalten oder an der Supermarktkasse geholfen. Ich kann mich noch erinnern, in den 80 iger Jahren im Lokal zum Spritzen auf die Toilette gegangen zu sein (ich spritze seit 1961!), bis mein Mann einmal sagte, das könne ich durchaus auch unauffällig am Tisch machen. Meinem unmittelbaren kleinen Bekanntenkreis erzähle ich schon einmal etwas ausführlicher was man alles so tun und im Kopf haben muss. Aber für die Allgemeinheit gibt es noch immer viel zu wenig Aufklärung und dadurch bedingt mangelndes Verständnis. Das Ärgste daran ist, dass man sich immer damit beschäftigen muss und niemals Urlaub vom Diabetes hat, trotz neuer Technologien.

Mir fehlt in der Betrachtung oben und in den Kommentaren bisher noch ein weiterer “Sichtbarkeits”-Aspekt, und zwar der, dass wir Betroffene wissen, dass wir ein BZ-Problem haben, und wie sich das etwa kurzfristig auswirken kann.

Nicht so der vermeintlich gesunde Mensch mehr oder weniger weit auf dem Weg zum Typ 2, wenn den meistens so um 2-3 Stunden nach einem gesunden fettarmen und KHreichen Essen die alimentäre Hypo auf 50 mg/dl und gelegentlich auch deutlich darunter tritt.
Oder wie mit der zunehmenden BZ-Variabilität häufig schon in diesem prediabetischen Bereich Blutdruck und Blutfette zunehmen und offensichtlich diabetische Schäden beginnen wie PNP oder Störungen an der Netzhaut oder den Nieren.
Auch wenn in der Fachmedizin seit Jahrzehnten bekannt ist, dass solche Schäden erschreckend häufig eintreten, sind sie im Gespräch mit den Patient:innen und auch hier in der Lounge bislang praktisch kein Thema.

Wenn du das auf den Bereich der Früherkennung beziehen möchtest, dann gebe ich dir vollkommen Recht! Hier ist noch viel mehr Aufklärung, Information und Bildung nötig… Es gibt so viele unerkannt Erkrankte, die dann am diesen Folgen leiden. Daher ist die Arbeit in den sozialen Netzwerken sehr wichtig, aber ich denke noch viel effektiver ist es, im Alltag mit Menschen zu sprechen und aufzuklären… Und zwar außerhalb der “Diabetes – Bubble”, in der wir uns so oft bewegen!

Sehr schöner Einstieg! Ich bin gespannt auf die nächsten Teile! Ich bin vor allem darauf gespannt, warum du bei AAPS bleiben willst… Geht mir nam ähnlich. Ich bin seit 2017 damit unterwegs und ich kenne, auch derzeit – trotz kommerzieller Systeme, nichts, das besser zu mir passen würde!

Wieso kann ich außer der Einleitung und den Kommentaren nichts weiter (also die Beiträge selbst) lesen?

Sehr gut!!!!Das stimmt, unsere Diabetestherapie sollte so individuell sein, wir es auch sind.Danke für soviel Engagement!!!